Na school eerst even bijkomen

Wanneer ontdekten jullie dat Emilie CH-T heeft?

Drie dagen nadat Emilie de hielprik had gehad belde de huisarts dat de waarden van de schildklier niet goed waren. Zij zei ook dat in 99% van de gevallen er niets bijzonders aan de hand was, dus dat we ons geen zorgen hoefden te maken, maar dat we wel bloed moesten laten prikken de volgende dag.

Wat gebeurde er toen?

Dezelfde middag was de verloskundige er. Emilie zag wat gelig, dronk niet goed, had geen goede ontlasting en sinds de ochtend ondertemperatuur. Ze belde met de kinderarts en we moesten direct naar het ziekenhuis. Ze was toen al een beetje afwezig.

Zag je zelf ook dat er iets was?

Op dat moment waren we net vier dagen uit het ziekenhuis, ik was bevallen met een keizersnede. De huisarts bleef ook vrij rustig en zei dat het waarschijnlijk niets was, ik maakte me nog geen zorgen. Maar toen de verloskundige de kinderarts ging bellen werd ik ongeruster.

Wat is er in het ziekenhuis gebeurd?

Er werd bloed afgenomen en we kregen de bevestiging dat er toch iets met de schildklier was. ’s Nachts gingen we met de ambulance naar het BovenIJ ziekenhuis, omdat ze wel erg afwezig was. Ze heeft daar even onder de warmtelamp gelegen. De artsen waren vrij rustig, het was puur ter observatie.

Waar dachten ze aan toen ze de uitslagen zagen?

Ze konden eigenlijk niet veel meer zeggen dan dat de schildklier te langzaam werkte.

Kreeg je meteen medicijnen?

Ja, ze kreeg gelijk Thyrax®. En dat slikt ze nog iedere dag.

Maakte je je ongerust?

Ik maakte me ongelooflijk ongerust! Emilie is ons eerste kind. Ik belde een vriendin die arts is. Zij vertelde dat het niet levensbedreigend was en dat het met een paar pilletjes goed zou komen. Nu snap ik het, maar toen was ik heel boos omdat ze zo rustig reageerde en er geen aandacht aan besteedde.

Komen er in jouw familie schildklierproblemen voor?

Ja, tantes met een te snel en te langzaam werkende schildklier en een opa die uiteindelijk aan schildklierkanker is overleden.

Wat kwam er uit het verdere onderzoek?

Er werd een echo gemaakt en de echoscopist kon niet zeker zeggen dat hij een schildklier zag. De volgende dag een CT-scan; ik vond het maken van de scan niet leuk. Zo’n kleine baby die in een luchtzak in zo’n apparaat wordt geduwd met ogen die wegdraaien. Als je dat nog nooit gezien hebt, schrik je enorm. Maar bij haar broertje die een paar maanden oud is, draaien die oogjes ook wel eens weg.

Wat kwam er uit de CT-scan?

Ze vonden het moeilijk om het echt goed te bepalen, maar bij de kinderarts werd het duidelijk dat ze CH-T heeft en dat het erfelijk is.

Heb je zelf informatie gezocht?

Toen we nog in het ziekenhuis waren zochten de mensen om ons heen op internet en kwamen met allerlei informatie. En een oom die arts is kwam ook langs, daardoor ben ik zelf niet gaan zoeken. We wilden ook het oordeel van de kinderarts afwachten en daarop afgaan; het wordt anders zo veel. Ik zat ook nog in mijn kraamtijd en was herstellende van de keizersnede. We waren zo vaak in het ziekenhuis en we waren er al zo veel mee bezig, ik had er gewoon de energie niet voor. Pas na een paar maanden gingen we kijken waar we informatie konden halen. Toen kwamen we bij de Schildklierstichting uit.

Speelt het wel of niet erfelijk zijn van Emilies schildklierprobleem een belangrijke rol?

