Ben je eindelijk van je trombose af...

Bepaalde sporten mag je niet meer doen, je zit jarenlang of soms zelfs je hele leven vast aan de bloedverdunners en dan zijn er nog de vragen en onzekerheden: wat als je je hoofd stoot tegen de tafel, moet je dan naar het ziekenhuis? Kun je nog wel op vakantie? Als je valt, wie moet je dan bellen? Zijn er beroepen die je later niet kunt uitoefenen, bijvoorbeeld bij de brandweer werken of het leger ingaan? Al die angsten en onzekerheden kunnen een jongere behoorlijk dwarszitten: je voelt opeens pijn bij je longen, heb je een nieuwe embolie? Je hebt pijn aan je been, moet je alarm slaan of word je gezien als een zeur? Dit alles heeft een behoorlijke impact. Sommige jongeren worden een beetje angstig, ze gaan minder snel het huis uit of gaan liever niet in een andere stad studeren. En dat is jammer, want als je jong bent, is niets mooier dan dat de wereld voor je openstaat. Het is daarom helemaal geen gek idee om hulp te zoeken bij een revalidatiearts, die je kan helpen je gewone leven weer op te pakken.

Heleen van Ommen, kinderhematoloog

Wat de impact is van trombose op oudere kinderen, adolescenten en hun ouders? Heftiger dan je zo op het eerste gezicht zou denken. De kinderen zijn vaak ook chronisch ziek en dan heeft zo’n trombosebeen of longembolie erbij wel impact. Ze kunnen posttrombotische klachten krijgen na een trombosebeen, zoals een zwaar been met spataderen. Sommige kinderen kunnen dan niet meer goed fietsen, waardoor ze een elektrische fiets nodig hebben om naar school te gaan, en ook de angst dat het terugkomt heeft best veel impact.

Marieke Kruip, hematoloog

Wat de impact van een trombose is op jongeren? Het heeft een groot effect op het leven van jonge mensen. Veel dingen kunnen ineens niet meer en sommige jongeren worden angstig en hebben veel vragen. Dat is wel moeilijk hoor, dat wordt ernstig onderschat. Ik vraag er wel eens naar en praat er wel eens over, maar de zorg op dit gebied zou absoluut beter kunnen. Er moet meer aandacht zijn voor hoe je je leven weer oppakt. Hoe leef je met chronisch medicijnen nemen, hoe ga je om met je angsten? Het zou mooi zijn als we daar meer oog voor zouden hebben.

Monique Suijker, kinderhematoloog

De impact is groot, zeker bij een longembolie. Meiden komen soms thuis te zitten en gaan niet meer naar school. De vraag is of dat alleen de longembolie is of de hele ervaring? Dan is het belangrijk om ze actief, vaak via de fysiotherapeut, weer in beweging te krijgen omdat er vaak ook angst bij komt kijken. En met school een programma opbouwen om structuur aan te houden en schoolresultaten op peil te houden. Bij iedereen die ziek is geweest, gaat de conditie achteruit. Als je dan gaat fietsen, ga je hijgen, maar dat was net de klacht waarmee ze kwamen, dus daar zitten de zorg en de ongerustheid. Met ergotherapie heb ik ook goede ervaringen, energie verdelen. Vermoeidheid na trombose is een veelgehoorde klacht bij tieners. Hen actief te begeleiden is dus erg belangrijk.

Ongeveer een van de vier kinderen houdt restverschijnselen. Dat noemen we posttrombotisch syndroom. Dan moet je denken aan een been dat dikker blijft of zwaar aanvoelt en pijnlijk is (of een arm) en die in een verder gevorderd stadium niet goed gebruikt kan worden. Wat je vaak ziet, is dat het lichaam slimme trucjes bedenkt, het bloed neemt dan een andere route, dat noemen we collateralen. Die collateralen zijn zichtbaar, maar mensen hebben er geen pijn van. Ze zijn nuttig, ga ze zeker niet weglaseren, want het is een toegangsweg geworden, misschien voor de rest van je leven. Dat wisselt. Sommigen genezen helemaal, maar zijn wel enorm geschrokken. Heel soms klagen zij nog over beperkte mobiliteit of pijnklachten. Om posttrombotische klachten op te sporen zien we alle kinderen om die reden na zes en twaalf maanden terug. Ze hebben een hogere kans om het terug te krijgen dan iemand die het nog nooit heeft doorgemaakt. Nieuwe risicomomenten zijn: zwangerschap, vliegreizen die langer dan acht uur duren, langdurige immobilisatie en langdurige operaties, dan moet profylaxe worden genomen, bloedverdunners, om herhaling te voorkomen.

