Mag het ook wat minder zijn?

Wim Veling, psychiater in het UMC Groningen.

Twee jaar geleden bleek uit een Nederlands onderzoek dat mensen die vrij snel na het herstel van hun psychose hun medicijnen hadden afgebouwd, op de langere termijn beter leken te functioneren dan mensen die een jaar langer medicijnen hadden gebruikt. Andere – internationale – studies lieten echter juist het tegenovergestelde zien. Dat mensen die relatief snel afbouwden het op lange termijn juist helemaal niet goed deden. We weten dus oprecht niet wat het beste advies is. We doen nu een gerandomiseerd onderzoek, de HAMLETT-studie, door te loten; de ene helft gaat na drie maanden beginnen met afbouwen, de andere helft gaat volgens de richtlijnen twaalf maanden door met medicijnen en gaat daarna afbouwen. We gaan de mensen goed volgen en meten op traditionele en nieuwe manieren hoe het gaat. Hoeveel jongeren er in deze groep zitten? We hebben er tweehonderd in de studie (red.: inmiddels 300). Dat is best een groot aantal, maar we willen zeker nog het dubbele. We hebben net subsidie gekregen om mensen langer te mogen volgen, tot tien jaar. We gaan ook naar andere factoren kijken: wat voor betekenis had de psychose voor je en hoe herstel je als persoon met deze identiteit. Zo kunnen we die jongeren op een uitgebreidere manier langere tijd volgen.

Erna van ’t Hag, onderzoekscoördinator HAMLETT-studie en OPHELIA-studie

Een Nederlandse studie liet zien dat eerder stoppen met antipsychotica op de lange termijn een betere uitkomst geeft qua sociaal functioneren, al kon een latere studie uit Hong Kong dit niet aantonen. We zouden het heel jammer vinden voor jonge mensen als het gebruik van de medicatie bepalend zou zijn voor hun verdere leven. De medicatie heeft namelijk best veel bijwerkingen, waardoor ze het vaak laten staan. HAMLETT wil het medicatiebeleid meer op maat maken, wie heeft baat bij wat? Dat is waar we naartoe willen. Deze studie duurt vier jaar.

Lieuwe de Haan, psychiater in het Amsterdam UMC

Het lijkt erop dat als mensen hun antipsychotica blijven gebruiken, hun sociaal functioneren misschien wat achterblijft. Om die reden zijn we op zoek naar wie de antipsychotica misschien niet nodig hebben na een eerste psychose. Dat doen we met een grote studie, HAMLETT genaamd. We kijken in deze studie vooral naar het functioneren van iemand. Als iemand al meer dan een keer een psychose heeft gehad, dan is die vraag er niet meer, wetenschappelijk gezien. Dan is het verstandig om antipsychotica te blijven gebruiken.

Erna van ’t Hag, onderzoekscoördinator HAMLETT-studie en OPHELIA-studie

Wat er na vier jaar HAMLETT-studie komt? De HAMLETT-studie is compleet nieuw en levert inmiddels al veel informatie op. Toch kan een aantal aspecten nog beter aan bod komen. Want het gaat niet alleen om het herstel van de klachten en het functioneren, maar ook om het welbevinden op de lange termijn. Hoe ga je met je aandoening om en hoe kom je tot een betekenisvol leven? En hoe kun je voorspellen hoe het ziektebeloop voor iemand eruit kan zien? Daarvoor is een nieuw onderzoek opgezet, de OPHELIA-studie, in feite een verdieping van de HAMLETT-studie. Er wordt gewerkt met kleine onderzoekteams (work packages) die deel uitmaken van het grote HAMLETT-OPHELIA-team. Door middel van uitgebreide interviews en diverse metingen kunnen we biologische, psychologische, sociale en persoonlijke factoren van de deelnemers aan de studie in kaart brengen. Het gaat hierbij zowel om kwantitatieve als kwalitatieve data. De interviews worden uitgevoerd door ervaringsdeskundigen samen met de onderzoekers. Feedback van de jongeren wordt meegenomen om het onderzoek waar nodig aan te passen, zodat het voor de deelnemers aangenaam blijft.

