De diagnose autismespectrumstoornis (ASS) en de kenmerken

De diagnose ASS kan worden gesteld door een kinder- en jeugdpsychiater, na een goede observatie en diverse tests en gesprekken. ASS wordt beschreven in de DSM (Diagnostic and Statistical manual of Mental disorders). De DSM beschrijft geestelijke aandoeningen, waaronder ASS, met de kenmerken die daarbij passen.

Sinds 2013 gebruiken we de vijfde versie, de DSM-5. In eerdere versies werd er nog onderverdeeld naar verschillende stoornissen, zoals autisme, het syndroom van Asperger, het syndroom van Rett, desintegratiestoornis of pervasieve ontwikkelingsstoornis (NAO). In de DSM-5 vallen al deze diagnoses onder één noemer, een autistismespectrumstoornis, ASS. Bij het stellen van de diagnose worden de volgende aspecten beoordeeld en omschreven:

• de symptomen en kenmerken,
• de ernst,
• de karakterisering.

Symptomen en kenmerken van autisme

Met ASS hebben heb je twee soorten symptomen:

• I. problemen met de sociale communicatie
• II. herhalingsgedrag en beperkte belangstelling (HBB (Herhalende gedragspatronen, Beperkte interesses en Beperkte activiteiten))

In de DSM-5 wordt ook wel gesproken over tekorten, dan heb je een bepaalde eigenschap niet voldoende ontwikkeld. Op het moment dat de diagnose wordt gesteld, wordt gesproken over een blijvend tekort. Met de juiste begeleiding en behandeling kunnen tekorten wel verminderd worden, zie ook het laatste deel van de Cyberpoli ‘En nu?’.

Autismespectrumstoornis volgens de DSM-5

I. Blijvende tekorten in sociale communicatie en interactie

Niet veroorzaakt door een ontwikkelingsachterstand
Komen voor in allerlei situaties
Tekorten op sociaal of emotioneel gebied en bij wederkerigheid
Zoals:

• weinig of geen reactie op het roepen van je naam
• weinig of geen omgang met andere kinderen, of deze verloopt niet goed doordat niet juist gereageerd wordt op de ander
• weinig of geen reactie op samenspelen en ontdekken
• gesprekken verlopen moeizaam doordat het bijvoorbeeld moeilijk is om op je beurt te wachten, er geen reactie komt op een vraag of gevoelens of interesses niet gedeeld worden

Tekorten in het non-verbale communicatieve gedrag
Zoals:

• weinig of geen oogcontact
• in contact komen met een ander verloopt moeizaam
• weinig of geen begrip van lichaamstaal of gelaatsuitdrukkingen van een ander
• weinig eigen lichaamstaal en gelaatsuitdrukkingen

Tekorten in aangaan, begrijpen en onderhouden van relaties
Zoals:

• contact maken met leeftijdsgenootjes is moeilijk
• reactie op gedrag van anderen of het aanpassen aan anderen is moeilijk
• moeite met fantasiespel
• begrijpen van reacties van anderen is moeilijk

II. Zich herhalende gedragspatronen, beperkte interesses en beperkte activiteiten (HBB)

Komen voor in allerlei situaties
(minimaal twee van de volgende kenmerken)

• vaak of steeds dezelfde herhalingen bij het bewegen, spreken en gebruiken van voorwerpen
• star vasthouden aan vaste gewoontes
• geritualiseerde gedragspatronen, verbaal en non-verbaal
• zeer beperkte, gefixeerde belangstelling die opvalt door intensiteit en onderwerp
• te veel of te weinig reageren op zintuiglijke waarnemingen (dingen die je ziet, hoort, proeft, voelt of ruikt) of ongewone aandacht voor dingen in de omgeving
• De symptomen en kenmerken:
  • zijn aanwezig vanaf de vroegste kindertijd
  • zorgen ervoor dat je sociaal of emotioneel niet goed kunt functioneren
  • De tekorten worden niet verklaard:
  • door een ontwikkelingsachterstand
  • door een intelligentiestoornis, de sociale communicatie past niet bij het cognitieve niveau van het kind en is minder ontwikkeld dan je mag verwachten

Uitleg van belangrijke begrippen in de DSM-5

Blijvende tekorten in sociale communicatie en interactie: je hebt een tekort als je op een bepaald gebied minder goed ontwikkeld bent dan andere kinderen van dezelfde leeftijd. Sociale communicatie en interactie gaat over de manier waaróp je met andere kinderen omgaat, zoals wederkerigheid, non-verbaal gedrag en relaties met andere kinderen.