Dat heeft voor ons heel erg meegespeeld. Voor onze verdere kinderwens maar ook voor Emilie zelf; dat woog zwaar. Ik heb anderhalf jaar geleden een miskraam gehad en dan ben je er weer mee bezig. Tijdens de zwangerschap van haar broertje Lodewijk zei een andere kinderarts (door verhuizing zijn we naar een andere kinderarts gegaan) dat de afwijking bij Emilie niet erfelijk was, maar wij hadden drie jaar geleden wat anders gehoord. Dat gaf veel verwarring. Er is toen weer contact opgenomen met de vorige kinderarts en de conclusie bleef dat het wel erfelijk was. Dat was ook de uitgangsgedachte bij de zwangerschap van Lodewijk. Hij is een week te vroeg geboren. Hij werd gehaald, want als hij CH-T zou hebben zouden we op tijd kunnen starten met Thyrax®. Lodewijk bleek geen CH-T te hebben. Toen Emilie bijna vier jaar was zijn we bij Paul van Trotsenburg geweest en is zij weer helemaal onderzocht. Er is een echo gemaakt en daarop was het gelijk duidelijk voor hem en de echoscopist, er was geen schildklier te zien, kortom er was sprake van een aanlegstoornis. En een aanlegstoornis is niet erfelijk. Toen werden we weer even op en neer geschud. We zijn natuurlijk heel blij dat dat zo is, voor iedereen. Toch ervaren wij ook wat boosheid en teleurstelling dat we vier jaar iets hebben gedacht wat niet zo was.

Hoe doet Emilie het?

Het gaat eigenlijk heel erg goed. Ze zit qua gewicht en lengte boven de lijn en ze volgt netjes de curve. In ontwikkeling en spraak loopt ze voor, dat gaat goed. De motoriek is wat minder. Ze fietst nog niet zo goed als vriendinnetjes en met de judo gaat een koprol iets minder goed dan bij andere kindjes.

Is ze vaak moe?

Soms heeft ze echt even een schildkliervermoeidheid. Dat is anders dan wanneer je gewoon moe bent. Dan is ze eventjes op. Als ze echt moe is doen we een dag rustig aan. En als ze naar school is geweest, wil ze eerst even bijkomen thuis, even geen indrukken.

Hoe is het met jullie zelf?

Emilie is wie ze is. Ze is niet CH-T met Emilie, maar Emilie die toevallig CH-T heeft. De pilletjes horen erbij. We doen het zoals we het doen. Voor mij was het afgelopen jaar best zwaar. Ik merk dat ik het nog niet helemaal een plek heb gegeven, maar dat komt ook omdat ik er vrij veel mee bezig ben. Ik ben actief in de patiëntenvereniging SON. Dat heeft er zeker mee te maken.

Wat vertel je aan Emilie?

Ze weet er al wel wat van, maar we leggen nog niet alles uit, want dat is best wel moeilijk. Ze begrijpt best veel. Bijvoorbeeld dat ze geen appelstroop op haar brood mag wanneer ze pilletjes heeft geslikt. Dat is niet goed voor de opname. Ze weet ook goed dat haar schildklier ontbreekt en dat ze daarom pilletjes neemt en dat die heel belangrijk zijn om te nemen. Af en toe zegt ze zelf dat ik ze vergeten ben.

Moet ze altijd pillen blijven slikken?

Emilie heeft een ernstige vorm en ze zal nooit van de Thyrax® afkomen. We zijn nu wel de Thyrax® aan ’t afbouwen omdat de TSH erg laag was. Daar werd de afgelopen jaren iets lichter over gedacht, maar men is er wel van teruggekomen. Dat is wel goed, want een verandering in de Thyrax® is een verandering in het kind. Nu we met de Thyrax® minderen leeft Emilie weer op.

Wat zie je?

Wat meer heldere ogen, wat minder jengelen, gezelliger.

Hoe vaak moeten jullie op controle komen?

Eens in de vier maanden. Dat is al een jaar of twee vrij stabiel. Nu we aan ’t afbouwen zijn en de waarden zo laag zijn, komen we om de zes à acht weken.

Gaan jullie het vertellen op school?

We hebben het meteen op het kinderdagverblijf al verteld. Niet om er de nadruk op te leggen, maar zodat ze weten wat er is. Als ze zien dat ze moe is, kunnen ze erop inspelen. We moeten zelf ook weten hoe ze het op school doet. Dus voor beide partijen is het prettig op de hoogte te zijn. We hebben de school een boekje gegeven over CH-T en we hebben er binnenkort een gesprekje over met de docent. In contact blijven met elkaar is erg belangrijk.

Hoe zie je de toekomst?

De schooltoekomst zien we zeker positief tegemoet. Er zullen best momenten zijn dat CH-T een rol speelt, maar dan zien we wel hoe we er op dat moment mee omgaan. In de verdere toekomst zijn er misschien zorgen als ze kinderen zou willen. Hoe gaat dat dan. Dan zullen we haar ook bijstaan. Ze heeft meer kans op problemen bij het zwanger worden of zwanger zijn. Of kans op een baby die niet helemaal gezond geboren wordt. Omdat we zelf in een dergelijke situatie zitten is dat voor ons wel iets wat zwaar weegt.