En nu?

Soms merk je zelf dat je vastloopt op school of in de omgang met anderen, en soms hebben mensen uit je omgeving, zoals je ouders of een leerkracht, dat opgemerkt. Maar als er besloten wordt om je te testen op ASS , is er waarschijnlijk ook behoefte aan behandeling en ondersteuning.

Het doel van begeleiding en behandeling van ASS

De behandeling zorgt ervoor dat je ontwikkeling zo goed mogelijk verloopt en dat de problemen waar je tegenaan loopt, minder worden. Daarbij is het volgende van belang:

• Het verminderen van stress in het gezin.

Hoe meer jij en je familieleden weten over ASS, hoe beter jullie ermee kunnen omgaan.

• Het op gang helpen en stimuleren van je ontwikkeling.

Aandacht voor je sociale interactie, spraak-taalontwikkeling en je sociaal-emotionele ontwikkeling. Met betere communicatieve vaardigheden kan je dagelijks functioneren verbeteren.

• Het verminderen van problemen die ontstaan vanwege ASS.

Als je bijvoorbeeld gehinderd wordt door vaste patronen en weinig flexibel bent, kun je problemen krijgen in het dagelijks leven. Door hier anders mee om te leren gaan, kan je dagelijks functioneren verbeteren.

• Het verminderen van problemen die buiten ASS liggen.

Als je bijvoorbeeld last hebt van druk gedrag of angsten, kan dat je dagelijks functioneren beïnvloeden. Vermindering van deze bijkomende klachten, kan je dagelijks functioneren verbeteren.

Vormen van begeleiding en behandeling:

• Vroege interventie

Als op jonge leeftijd is vastgesteld dat je ASS hebt, kan vroeg begonnen worden met de behandeling en begeleiding, dit noemen we ook wel vroege interventie. Je ouders, leid(st)ers van je kinderdagverblijf en leerkrachten op school krijgen begeleiding bij en advies over hoe ze het beste met je kunnen omgaan. Op korte termijn krijgen ze zo meer begrip voor je gedrag en je reacties en meer een gevoel van controle, dit zorgt voor minder stress voor iedereen. Op langere termijn lijken de effecten ook positief te zijn, dankzij vroege interventie ontwikkelt je brein zich beter (plasticiteit), maar meer onderzoek is nodig.

• Psycho-educatie

Na de diagnose ASS krijg je gesprekken, samen met je ouders, waarin alles over ASS wordt uitgelegd. Een psycholoog of kinderpsychiater leert jullie over het gedrag, de kenmerken en de problemen waar je last van kunt hebben, maar die je soms ook voordeel geven, want ASS kan samengaan met speciale kwaliteiten.

Dankzij deze psycho-educatie ontstaat meer begrip en wordt duidelijk welke aanpak of ondersteuning jij nodig hebt. Wat werkt goed, en wat niet?, zodat je je zo goed mogelijk kunt ontwikkelen en je problemen in het dagelijks leven minder worden. Hoe ernstiger je ASS, hoe intensiever de begeleiding en behandeling. Je leeftijd, ontwikkelingsfase en de omgevingsfactoren spelen daarbij ook een rol. Verder is het goed om te weten of er nog andere kenmerken of aandoeningen (comorbiditeit) zijn waar je last van hebt. De behandeling kan dan beter worden afgestemd, soms moet bijvoorbeeld eerst de comorbiditeit worden aangepakt.

• Omgaan met prikkels

Net als veel andere kinderen met ASS, kun je last hebben van prikkels. Prikkels kunnen je afleiden en boos, onrustig of angstig maken. Onverwachte situaties en de bijbehorende prikkels kunnen emoties losmaken die je moeilijk kunt beheersen. Als je de omgeving voorspelbaar en rustig maakt, worden de prikkels minder. Regelmaat, structuur, overzicht en rust helpen, zelfs bij heel jonge kinderen.

Als je wat ouder bent, kun je ook andere vormen van begeleiding en behandeling krijgen die je leren omgaan met prikkels. Zo doet de Prikkelpoli in het UMCU bij kinderen vanaf zeven jaar onderzoek naar muziektherapie en medicatie ter verbetering van de prikkelverwerking.

• Intensieve psychiatrische gezinsbehandeling (IPG)

IPG kan bij jou thuis meer structuur, overzicht en een voorspelbaar dagritme geven. Zoals vaste momenten om te spelen en te rusten. Zo krijg je een overzichtelijke en stimulerende omgeving. De behandelaar, die een paar keer per week bij je thuiskomt, helpt ook je ouders om de signalen die je afgeeft beter te leren kennen. Hierna kan aanvullende begeleiding of behandeling worden gestart, zoals gedragstherapie.