Azeeza over het medicijngebruik van haar dochter Jumana (23) na een psychose

Twee jaar geleden heeft Jumana een psychose gehad. Of zij haar medicijnen gebruikt? Ze is niet medicijntrouw. Toen ik in het ziekenhuis lag, zei ik haar dat ze haar medicijnen moest halen. Na een week belde ik de apotheek en hoorde ik dat ze die niet opgehaald had. Toen ik uit het ziekenhuis was ontslagen, heb ik de medicijnen opgehaald en bij haar in de bus gedaan. Ik weet niet of ze die inneemt. Ze weet wel dat het moet, want ze heeft het een paar keer zonder geprobeerd en toen ging het niet goed. Dan krijgt ze weer hallucinaties en hoort ze weer stemmen. Hoe ik de toekomst voor Jumana zie? Ik hoop op een wonder. Als ze haar medicijnen blijft slikken en ze gaat werken, heeft ze afleiding. Als ze die heeft, goed in balans is, dan ben ik positief

Jumana (23) over haar medicijngebruik na een psychose

Toen ik 21 was heb ik een psychose gehad die zo’n drie maanden heeft geduurd. Ik kreeg eerst haldol, waar ik een zombie van werd. Daarna aripiprazol, en dat gebruik ik nog steeds. Of ik van de medicijnen af wil? Niet per se. Het helpt me ook. Iedereen neemt wel eens medicijnen. Zo zie ik mijzelf ook. Ik slik medicijnen voor een ziekte die ik heb gehad.

Anna over het medicijngebruik van haar zoon Thomas (17) na een psychose

In overleg met het ziekenhuis zijn we de medicijnen gaan afbouwen. Of Thomas zelf ook wilde minderen? Hij wil er zelfs vanaf. Hij voelt niets. Hoe lager de dosis, hoe beter. Hij zit nu op 375 mg quetiapine per dag, rondom de werkzame dosering. Het andere probleem is dat hij heel erg gederealiseerd is. Van de psychotische klachten is hij af, maar hij is de hele dag aan ’t zweven, zegt hij. Door de quetiapine zijn zijn pupillen vergroot, waardoor hij niet scherp ziet. Dat versterkt de derealisatie ook weer.

Thomas (17) zoon van Anna, over zijn medicijngebruik na een psychose

Het is belangrijk om die medicijnen (quetiapine) niet te skippen. Er was een tijdje dat ik ze niet nam en ook niet sliep. De gedachtes bleven in de nacht doorgaan en hielden me wakker. Ik was op een dag helemaal manisch, zat vol met ideeën en wilde heel veel dingen doen. Die medicatie dempte dat een beetje. Gedempt zijn voelt helemaal niet fijn, je kunt niet de dingen doen die je wilt. Je bent een soort van zombie. Ik kon helemaal niks meer daardoor. Opstaan, beetje eten, tv-kijken, dat was het. Ondanks dat zou ik niemand adviseren om te stoppen met de medicatie, hoe slecht je je ook voelt. Of ik de medicatie nu aan ’t afbouwen ben? Ja, ik krijg nu minder dan de onderhoudsdosis. Maar vanwege die derealisatie wil ik daar ook graag vanaf. Ik ben steeds in een soort dromerige staat. Als ik in de spiegel kijk, dan herken ik mezelf niet goed.

Sabine, moeder van Bernard (22) over zijn medicijngebruik na zijn psychose

Bernard wilde niet opgenomen worden, want hij was niet ziek dacht hij. Uiteindelijk is hij via een RM (rechterlijke machtiging) opgenomen. Voor de rechter was het wel duidelijk dat hij ziek was. Na opname kreeg hij meteen medicatie. Hij krijgt nu clozapine. Bernard denkt niet dat hij de medicijnen nodig heeft. Hij wil de medicijnen afbouwen, dat heeft hij in zijn hoofd. Hij heeft over vijf jaar de top, maar hij denkt zelf over twee jaar. Gelukkig heeft hij een goede begeleidster nu, die hij begint te vertrouwen.

Frankie (25) over zijn medicijngebruik na een psychose

Toen ik ongeveer twintig was ben ik psychotisch geworden. In de winter van 2015 ben ik helemaal ondergelopen in slapeloosheid, depressie, psychose, suïcidale gedachten, zelfmoordpoging, katatonie en uiteindelijk elektroshock, dat was de allerzwaarste periode. In het Amsterdam UMC, locatie AMC, sloeg de behandeling eindelijk aan, ik kreeg elektroconvulsietherapie. De medicijnwaardes hebben ze toen ook goed gekregen. Of ik nog steeds medicijnen neem? Ja, maar ik bouw nu wel af. Ik ben van 800 mg quetiapine naar 300 mg gegaan en ik ben helemaal gestopt met de antidepressiva. Ik ben ook weer gaan studeren.