Wederkerigheid: is het ‘over en weer’ gaan in het sociale contact. Bijvoorbeeld het wachten op je beurt, het delen tijdens het samenspelen en meegaan in het spel van een ander of het hebben van een gesprek.

Non-verbaal gedrag: is het uitzenden van een boodschap of signaal met je lichaam (lichaamstaal, het gebruik van gebaren), zonder het gebruik van woorden. Bijvoorbeeld door gelaatsuitdrukkingen (mimiek) en oogcontact.

Relaties met anderen worden beïnvloed door wederkerigheid en begrip van non-verbaal gedrag. Als je dit minder goed kunt, is het maken, begrijpen en onderhouden van contact met anderen moeilijk.

Zich herhalende gedragspatronen, beperkte interesses en beperkte activiteiten (HBB): je gebruikt starre patronen waarvan je moeilijk af kunt wijken, en het doorbreken of afwijken van deze patronen zorgt voor angst en onrust. Bij ASS heb je minimaal twee van de volgende kenmerken:

• Herhaling van gebaren, bewegingen, handelingen of tekst. Herhalingsgedrag wordt ook wel stereotypegedrag genoemd. Voorbeelden zijn fladderen met je handen, het maken van geluiden of het geobsedeerd bezig zijn met iets, zoals het openen en sluiten van een kastje.
• Vasthouden aan routines en rituelen. Vaste patronen, rituelen en structuur zijn belangrijk voor je. Veranderingen hierin zorgen voor veel onrust en emotie. Voorspelbaarheid in dagelijkse en sociale situaties geeft houvast. Bijvoorbeeld je aankleden in een vaste volgorde of naar school gaan via een vaste route.
• Gefixeerde belangstelling voor een bepaald voorwerp of onderwerp. Je wilt alles van een bepaald iets weten, maar je hebt weinig interesse in andere voorwerpen of onderwerpen. Een voorbeeld is extreme belangstelling voor autobanden of treinen.
• Zintuiglijke informatie wordt heel sterk of juist nauwelijks waargenomen. Dit zijn alle prikkels die je via je zintuigen binnenkrijgt, zoals licht via je ogen, geluid via je oren, smaak via je mond, geur via je neus, kou en warmte via je huid en pijnprikkels via pijnsensoren.

De ernst

Hoe erg de tekorten zijn, kan verschillen. De DSM-5 geeft de ernst van de symptomen en kenmerken aan in drie graden, met een indicatie voor de ondersteuning die nodig is.

• Graad 1: je hebt problemen door tekorten in de sociale communicatie (verbaal en non-verbaal), interactie en gebrek aan flexibiliteit. Plannen en organiseren is lastig, waardoor je moeilijk zelfstandig kunt functioneren. Enige ondersteuning is nodig.
• Graad 2: je hebt duidelijke problemen door tekorten in de sociale communicatie, interactie en kenmerken op het gebied van HBB (Herhalende gedragspatronen, Beperkte interesses en Beperkte activiteiten). Je kunt moeilijk zelfstandig functioneren en effectieve ondersteuning is nodig.
• Graad 3: je hebt forse problemen door ernstige tekorten in de sociale communicatie (verbaal en non-verbaal), nauwelijks sociale interactie en kenmerken op het gebied van HBB. Je dagelijks functioneren wordt ernstig beïnvloed. Je hebt zeer intensieve ondersteuning nodig.

De karakterisering

Met ASS kun je bijkomende kenmerken hebben, zoals verminderd leervermogen of een bepaalde genetisch aanleg zoals een syndroom. Veel kinderen met ASS, ongeveer 70%, hebben een bijkomend kenmerk, ongeveer 40% van de kinderen heeft twee bijkomende kenmerken. Bijkomende kenmerken die voor kunnen komen:

• een intelligentiestoornis,
• een taalstoornis,
• een medische of genetische afwijkende aanleg,
• een andere stoornis in de (mentale) ontwikkeling of in het gedrag,
• een afwijkend bewegingspatroon: overmatig doelloos bewegen of niet bewegen (catatonie).