Met een kluitje in het riet

Beste ouders, uw doorverwijzing heeft een vertraging van drie jaar …

Dit ‘spoorwegbericht’ is voor heel wat ouders van oudere kinderen met ASS (autisme) helaas heel bekend. Ze voelden vaak als eersten dat er iets met hun kind aan de hand was, maar als ze hun zorgen bij het consultatiebureau of de huisarts uitten, werden ze regelmatig met een kluitje het riet ingestuurd. De signalen werden door de zorgverleners weggewoven of gewoon niet herkend. Gelukkig is er nu veel meer aandacht voor de herkenning van de alarmsignalen, zodat ouders en kinderen veel vaker en eerder naar een expert doorverwezen worden. Voor jeugdartsen, jeugdverpleegkundigen en huisartsen is er nu een e-learningmodule beschikbaar om alarmsignalen van ASS te herkennen. Want hoe eerder de diagnose kan worden gesteld en andere oorzaken worden uitgesloten, hoe eerder hulp en begeleiding kan worden gegeven.

Wouter Staal, kinderpsychiater

Soms gaat het stellen van de diagnose ASS snel en soms minder snel. Onder de achttien jaar duurt het gemiddeld drie jaar. Dat komt omdat er veel kennis en expertise nodig is om autisme te herkennen en een diagnose te stellen. Dat heeft o.a. te maken met de manier waarop onze gezondheidszorg is ingedeeld, in een 1e, 2e en 3e lijn. De meeste kennis over autisme zit in de 2e en 3e lijn. Als iemand bij de 1e lijn (huisarts) komt met een algemeen probleem waar mogelijk autisme onder valt, wordt dat soms niet herkend. Er wordt dan eerst iets geprobeerd om het probleem te verhelpen en het duurt dus even voordat je bij de juiste expertise van de 2e en 3e lijn komt. Eigenlijk zou je de kennis over autisme bij de 1e lijn wat moeten versterken. Ik doe zelf consulten bij een huisartsenpraktijk bijvoorbeeld. Dus als een huisarts mij vraagt: ‘Kijk alsjeblieft even mee’, dan kan de diagnose soms vrij snel gesteld worden

Iris Servatius-Oosterling, GZ-psycholoog

In het algemeen herkent het consultatiebureau (CB) de signalen van ASS nog veel te weinig, alhoewel de laatste jaren de kennis hierover is toegenomen. Veel ouders van kinderen met ASS vertellen dat ze hun zorgen hebben geuit, maar dat het CB adviseerde het nog even aan te zien, omdat ieder kind zich in zijn eigen tempo ontwikkelt. Het zou goed zijn als die zorgen beter en eerder herkend worden en er iets mee gedaan wordt. Dus dat met die in het oog vallende signalen zoals taalachterstand of problemen in de sociale communicatie misschien wél tot een behandelinterventie moet worden overgegaan, ook al is de diagnose nog niet helemaal bevestigd.

Dorine, moeder van Wolf (11) met ASS en taalproblematiek

Wanneer ik merkte dat er wat mis was met Wolf? Al vrij snel na de geboorte, want hij reageerde slecht op licht, dat vond hij onprettig, en hij maakte ook geen oogcontact als baby. Op het consultatiebureau zeiden ze dat ik me geen zorgen hoefde te maken, en dat het wel goed zou komen. Na een halfjaar ben ik op eigen initiatief naar een fysiotherapeut gegaan omdat hij zich niet ontwikkelde zoals andere kinderen op die leeftijd. Het praten bleef ook achter. Na anderhalf, twee jaar zei hij pas mama. Het heeft heel lang geduurd voor hij zijn eerste woorden zei. Hij kon ook geen zinnetjes maken. Dat is nog steeds een probleem […]. Dankzij de fysio werd ik doorverwezen naar de revalidatieafdeling van het AMC en daar is hij door een multidisciplinair team onderzocht. Ik kreeg een rapport en een advies Wolf aan te melden bij het Kabouterhuis. In het Kabouterhuis hebben ze hem ook onderzocht en een psychiater heeft uiteindelijk de diagnose gesteld. In de DSM-IV was dat toen nog. Hij werd ingedeeld in het algemene autisme, Wolf was toen vier jaar.

Hanneke, moeder van Matthijs (18) met ASS

Vanaf dag drie huilde hij veel en sliep hij moeilijk. Hij sliep op zijn buik, en fladderde letterlijk. Als kind was hij heel sociaal, maar als er te veel mensen in een ruimte waren, had hij daar last van. Dan zette ik letterlijk de deur open en werd hij rustig. Als er geen structuur en duidelijkheid was, konden ze hem niet aan, zo klein als hij was. Voor ons was het heel snel duidelijk dat er iets was. Ik heb uren met hem voor de wasstraat gestaan omdat hij eindeloos naar die ronddraaiende wasmachine kon kijken. En als de prikkels te veel werden, dan kroop hij letterlijk onder het bed. We zaten in die tijd bij het consultatiebureau. Daar is het nooit echt opgepakt. Het werd altijd terugvertaald naar: je moet hem strakker aanpakken en regels stellen. Op een gegeven moment dacht ik laat maar, je neemt me niet serieus. Ik ken mijn kind heel goed en ik weet dat iedereen bezorgd is, maar dit is anders. Die boodschap kwam nergens aan, behalve bij het kinderdagverblijf. Bureau Vroegzorg werd ingeschakeld en binnen twee weken werd een eerste diagnose afgegeven. Matthijs was toen drie jaar.

Martine van Dongen, kinderpsychiater

Of de diagnose ASS (autisme) vaak gemist wordt? Niet als de problemen erg opvallen, maar het spectrum van stoornissen is heel breed. Er zijn vijftienjarigen die nog nooit bij een kinder- of jeugdpsychiater waren geweest die de diagnose autisme kregen. Het komt ook voor dat de diagnose pas op volwassen leeftijd wordt gesteld. Die mensen hebben jarenlang geworsteld met allerlei problemen in hun leven. Mijn missie is de zorglijn infants zo goed te laten werken dat zoiets niet meer mogelijk is. Dat zal niet altijd lukken, maar het is in ieder geval het streven. Dat geldt niet alleen voor kinderen met autisme, maar ook voor kinderen met andere vroege ontwikkelingsstoornissen, zoals bijvoorbeeld ADHD of een preverbaal trauma (trauma dat ontstaan is op een leeftijd waarbij een kind nog niet in staat is tot uitgebreide mondelinge communicatie). Op tweejarige leeftijd zijn achteraf al veel signalen richting autisme zichtbaar, maar zoals net ook al duidelijk werd, signalen kunnen ook passen bij andere beelden. Het is belangrijk dat de jeugdgezondheidsarts en -verpleegkundige goed zicht hebben op die signalen en bij zorgen met ons overleggen om te kijken of de ouders en hun kind geholpen moeten worden.