Op zoek naar de juiste medicatie, wat past bij wie?

Het helpt je als je inzicht in je ziekte hebt en je medicijnen trouw inneemt, maar dat is zeker niet altijd het geval. Bijwerkingen als parkinsonisme, apathie, moeheid of (enorme) gewichtstoename maken het lastig om de medicatie te blijven nemen, waardoor je niet goed kunt herstellen van je psychotische klachten. Het is dan ook een hele puzzel om de juiste balans te vinden tussen de goede en de vervelende effecten van antipsychotica. Goede informatie en voorlichting door je behandelaar zijn een vereiste. Ook loopt er een belangrijk onderzoek (TREVOS) om uiteindelijk bij een (eerste) psychose te voorspellen welke medicatie bij welke jongere het beste werkt.

Lieuwe de Haan, psychiater in het Amsterdam UMC, locatie AMC

Medicamenteuze ondersteuning is een belangrijk onderdeel van de behandeling. We weten uit onderzoek dat antipsychotica heel effectief zijn in het verminderen van psychotische verschijnselen. Dit gaat vrij snel, als je iemand een antipsychoticum geeft nemen de psychotische verschijnselen snel af. Antipsychotica behoren tot de meest effectieve geneesmiddelen in de geneeskunde. Ze helpen ook bij het voorkomen van een nieuwe psychotische periode en ze verminderen de huidige psychose. Als je antipsychotica blijft gebruiken, is er ook minder kans dat een psychose terugkomt. Bijwerkingen van clozapine en ook andere antipsychotica kunnen fors zijn. Je kunt de belangrijkste bijwerkingen grofweg indelen in twee groepen: de ene groep geeft risico op stijfheid en trillen, oftewel parkinsonisme (bij de ziekte van Parkinson is 80% van de dopamineproducerende neuronen verloren gegaan), maar als je wat minder medicatie geeft, gaat het weer beter. De andere groep heeft als bijwerking verhoging van de eetlust, waardoor je gewicht kan toenemen en je bijvoorbeeld diabetes kunt ontwikkelen.

Pim Scholte, psychiater

Hoe het met de medicatie zit? In feite ontkom je er niet aan. Als je je eerste psychose hebt gehad, moet je je medicijnen een tijdje blijven gebruiken. Je moet niet denken dat het over is en dat je kunt stoppen, je moet het een tijd in overleg met je behandelaar volhouden. En dan is het afwachten. Als het terugkomt, heb je weer zo’n periode van schade en duurt het herstel weer lang. Als je dat niet wilt, kun je er onderhoudsmedicatie van maken. Dat gebeurt heel veel. Dan zoek je de optimale dosering zo dat je net geen psychose meer krijgt, maar wel genoeg temperament overhoudt. Er was bijvoorbeeld een jongen die heel graag schilderde. Hij raakte door de medicijnen zijn zin daarin en zijn creativiteit kwijt, maar als hij minder pillen nam viel hij meteen terug. Dat was enorm balanceren. Het duurde heel lang voor dat precies goed zat. Iemand moet ook beseffen dat hij die pillen nodig heeft. Daar moet je over kunnen onderhandelen en daar moet iemand voor openstaan. Er horen ook veel leefregels bij, je moet eigenlijk bijna als een bejaarde leven. Geen alcohol vanwege het controleverlies dat dat geeft, niet te veel spannende dingen, genoeg slaap enz. Nou, dat wil je helemaal niet als je jong bent.

Lieuwe de Haan, psychiater en hoogleraar psychotische stoornissen in het Amsterdam UMC

Hoe wij patiënten goed kunnen informeren over het nut en de bijwerkingen van antipsychotica? Wij hebben een PAK (Persoonlijke Antipsychotica Keuzewijzer, pakwijzer.nl gemaakt voor patiënten en familieleden. Het idee is dat mensen hun voorkeuren kunnen aangeven; welk effect ze willen, maar ook welke bijwerkingen ze wel of niet acceptabel vinden. Wij hebben alle info over de pillen op een rijtje gezet en per antipsychoticum het effect en de bijwerkingen in een rangorde gezet. Je kunt ook doorklikken op de medicijnen en dan krijg je de bijsluiter van alle antipsychotica. Het idee van de PAK is dat hoe meer mensen over antipsychotica weten en hoe meer zij betrokken zijn bij de beslissing over de behandeling, hoe beter de samenwerking tussen patiënt en psychiater, en dat is een gunstige zaak.