Melike (17) heeft armtrombose gehad, waarschijnlijk door pilgebruik

Eerst hoorde ik in het regionale ziekenhuis dat ik nooit meer mocht basketballen, daar was ik erg van geschrokken, maar toen we in het Sophia Kinderziekenhuis geweest waren, mocht ik gewoon door met sporten. Eerst moest ik twee jaar lang een kous dragen, van het Sophia hoefde dat maar zes maanden. Met basketbal doe ik die kous wel om. Hoe het nu met mij gaat? Het gaat wel goed. Ik heb maar een paar keer gedacht dat mijn arm een beetje raar voelt. Met sporten gaat het goed. Ik ben bijna alle dagen aan het trainen, vier keer in de week. Ik heb twee of drie keer een zwaar gevoel in mijn arm gehad, maar in principe voel ik niets als ik aan ’t basketballen ben.

Noa (17) heeft trombose in haar been gehad, waarschijnlijk door pilgebruik

Ik heb laatst controle gehad. Mijn been zag er goed uit. Met sporten voel ik af en toe in mijn linkerbeen een stekende, zeurende pijn, altijd op dezelfde plekken. Conditioneel ben ik weer op niveau. Mijn been is wel wat dikker als ik lang heb gezeten. Bijvoorbeeld in de auto. Ik hoef niet vaker op controle te komen, maar als ik zwanger word of een arm breek, moet ik me wel melden in het AMC om de eventuele risico’s op trombose voor te zijn. En dat geldt ook als ik lang moet vliegen.
Af en toe moet ik een steunkous dragen. Als ik last heb moet ik die aandoen, maar eigenlijk vind ik dat onzin. Ik moest hem twee jaar lang iedere dag dragen. In het begin deed ik dat, maar ik had hem ook wel eens een dag niet aan en dan voelde ik eigenlijk geen verschil. Als ik nu last heb, dan doe ik hem aan, dan doet het geen pijn meer.

Klaas (17) heeft een dubbele longembolie gehad. Hij heeft een proteïne S-deficiëntie

Of het lang heeft het geduurd voordat de pijnklachten over waren? Er was een stukje long afgestorven, daar kwam de pijn vandaan. Mijn lichaam moest dat nog afbreken. Op dat moment doet dat heel erg pijn. Na drie weken ging ik weer naar school en na iets van twee maanden was het over. Het kan ook langer duren. Of ik na die periode nog restverschijnselen heb gehad? Ja, vooral als ik ging fietsen, praten of sporten, als ik mijn longen echt wat te doen gaf, dan merkte ik dat het echt pijn deed. Dat heeft wel lange tijd doorgezeurd. Later was dat wisselend. Nu niet meer. Ik moet mijn hele leven medicijnen slikken, je moet het verbinden met avondeten of ontbijt, dan gaat het in je ritme zitten. Alsof je je tanden poetst. Dat doe je ook elke dag. Heel soms vergeet ik het. Ik poets mijn hele leven mijn tanden ook, dus dan kan dit er ook wel bij. Andere adviezen? De eerste maand kon ik niet sporten. Fysiek ging dat niet, maar het werd wel aangemoedigd. Hockeyen mocht niet, dat gaf te veel risico, maar tennis mocht wel. Ik heb vier maanden niet gehockeyd. En als ik ga vliegen, moet ik oppassen dat ik niet te lang stilzit. Dat is niet echt een groot probleem. Diepzeeduiken mag ook niet, dan komt er te veel druk op je hersenen, en bungeejumpen ook niet, in combinatie met mijn medicijnen is dat geen goed idee. Geen heel grote lijst. Op het moment zelf werden fysieke contactsporten, sporten waarbij mogelijke blessures op konden treden, afgeraden, maar ik mag nu ook weer hockeyen.

Sanjana (16) heeft een ernstige longembolie gehad. Zij heeft een antitrombinedeficiëntie.

