Trombose, dat is toch alleen voor ouderen?

Als de diagnose dan komt, zijn de meeste jongeren totaal verrast. Dat was wel het laatste waar zij aan gedacht hadden. Trombose komt toch alleen maar bij ouderen voor? Ook de ouders denken in eerste instantie niet snel aan trombose, en vaak wuiven ze de klachten van hun kinderen een beetje weg. Maar het omgekeerde komt ook voor: soms moeten ouders er bij de arts sterk op aandringen om ook aan trombose te denken, en dat kost soms heel veel moeite. Toegegeven, trombose bij jongeren is zeldzaam, maar het kan wel degelijk. Zeker als er trombose in de familie voorkomt.

Eva (17) heeft sinustrombose (trombose in een ader in de hersenen) gehad

Of ik wist wat trombose was? Ja, alleen dat het een soort propje was, in een been, dat hoor je wel eens. Van sinustrombose wist ik helemaal niks. Daarna heb ik op internet gekeken, naar sinustrombose gezocht en een paar verhalen gelezen van mensen die het ook hebben gehad. Op Wikipedia zag ik dat het heel weinig voorkomt. Ik vond het best wel eng, want mijn ex-stiefvader is overleden aan trombose aan zijn been. Daarom schrok ik zo. Ik associeerde het meteen met de dood. Het ging allemaal heel snel vervolgens, de kinderarts kwam, en de neuroloog, en ik kreeg meteen antistolling.

Sanjana (17) heeft een longembolie (ruiterembolie) gehad

Ik was heel snel buiten adem. Het begon met traplopen, als ik naar boven ging begon ik vreselijk te hijgen. Met fietsen kon ik niet meer normaal de brug op, ik was helemaal duizelig als ik boven was. Wat later kreeg ik het ook met eten en drinken, ik was buiten adem als ik had gedronken. Daarna begon het zwart voor mijn ogen te worden, en toen was de maat vol voor mijn moeder. Ik vond zelf dat ik het nog wel kon volhouden. School ging voor vond ik, ik was namelijk bezig met een voorexamen, en ik dacht dat het niet zo ernstig was. Ik had ook pijn op mijn borst. Ik ging anders ademen, door mijn mond, want door mijn neus ging niet snel genoeg.

Mijn moeder is direct gaan bellen. Eerst kwam ik bij de huisartsenpost van het lokale ziekenhuis. Daar dachten ze dat het een opkomende griep was, maar mijn moeder zei dat ze dacht aan een longembolie. De dokter vond die kans heel klein, maar mijn moeder zei dat ze mijn klachten herkende, dat trombose in de familie voorkwam, en toen deden ze meer onderzoek. Ik werd doorgestuurd naar het AMC. Toen bleek dat ik aan beide kanten een longembolie had in de longslagader. Ruiterlongembolie heet dat geloof ik. Of ik daarvan schrok. Het kwam niet echt bij me binnen. Ik was kalm en ik zat een beetje af te wachten. Ik wist niet wat er ging gebeuren, ik was dan ook niet bang. Ik wist dat mijn moeder trombose had gehad, maar ik had er nooit aan gedacht voor mezelf. Mijn moeder zei dat als zij niet op de huisartsenpost had ingegrepen, het allemaal nog veel erger had kunnen zijn.

Melike (16) heeft trombose in haar arm gehad

Ik werd wakker en mijn onderarm voelde alsof ik kramp had. Ik dacht dat ik iets verkeerd gedaan had bij het sporten, of op mijn arm had gelegen in mijn slaap, omdat mijn luchtbed lek was, maar in de loop van de dag werd mijn arm steeds dikker en veranderde hij van kleur. Aan het einde van de dag was mijn arm helemaal dik en zag hij er wat blauw uit. Ik liet het aan mijn moeder zien en ze belde meteen de dokter. Ik mocht langskomen op de huisartsenpost in het regionale ziekenhuis.
De dokter zei dat de uitslagen van het bloed aangaven dat ik een pees of zo gescheurd zou hebben, maar ik dacht, als ik iets heb gescheurd, dan voel ik dat wel op die plek. Ik heb wel eens iets gescheurd, en dat doet heel veel pijn. Dan is niet je hele arm dik. Het deed ook best wel veel pijn die eerste avond, maar niet op één plek. Gewoon in mijn hele arm. De dag erna was het iets minder. Toen zag ik bloedvaten lopen op mijn borst op plekken waar ze normaal niet lopen.