Marieke van der Pluim, onderzoeker bij het TREVOS-onderzoek

TREVOS staat voor ‘therapie resistentie voorspellen’. Het doel van het onderzoek is om mensen met psychotische klachten die niet goed reageren op standaard antipsychotica (medicijnen tegen psychose) sneller te herkennen zodat ze eerder de juiste medicinale behandeling krijgen. Het onderzoek is gericht op jongeren tussen de achttien en vijfendertig jaar die een eerste psychose doormaken. Het is heel belangrijk dat ze snel de juiste medicatie krijgen, maar we weten niet precies wanneer een psychose begint. Het kan maandenlang heel slecht gaan voordat iemand onder behandeling komt. Iemand kan nog best lang functioneren, terwijl het langzaam erger wordt. Hoe lang iemand al last heeft van een psychose, is bij dit onderzoek van minder belang. Het maakt wel uit hoe lang iemand al medicatie gebruikt. We zien het liefst mensen die nog niet zo lang medicatie gebruiken, maximaal een jaar.

Jumana (23) over haar medicatie na haar psychose

Toen ik eenentwintig was heb ik een psychose gehad die zo’n drie maanden heeft geduurd. Ik kreeg eerst haldol, waar ik een zombie van werd. Daarna aripiprazol, en dat gebruik ik nog steeds. Of het lukt om de medicatie te nemen? Het gaat. Ik vergeet het wel eens. En als ik in bed lig, heb ik geen zin om naar de keuken te lopen. Van die medicijnen word je moe, dat is een bijwerking. Ik neem ze ’s avonds in, dan voel ik me overdag normaal. Ik moet ze niet nemen voordat ik ga werken, want dat wordt niks.

Azeeza over haar dochter Jumana (23), die een psychose heeft gehad.

Ik zag de psychose aankomen. Ruim een jaar geleden. Ik zat te wachten op de klap. Ik zag de symptomen. Jumana was afwezig, agressief. Ze verloor de realiteit, haalde non-fictie en fictie door elkaar. Bij de crisisopvang heeft zij medicijnen gekregen. Jumana heeft eerst haldol gekregen, maar dat werkte niet goed voor haar. Toen kreeg zij aripiprazol en dat werkte beter.

Anna over de medicatie van haar zoon Thomas (17), die herstellende is van een psychose

De tweede geraadpleegde psychiater zei dat het (wel) een psychose was. Omdat Thomas slecht sliep kreeg hij een lage dosis antipsychoticum, maar dat liep niet lekker want hij kreeg last van bijverschijnselen. Hij werd heel duf, werd niet meer goed wakker en ging stram lopen. Hij kreeg quetiapine, daar was hij direct al mee gestart. En clozapine, maar daar moest hij weer mee stoppen i.v.m. met de bijwerkingen. Na vier weken was hij psychosevrij. Omdat hij goed was ingesteld op de quetiapine en niet gevaarlijk was voor ons en voor zichzelf, hebben we hem thuisgehouden. Toen zag ik pas hoeveel last hij van die medicijnen had. Hij was echt een zombie, niet mijn kind.

Thomas (17) over zijn medicijngebruik bij zijn psychose

In de kliniek heb ik medicijnen gekregen. In het begin wilde ik dat ze me hielpen, maar na twee weken was ik er wel klaar mee. Wel vijf keer moesten we switchen van medicatie. Op een gegeven moment was ik de bijwerkingen zat en ik besloot om de medicatie niet meer te nemen. Van de ene medicatie ging mijn been heel erg trillen, van de andere werd ik heel erg moe. Toen kreeg ik uiteindelijk quetiapine, en dat werkte.

Sabine, moeder van Bernard (22), over zijn medicatiegebruik bij zijn psychose

Bernard wilde niet opgenomen worden, want hij was niet ziek dacht hij. Uiteindelijk is hij via een RM (rechterlijke machtiging) opgenomen. Voor de rechter was het wel duidelijk dat hij ziek was. Na opname kreeg hij meteen medicatie. Dat ging goed, behalve dat hij van de medicijnen heel vlak en moe werd. Hij sliep zestien uur per dag. Hij had donkerblauwe ogen en die werden lichtgrijs. Dat bleef. Wat ik daarmee bedoel? Zijn ogen werden letterlijk dof. In de zomer werden de medicijnen afgebouwd en hij zou weer gaan beginnen met een studie. Maar begin september ging het weer mis met angstaanvallen, paniekaanvallen en weglopen. Hij krijgt nu clozapine. In eerste instantie niet vrijwillig, maar nu wel. Hij heeft het na een jaar geaccepteerd. Hij is wel aangekomen. Hij neemt de pillen in voor hij gaat slapen. Als hij ze neemt en daarna nog uitgaat, is het niet te doen. Dan valt hij na een uur in slaap. Uitgaan doet hij trouwens niet meer. Hij heeft speekselvloed en dat is vervelend. Dat is ook een bijwerking.

