Diagnostiek en begeleiding Klinefelter in het TRIXY expertisecentrum in Leiden

Waarom kan ondersteuning bij het opgroeien nodig zijn?
Jongens met Klinefelter hebben tijdens het opgroeien een aantal kwetsbaarheden. Zo is er vaak een vertraagde spraak-taal ontwikkeling en kunnen er problemen zijn met lezen en taal op school. Jongens met Klinefelter zijn meestal verlegen en hebben moeite met het vanzelfsprekend leggen van sociale contacten. Vaak zijn er problemen in het begrijpen en uiten van emoties.

Oudere kinderen kunnen moeite hebben met het uitvoeren van plannen en het organiseren van bijvoorbeeld hun huiswerk. Tijdens het opgroeien is het daarom belangrijk om alert te zijn op deze kwetsbaarheden om de kinderen tijdig te kunnen ondersteunen bij de ontwikkeling en daarmee problemen, indien mogelijk, te voorkomen. Tijdens het opgroeien met Klinefelter is het bovendien van belang dat de lichamelijke ontwikkeling wordt gecontroleerd, met name vanaf de puberteit. Een regelmatig bezoek aan de kinderarts-endocrinoloog is daarom noodzakelijk.

Zorgteam Klinefelter Leiden
Het zorgteam in Leiden bestaat uit gedragsdeskundigen van het ambulatorium (klinisch neuropsychologen, klinisch psychologen, kindertherapeuten, GZ psychologen en orthopedagogen) o.l.v. prof. dr. Hanna Swaab en kinderartsen-endocrinologen van het LUMC. Noodzakelijke begeleiding en zorg wordt via dit zorgteam geboden, waardoor optimale afstemming mogelijk wordt.

Welke ondersteuning wordt geboden?
De deskundigen van het TRIXY expertisecentrum geven voorlichting en begeleiding aan ouders en kinderen/jongeren met betrekking tot wat er komt kijken bij het opgroeien met Klinefelter. Als daarvoor aanleiding is kan er met psychologisch onderzoek in beeld gebracht worden hoe de ontwikkeling verloopt op verschillende belangrijke ontwikkelingsgebieden, zoals de taal, het leren, het omgaan met sociale situaties, etc. Kinderen en jongeren kunnen worden geholpen bij het ontwikkelen van vaardigheden en ouders kunnen worden ondersteund bij de opvoeding of kunnen worden geïnformeerd over de ontwikkelingsrisico’s die horen bij kinderen met Klinefelter. De kinderartsen-endocrinologen controleren de lichamelijke ontwikkeling. Door het extra X chromosoom kan de hormoonbalans in het lichaam verstoord raken bij jongens met Klinefelter. Groei en ontwikkeling moeten daarom vaak worden bijgestuurd met medicatie.

Voor wie?
Het TRIXY expertisecentrum biedt multidisciplinaire diagnostiek, begeleiding en behandeling aan ouders en jongeren in de leeftijd van 0-21 jaar. Ook mannen met Klinefelter kunnen zich tot het TRIXY expertisecentrum richten met vragen.

Hoe meldt u zich aan?
Ouders of jongeren kunnen zich aanmelden via het digitale aanmeldingsformulier op de website, of telefonisch 071 - 527 40 63.

Vergoeding
De zorg aan kinderen op het TRIXY expertisecentrum valt onder de Gemeente. Zie hiervoor het kopje aanmelding en kosten. Een verwijsbrief van de huisarts of de medisch specialist is nodig om voor vergoeding in aanmerking te komen.

Wetenschappelijk onderzoek
Het TRIXY expertisecentrum werkt aan het vergroten van de kennis over Klinefelter door het doen van wetenschappelijk onderzoek. Het kan daarom voorkomen dat bezoekers van het TRIXY expertisecentrum wordt gevraagd daaraan hun medewerking te verlenen.

Trixy-Expertisecentrum

Bron: Universiteit Leiden