We zijn de volgende dag weer teruggegaan, maar we werden daar opnieuw naar huis gestuurd met de mededeling dat het een scheurtje was dat we het in de gaten moesten houden. Volgens de artsen had het met sport te maken. Ik ging de eerst dagen niet sporten, maar toen ik weer ging trainen voor basketbal werd mijn arm weer dikker. Ik had toen tien dagen niet getraind, want als er een scheur zou zitten, al dachten we niet dat dat het was, dan was het beter om even rust te nemen. Maar als ik iets deed, de afwas of mijn kamer opruimen, werd die arm weer donkerder. Toen ik na tien dagen dus weer ging trainen werd het erger. Toen hebben we de huisarts gebeld en die verwees ons weer naar het regionale ziekenhuis. Of we zelf ideeën hadden wat het was? Ja, mijn moeder dacht meteen aan trombose. Omdat zij ooit met een astma-aanval in het ziekenhuis had gelegen op de longafdeling naast een meisje dat een longembolie had gekregen door pilgebruik. Maar je moet op een gegeven moment vertrouwen op de artsen. We waren er twee keer geweest en ik was goed bekeken, mijn moeder wist het ook niet meer. Maar na twaalf dagen kon het gewoon niet meer. In het ziekenhuis maakten ze nog een keer een echo, maar nu iets hoger, en toen zagen ze de trombose. Deze was ook hoog ontstaan. Dat hadden ze niet gedacht omdat ik lager in de arm pijn had. Wat ik dacht toen ik hoorde dat ik een trombose had? Ik wist niet wat het was, maar ze hebben me uitgelegd wat het was. Ik vond het wel erg dat ik er zo lang mee rond was blijven lopen. Ik had wel iets ergs kunnen krijgen, bijvoorbeeld een longembolie.

Noa (16) heeft trombose in haar been gehad

Ik was op vakantie op Tenerife. Ik had een verzuurd been, maar ik had met koffers gesjouwd, trappengelopen en vier uur in het vliegtuig gezeten, dus ik ging nog nergens van uit. Maar het ging niet over. Als ik ging hardlopen, was ik na een kwartier al moe en deed mijn been ook weer pijn. Na zeven dagen kwam ik mijn bed niet meer uit. Op een gegeven moment begon ik me wel zorgen te maken. Ik kreeg steeds meer last en ook zag ik dat mijn linkerbeen dikker was dan het rechterbeen. Toen het helemaal paars werd zijn we naar het ziekenhuis gegaan. Ze dachten aan een infectie of trombose en ik kreeg meteen een infuus. Ik moest een nachtje blijven want op zondag waren er geen artsen die mij konden beoordelen. Die maandag hoorde ik dat ik trombose had. Of ik wist wat trombose was? Nee, helemaal niet. Mijn vader dacht aan een verrekte spier. Mijn moeder dacht aan iets met mijn vaten, zij noemde wel trombose. Ik vond dat in het begin belachelijk, en mijn vader ook. Ik heb het later wel opgezocht, maar ik kon niet echt informatie vinden. Mijn moeder heeft het toen een beetje uitgelegd.

Klaas (17) heeft een longembolie gehad

Ik weet nog precies wanneer het erin schoot. Na de tennisles voelde ik dat mijn ademhaling pijn begon te doen, maar de pijn was nooit constant. Alleen als ik niks te doen had, dan merkte ik dat ik er last van had. En als ik ging slapen werd ik wakker van heel veel pijn. Er zat dan heel veel druk op.
’s Nachts kon ik niet slapen vanwege de pijn. Overdag waren de klachten zo wisselend, dat ik niet echt merkte dat er iets was. Ik had een tijdje daarvoor mijn ribben gekneusd en het voelde precies hetzelfde. De eerste keer dat we merkten dat er een probleem was, was toen ik de trap opliep en helemaal buiten adem was. Vooral bij het slapen, als er druk op mijn rug kwam, voelde ik het. Het maakte niet uit of ik op mijn zij lag. Zo kwam mijn huisarts er ook achter dat het niet goed was. Ik was zestien jaar en in goede conditie, maar ik kon niet slapen van de pijn, dat hoort natuurlijk niet. Toen stuurde ze ons door naar het ziekenhuis. Ik dacht zelf aan een spier of een rib, maar mijn huisarts aan een longembolie of een klaplong. Omdat ik zo jong was, vond zij dat wel gek. Tot mijn moeder vertelde dat ze op jonge leeftijd ook trombose in haar onderbeen had gehad door de pil, en later na de zwangerschap van mij een longembolie. Toen werd longembolie een van de mogelijkheden. Ik was niet echt verontrust. Het was wel verwarrend. Ik wist ook niet wat een longembolie was. Het ging allemaal heel snel. Mensen vertelden wel wat het was, een bloedpropje in je longen. Maar het voelde nog steeds als iets wat ver weg was, niet echt iets grijpbaars.
Op internet kijken hielp ook niet echt, want een longembolie hoor je niet te krijgen als je zestien jaar bent. Die informatie was wat verstorend en angstig makend. Over procenten sterfgevallen en zo. Er zijn maar weinig mensen die het op jonge leeftijd krijgen.

Jill (16) heeft trombose in haar been gehad. Zij bleek Factor II-mutatie te hebben.

Ik had kramp in mijn been. Ik dacht dat het van het hockeyen kwam, maar het werd steeds erger. Binnen een week kon ik niet goed meer lopen en mijn been werd dik en paars. Toen begreep ik dat het niet door het sporten kwam. We zijn naar de dokter gegaan, en die dacht meteen aan een trombosebeen. Maar hij vond me wel heel erg jong. Hij stuurde ons meteen door naar het ziekenhuis. Of ik zelf aan een trombosebeen dacht? Nee, ik niet, maar mijn moeder wel. Zij werkt met oudere mensen, maar omdat ik nog zo jong was, twijfelde ik en schoof ik het weer weg uit mijn gedachten. In het ziekenhuis was het snel duidelijk dat het trombose was. Ik kende trombose wel van school, ik doe zorg en welzijn, maar ik dacht niet dat ik het zelf zou hebben. Ik schrok er wel van.