Frankie (25) over zijn medicatiegebruik na zijn psychose

Toen ik ongeveer twintig was ben ik psychotisch geworden. In de aanloop ernaartoe ben ik hulp gaan zoeken. Ik wilde geen medicijnen gebruiken, dat vond ik een vervelend idee. Ik heb wel een soort slaapmiddel gebruikt, fenacetine. Slapen is heel belangrijk voor mij, dat heb ik wel gemerkt. In de winter van 2015 ben ik helemaal ondergelopen in slapeloosheid, depressie, psychose, suïcidale gedachten, zelfmoordpoging, katatonie en uiteindelijk elektroshock, dat was de allerzwaarste periode. Ze zullen me aanvankelijk bij Mentrum wel wat medicijnen gegeven hebben, dat weet ik niet meer. [ ] Ik kreeg allemaal prikken met medicijnen, heel veel lorazepam, zo veel dat de huid ontstoken raakte op mijn arm. Die ontsteking ging verder en verder en toen werd ik naar het Amsterdam UMC, locatie AMC gebracht. Daar sloeg de behandeling eindelijk aan, ik kreeg elektroconvulsietherapie. De medicijnwaardes hebben ze toen ook goed gekregen.

Frederik over de medicatie van zijn zoon Frankie (25), die een psychose heeft gehad.

Ongeveer vijf jaar geleden hebben we Frankie in huis gehaald. Hij sliep niet meer en was helemaal in de war. Vlak daarna werd hij opgenomen in Mentrum om een beetje te kalmeren. Hij gebruikte een combinatie van antipsychotica, antidepressiva en kalmerende middelen. [ ]. Hij is nog op heel zware kalmerende middelen gezet, maar zijn bloeddruk schoot omhoog en hij werd helemaal katatoon. Hij werd overgeplaatst naar het AMC, vlak na zijn eenentwintigste verjaardag. De enige manier om hem eruit te krijgen was een elektroshock. Dat was heel heftig. Het emotioneert me nog steeds. Hoe kon dit toch? [ ]. Op een gegeven moment zat hij zo zwaar onder de middelen, dat hij er gewoon van omviel. Zwaardere middelen konden niet, want dan kon zijn hart blijven stilstaan. De psychiater in het AMC vond elektroshock echt het ultieme middel. Maar hij ging richting maligne katatonie en dat was zo gevaarlijk, dat er gewoon geen keus meer was. Of dat geholpen heeft? Enorm goed. De behandelend arts die gespecialiseerd is in het vak kwam met tranen in haar ogen naar buiten omdat het aansloeg. Het had ook niet kunnen werken. Die gedachte was niet eens bij ons opgekomen. De arts was heel geëmotioneerd dat het werkte!

Angela (21) over haar medicatiegebruik bij haar ‘bijna-psychose’

Ongeveer een jaar geleden heb ik tegen een psychose aangezeten. Ik slik best wel veel medicijnen. Ik heb een depot van paliperidon en als pillen neem ik clozapine. Of het mij makkelijk afgaat, medicijnen slikken? Ik vergeet het wel eens, maar het gaat goed. Ik kan wel zonder, maar mijn moeder wil graag dat ik ze gebruik. Eigenlijk is het hartstikke kut, ik wil geen medicatie, ik wil helemaal niks. Maar het moet wel. Wat er gebeurt als ik ze niet meer gebruik? Dan keer ik mij heel erg in mijzelf en dat soort dingen. Als ik mijn pil in de avond neem, ben ik in de ochtend supermoe. En als ik hem ’s ochtends neem, ben ik de hele dag moe. Dat is superkut. Ik ga zo ook weer mijn bed in. Op dit moment voel ik me heel moe. Die medicatie maakt me moe. Overdag voel ik me wel fit, maar in de avond en in de ochtend voel ik me een zombie. Als ik mijn medicatie niet heb ingenomen, ben ik niet moe. Als ik mijn medicijnen vergeet en ik neem ze de volgende dag, dan ben ik tien keer zo moe. Wat er gebeurt er als ik mijn medicijnen niet inneem? Dan ga ik me duizelig voelen, wazig, alles is een waas.