Ik mocht een klein beetje lopen, maar werd wel snel duizelig. Ik wilde graag douchen en ik ging naar boven, maar ik had er geen rekening mee gehouden dat je alles rustig aan moest doen. Ik was niet gewend om langzaam te lopen. Na twee treden was ik alweer duizelig. Toen ik in de badkamer was, merkte ik dat het helemaal niet zo lekker ging. Ik moest gewoon gaan zitten. Ik kreeg schoolwerk thuis en in het ziekenhuis was een leraar die hielp met opdrachten. Ik mocht ook toetsen thuis maken. Sommige toetsen hoefde ik niet te maken, of ik kreeg een vervangende opdracht. Dan moest ik een verslag maken of zo. Ik zat in het derde jaar en ik heb het uiteindelijk wel gehaald. Hoe het nu na twee jaar gaat? Het gaat wel goed, maar door die longembolie is mijn weerstand erg achteruitgegaan. Ik ben sneller verkouden en grieperig, of ik heb keelontsteking. Nu iets minder snel dan in het begin. Vroeger had ik het snel warm, maar nu heb ik het snel koud. Ik moet levenslang medicijnen slikken omdat ik een longembolie heb gehad en een antitrombinedeficiëntie heb. Ik besef steeds meer dat het echt iets heftigs was. Het komt nu wel binnen. Mijn moeder zei dat als zij niet op de huisartsenpost had ingegrepen, het allemaal nog veel erger had kunnen zijn. Maar ik besef ook dat ik alles weer wil kunnen doen. Dan denk ik aan hoe het was en hoe ik dat weer kan oppakken. Ik ben nog steeds niet mijn oude zelf. Ik was net begonnen met voetbal toen ik moest stoppen door de longembolie. Als je de bal tussen je schouderbladen krijgt, is dat gevaarlijk als je bloedverdunners gebruikt. Best wel veel sporten kan ik niet meer doen.

Eva (17) heeft sinustrombose doorgemaakt, de pil was waarschijnlijk de oorzaak

Ik heb vijf dagen in het ziekenhuis gelegen, met heel erge hoofdpijn. Ik lag gewoon met mijn ogen dicht en deed niks. Thuis heb ik ook nog een paar weken op bed gelegen met mijn ogen dicht. Niet slapen, maar gewoon liggen. Daarna ben ik naar een revalidatiearts gegaan en ik ging elke week twee keer naar de fysio. Om conditie op te bouwen. Die had ik niet meer. Hoe het op school ging?
De eerste maand, september, heb ik helemaal gemist. Ik zou na de vakantie in 5 vwo beginnen. Toen ik weer naar school ging, heb ik ook heel veel gemist, maar daarna heb ik het wel weer ingehaald. Ik ging ook naar een ergotherapeut, die hielp met plannen en dat soort dingen. Welke lesuren ik het beste kon volgen en zo. Elke dag ging ik een paar uurtjes naar school. Als ik me niet goed voelde, mocht ik weer naar huis. Zo bouwden we dat steeds meer op. De examenweken zijn me wel gelukt, met een aangepast programma. Tot en met december ben ik niet volledig naar school geweest, mijn revalidatie begon eind oktober. In het dagelijks leven kan ik nu alles weer wat ik vroeger ook kon. Of ik helemaal de oude ben? Ja, dat wel, maar eigenlijk pas sinds het laatste halfjaar.

Stijn (17) heeft een armvenetrombose gehad en een longembolie

Hoe lang mijn arm was opgezwollen? Dat heeft lang geduurd, mijn arm is nog steeds een beetje dikker, ongeveer een centimeter. Als je het niet weet, zie je het verschil niet. In het begin was hij heel erg opgezwollen. In het ziekenhuis kreeg ik een kous om mijn arm, toen nam het wel snel af. Die kous heb ik drie maanden gedragen. Toen was mijn arm weer redelijk normaal. Ik heb nu geen last meer van die arm. Van mijn longen heb ik nog wel veel last gehad. Als ik naar school fietste, stond ik na vijf minuten al stil, dan lukte het niet meer. Terwijl het maar vijftien minuten fietsen is. Ik kon niet goed doorademen. De pijn in mijn longen ging snel over, maar die kortademigheid niet. Zo’n schooldag koste me heel veel energie. Het herstel van mijn longen duurde wel anderhalve maand. Daarna was het wel weer normaal. Mijn conditie ging enorm achteruit, maar die is nu wel weer goed, ik ben weer fit. Ik moest wel weer vanaf nul beginnen. Normaal sportte ik vier à vijf keer in de week, en dan ga je ineens naar nul keer! Dan gaat je conditie snel achteruit.