Simone over het medicijngebruik van haar dochter Angela (21)

Ik ben altijd op mijn hoede, ik zie het meteen als ze geen medicijnen heeft genomen. Of ze anders is dan vroeger door de medicatie? Ze is meer afwezig, vermoeid en minder actief. Ik zie de toekomst wel optimistisch in, als ze haar medicatie maar blijft nemen. Dan zijn haar plannen wel te realiseren. Ze heeft al zo veel dingen voor elkaar gekregen die eigenlijk niet mogelijk zijn met wat zij allemaal heeft. Ik blijf alert op signalen van psychose en de inname van haar medicijnen. Zij kan er zomaar mee stoppen. Omdat zij haar ziekte niet accepteert, ziet zij vaak niet het nut in van medicatie. Daarnaast heeft zij veel last van bijwerkingen. Het zal altijd haar leven beheersen, zowel op sociaal gebied als op school en werk.

Angela (21) over haar medicijngebruik na een ‘bijna-psychose’

Wat er gebeurt als ik mijn medicijnen niet meer gebruik? Dan keer ik mij heel erg in mijzelf en dat soort dingen. Als ik mijn pil in de avond neem, ben ik in de ochtend supermoe. En als ik hem ’s ochtends neem, ben ik de hele dag moe. Dat is superkut. Ik ga zo ook weer mijn bed in. Op dit moment voel ik me heel moe. Die medicatie maakt me moe. Overdag voel ik me wel fit, maar in de avond en in de ochtend voel ik me een zombie. Als ik mijn medicatie niet heb ingenomen, ben ik niet moe. Als ik mijn medicijnen vergeet en ik neem ze de volgende dag, dan ben ik tien keer meer moe. Wat er gebeurt er als ik mijn medicijnen niet inneem? Dan ga ik me duizelig voelen, wazig, alles is een waas.

Harmen (28) heeft vier jaar geleden een psychose gehad.

Nu ik ambulant bij een lokale ggz-instelling loop, mocht ik mijn medicatie (haloperidol) heel snel afbouwen naar 1 mg. Daar zit ik nu nog steeds op. Bij de andere instelling ging ik eerst terug op mijn eigen verzoek naar 2 mg en nu zit ik weer op 1 mg. De psychiater vertelde dat ik kon verhogen als het minder goed met me ging. Op een dag was ik heel laat opgebleven en toen belde er iemand om zes uur ’s ochtends aan, ik had ook een beetje geblowd en zo. Ik schrok en dacht dat ik weer een beetje psychotisch werd. Toen heb ik mijn medicatie verhoogd. Door het vele blowen ging het een periode ietsje minder. Eigenlijk moet ik stoppen met blowen, maar dat is niet zo makkelijk, het is wel echt een verslaving. Ik blow nog steeds een paar keer per week.

Daniel (24) over zijn medicijngebruik na zijn psychose

Ik heb twaalf jaar geleden een psychose gehad. Ook werd bij mij ADHD vastgesteld. Vanwege mijn ADHD heb ik een slecht geheugen, dingen zijn zo vluchtig dat het moeilijk is om ze vast te leggen. Als ik overprikkeld ben, heb ik niet alleen weinig controle over wat ik nog moet doen, maar kan ik ook niet goed terugvallen op wat is geweest. Het beste dat werkt is routine. En sporten, hardlopen, helpt goed. Vooral ochtendroutine is belangrijk. Ik sta elke dag op dezelfde tijd op. Ik heb een lijstje van schijnbaar normale dingen, zoals tandenpoetsen en medicijnen innemen. Die medicijnen slik ik nu sinds twee jaar, en dat werkt goed, een antidepressivum dat ook werkt op mijn ADHD. Dat is voor mij ideaal omdat ik van alle stimulansmiddelen alleen maar nog meer hyper word, dit brengt echt rust. Ik probeer er nu wel vanaf te komen. Dat is een doel van mijn nieuwe behandeling.