Simone over het medicijnengebruik van haar dochter Angela (21) na een ‘bijna-psychose’

Meer dan een jaar geleden werd Angela gedwongen opgenomen omdat zij psychotisch was. Het leek alsof zij haar medicatie nam, maar na controle spuugde zij de medicijnen uit. Daardoor duurde de opname ook veel langer. Uiteindelijk nam ze de medicijnen wel. Ze werd heel dik, zij kwam vijftien kilo aan, maar het leek wel beter met haar te gaan. Daarna werd ze ontslagen en kon ze een ander traject in. Angela is sinds haar opname nooit helemaal stabiel geweest omdat ze heel vaak is geswitcht van medicatie. Veel soorten sloegen bij haar niet aan, maar ook stopte zij soms met inname van de voorgeschreven medicijnen. Clozapine werkt bij haar het best, maar die pillen moet je heel regelmatig en elke dag nemen, daar schort het wel aan. Als onderhoud heeft zij naast clozapine een depot van paliperidon, daarvoor heeft zij ook andere depots gehad, maar die werkten minder goed.

Carla en Asim over het medicijngebruik van hun zoon Harmen (28) na een psychose

Vier jaar geleden heeft Harmen een psychose gehad. Hij heeft zich vrijwillig in de kliniek op laten nemen. Hij is daar toen ongeveer tien dagen gebleven. Hij kreeg ook medicijnen, haldol en lorazepam. Hij is niet meer psychotisch geworden. Hij neemt zijn medicijnen ook in. Drie maanden geleden heeft hij zelf zijn medicatie verhoogd. Of hij voelde dat het niet goed ging met hem? Ja, het werd te druk in zijn hoofd. De psychiater zei dat de medicatie wel wat hoger kon, maar of het helemaal zo gegaan is, weten we niet. Hij heeft zelf zijn medicatie op 2 mg haldol gezet.

Harmen (28) over zijn medicijngebruik bij zijn psychose

Vier jaar geleden heb ik een psychose gekregen. In de kliniek kreeg ik bij de opname gelijk haloperidol 5 mg en lorazepam 3 mg. Elke dag kwijlen van de bijwerkingen. Ik voelde me een robot. Of de medicijnen hielpen? Op het moment zelf niet omdat ik heel erg in de war was. Ik dacht dat het erger werd. Uiteindelijk heeft het wel geholpen. Ik heb drie weken in de kliniek gezeten. Met mijn verwardheid ging het iets beter, maar het heeft wel iets langer dan een halfjaar geduurd voor ik weer normaal was. Nu ik ambulant bij een lokale ggz-instelling loop, mocht ik mijn medicatie (haloperidol) heel snel afbouwen naar 1 mg. Daar zit ik nu nog steeds op. Bij de vorige instelling ging ik eerst terug naar 2 mg en nu zit ik weer op 1 mg. Of die 2 mg op mijn eigen verzoek was? De psychiater vertelde dat ik de medicatie kon verhogen als het minder goed met me ging. Op een dag was ik heel laat opgebleven en toen belde er iemand om zes uur ’s ochtends aan, ik had ook een beetje geblowd en zo. Ik schrok en dacht dat ik weer een beetje psychotisch werd. Toen heb ik mijn medicatie verhoogd. Door het vele blowen ging het een periode ietsje minder. Eigenlijk moet ik stoppen met blowen, maar dat is niet zo makkelijk, het is wel echt een verslaving. Ik blow nog steeds een paar keer per week.

Daniel (24) over zijn medicijngebruik toen hij een ‘psychose’ had

Toen ik ongeveer dertien was ben ik in een instelling opgenomen omdat ik aan het zwerven was en echt knetterdepressief was. Ik was ook suïcidaal op bepaalde momenten. De opname ging onder zekere dwang. Ik heb er een jaar gezeten. Allereerst kwam ik tot rust. Ik kreeg vrij veel antidepressiva. Ik heb ook heel kort, een week of twee, op antipsychotica gezeten, dat was pas later in mijn behandeling. Uiteindelijk kreeg ik de diagnose ADHD, vrij zwaar, daar slik ik nog steeds medicijnen voor, dat helpt enorm, een antidepressivum dat ook werkt op mijn ADHD. Dat is voor mij ideaal omdat ik van alle stimulansmiddelen alleen maar nog meer hyper word, dit brengt echt rust.