• Video-interactie en positief ouderschap bij ASS (video interaction and positive parenting (VIPP-AUTI))

Filmpjes, die bij je thuis worden gemaakt, laten zien hoe jij en je ouders op elkaar reageren. Een paar dagen wordt dan tijdens dagelijkse situaties, zoals spelen of avondeten, gefilmd. Zo worden signalen, gedrag en reacties duidelijk, waardoor je ouders je beter gaan begrijpen. Ze kunnen zien wat wel en niet goed werkt en waar je goed op reageert. VIPP-AUTI wordt vooral bij jonge kinderen ingezet.

• Het aanleren van vaardigheden en gedrag

Op het gebied van ondersteuning is veel mogelijk. Een logopedist kan je bijvoorbeeld helpen bij je spraak-taalontwikkeling en een fysiotherapeut bij je motorische ontwikkeling. Zelfredzaamheid en sociale vaardigheden kunnen ook getraind worden. Met gedragstherapie kun je gewenst gedrag aanleren en storend gedrag afleren. Zo kun je je sociale vaardigheden verbeteren. Het is wel belangrijk om haalbare doelen te stellen. Een voorbeeld van gedragstherapie is Pivotal Respons treatment (PRT).

• Pivotal Response Treatment (PRT)

PRT is gedragstherapie voor jonge kinderen waarbij sociale communicatie, bijvoorbeeld oogcontact maken, spelenderwijs wordt getraind. Eerst wordt je aandacht gevangen (door bijvoorbeeld een geluid), dan word je uitgelokt tot een initiatief (bijvoorbeeld het aankijken van je ouders), en vervolgens word je beloond (bijvoorbeeld met een knuffel). Door dit thuis te blijven herhalen kun je vaardigheden als oogcontact aanleren.

• Gebruik van hulpmiddelen

Er zijn verschillende hulpmiddelen die je kunt gebruiken om spanning of prikkels te verminderen, grip te krijgen op je emoties of je communicatievaardigheden te verbeteren. Voorbeelden van hulpmiddelen:

• Een koptelefoon of oordoppen dempen de geluidsprikkels uit je omgeving. Als je last hebt van lawaai of als je gevoelig bent voor kleine geluidjes, kan het je helpen.
• De stoplichtmethode geeft je meer controle over je emoties (zoals boosheid) en gevoelens (zoals onzekerheid). Groen betekent dat je jezelf onder controle hebt, bij oranje voel je emoties opkomen en bij rood zijn ze duidelijk aanwezig en heftig.
• Een stressthermometer geeft je inzicht in de spanning (stress) die je opbouwt in sommige situaties. Zo kun je de spanning herkennen en leer je herkennen waardoor deze ontstaat.
• Pictogrammen zijn tekeningen of plaatjes die je vertellen wat er gaat gebeuren. Een plaatje van een bord met bestek betekent eten, of ik heb honger. Een plaatje van een poppetje onder de douche betekent douchen of ik wil onder de douche.

• Gebruik van medicatie

Soms heb je medicatie nodig, niet voor ASS zelf maar omdat je andere problemen hebt, zoals druk gedrag, slaapproblemen, tics, angsten of depressie. Deze problemen kunnen de behandeling van ASS namelijk in de weg zitten. Soms heb je de medicatie maar even nodig, om een situatie te doorbreken, soms voor langere tijd. Hoe goed de medicatie werkt, is voor ieder kind anders. Het afstemmen van de juiste medicatie is daardoor heel persoonlijk. Enkele voorbeelden:

Dopamine-antagonisten kun je krijgen bij heftige emoties, bijvoorbeeld als je snel heel boos wordt of overstuur raakt, of als je heel star gedrag laat zien. Deze medicijnen kunnen die emoties afzwakken, zodat je er minder last van hebt.

ADHD-medicatie kun je krijgen als je last hebt van innerlijke of lichamelijke onrust, druk gedrag en als je snel afgeleid bent.

Angstverminderende medicatie kun je krijgen als je hevige angsten hebt die de behandeling van ASS moeilijk maken.

• eHealth

Bij eHealth worden behandelprogramma’s online aangeboden. Je kunt de informatie bekijken wanneer het jou het beste uitkomt. Een deel van de psycho-educatie kun je bijvoorbeeld via eHealth krijgen.

Blijft begeleiding of behandeling altijd nodig?

Soms houd je in je latere leven last van ASS, maar soms ook niet, doordat je bepaalde trucjes of handigheden hebt geleerd.

Als je een nieuwe levensfase ingaat, heb je vaak wel meer hulp en ondersteuning nodig. Bijvoorbeeld bij de overgang van de basis- naar de middelbare school of als je gaat werken. Ook tijdens de puberteit kun je vaak extra steun en begeleiding gebruiken.

Als je een minder ernstige vorm van ASS hebt en een normaal ontwikkelingsniveau, kun je gewoon naar school gaan en werken. Ook vriendschappen of relaties met een partner zijn mogelijk. Bij ernstigere vormen van ASS en lagere ontwikkelingsniveaus, ligt dat anders. De begeleiding en behandeling richt zich dan op een zo prettig mogelijk leven en een zo groot mogelijke zelfredzaamheid.