Mijn medicijndoos staat naast mijn make-up
Lisa (15) heeft CH-T.
Sinds wanneer weet je dat je iets hebt aan je schildklier?
Ik heb het al sinds ik negen dagen oud was, maar ik realiseerde me het pas toen ik zelf mijn medicijnen moest gaan slikken, ongeveer twee jaar geleden. Als je jong bent heb je niet door dat je medicijnen slikt, maar sinds een paar jaar moet ik het zelf doen en mag ik het niet vergeten.
Heb je je nooit afgevraagd waarom je een pilletje moest slikken?
Ik wist dat mijn schildklier niet werkte, maar ik had er eigenlijk nooit last van. Ik heb ook nooit gevraagd aan de dokter wat ik precies heb. Omdat het zo goed gaat, heb ik die behoefte niet gehad. Ik heb er geen last van.
Hoe gaat het medicijnen slikken?
Dat kost me best moeite. Sinds een halfjaar slik ik ze elke dag, daarvoor vergat ik het vaak. Ik heb nu een medicijndoosje met laatjes dat ik bij mijn make-up heb gezet, dan zie ik het staan en denk ik eraan. De dagen staan er ook op, dan weet ik wanneer ik het vergeten ben.
Waarom had je er moeite mee?
Ik vergat het gewoon, heel onbewust. Het medicijn stond ook in de kast, ik zag het niet staan en dacht er dus niet aan. Nu staat het letterlijk voor mijn neus en kan ik het niet vergeten.
Wat gebeurt er als je ze niet slikt?
Als ik ze een lange periode niet slik kan ik in het ziekenhuis terechtkomen. Ik word ook moe als ik ze niet goed slik en het vaker vergeet. Omdat ik er niet zo heel veel last van had besefte ik niet wat de gevolgen waren.
Wat weten jouw vrienden van jouw ziekte?
Ze weten wat ik heb, maar ik heb het er niet vaak over. Als ze hier wel eens slapen zien ze mijn medicijnendoosje en vragen ze ernaar. Dan vertel ik dat mijn schildklier niet werkt. Dan weten ze weer niet wat een schildklier is en dan vertel ik dat die hormonen aanmaakt. Ik weet dat het een groeihormoon is, maar eigenlijk weet ik er ook niet veel van.
Ben je wel eens op internet gaan kijken?
Nee, dat is nooit bij me opgekomen.
Als je bij de dokter zit, wat vraag je dan?
Niks, ze vragen van alles aan mij, of ik ergens last van heb. Maar het gaat helemaal goed. Ik heb geen behoefte aan meer informatie omdat ik niet veel last heb, ik zie het ook niet als een ernstige aandoening. Ik voel me kerngezond. Ik slik alleen twee kleine pilletjes in de ochtend, op een vast tijdstip. Dat is alles.
Ben je wel eens moe?
Ja, ik ben wel eens moe, maar ik ben een puber. Dat hoor ik anderen ook zeggen. Ik denk dus niet dat het aan mijn schildklier ligt. Ik ga soms ook pas laat slapen. Ik ben een keertje in slaap gevallen onder de les, ik had de avond daarvoor een concert gehad en was laat thuisgekomen. Toen was ik echt heel moe.
Hoe gaat het met je opleiding?
Ik zit in mijn laatste jaar en wil graag hotel-evenementmanagement gaan doen. Ik wil het liefst richting evenementen, maar een combinatie is ook leuk. Ik wil eigenlijk geen keuze maken, dan krijg ik misschien spijt.
Denk je dat je genoeg energie hebt om dat te gaan doen?
Jawel, ik sport ook eens per week. Jazzdansen, iets met ballet en moderne dans. Het is best intensief. We doen een warming-up met arm- en buikspieroefeningen en dan een dans zelf en daarna een cooling-down. Vier keer per week zou bv. te veel zijn voor me. Zo veel conditie heb ik nu ook weer niet.
-
Yasira (17) is geopereerd aan schildklierkanker. Het bleek te gaan om papillair schildkliercarcinoom.
-
Lidwien Hanff is nu ziekenhuisapotheker in het Prinses Maxima Centrum. Voorheen werkte zij in het Erasmus MC-Sophia kinderziekenhuis in Rotterdam.
-
Miriam (12) is geopereerd aan schildklierkanker.
-
Yva (24) is succesvol geopereerd aan schildkliercarcinoom.
-
Wendy (31) en René (31) zijn de ouders van Izzie (3) die is geboren zonder schildklier.
-
Maartje Heikamp (35) is de moeder van August (7 maanden) met CH-T.
-
Maria (49) is de moeder van Bob (14). Bob heeft een knobbel in zijn schildklier.
-
Jaëlla (13) heeft de ziekte van Graves.
-
Danitsja (35) is de moeder van Jaëlla (13) met de ziekte van Graves.
-
Paul van Trotsenburg is kinderarts-endocrinoloog in het AMC in Amsterdam. Hij is gespecialiseerd in aandoeningen van de schildklier en afwijkingen in de schildklierhormoonhuishouding.
-
Josine van der Heyden is kinderarts en kinderendocrinoloog in het Sint Franciscus Gasthuis in Rotterdam.
-
Hedi Claahsen is kinderendocrinoloog in het UMC St Radboud in Nijmegen.
-
Hanneke van Santen is kinderarts-endocrinoloog in het UMC Utrecht, locatie Wilhelmina kinderziekenhuis. Ze houdt zich veel bezig met schildklierkanker.
-
Erica van den Akker is kinderarts en kinderendocrinoloog in het Erasmus MC-Sophia kinderziekenhuis.
-
Sidney (16) heeft CH-T.
-
Tessa (38) is de moeder van Finn (10) met hypothyreoïdie. Hij heeft ook diabetes.
-
Sandra (43) is de moeder van Mels (14) en Sidney (16), die allebei CH-T hebben.
-
Roos (41) en Wido (42) zijn de ouders van Fiep (10) die de ziekte van Graves heeft.
-
Natalie (36) en Wim (44) zijn de ouders van Alex (11), die bijnier- en schildklierkanker heeft gehad.
-
Mila (14) heeft de ziekte van Graves.
-
Maxe (13) heeft de ziekte van Graves. Na het afbouwen van de medicijnen zijn de symptomen toch weer teruggekomen.
-
Marion Hamers-van den Boer (36) is de moeder van Emilie (4) die de schildklierziekte CH-T heeft.
-
Marianne (30) is de moeder van Iris (9) met de ziekte van Hashimoto.
-
Marian (47) is de moeder van Bo (22) met CH-T.
-
Mandy (44) en Steven (55) zijn de ouders van Mila (14) die de ziekte van Graves heeft.
-
Lisa (15) heeft CH-T.
-
Iris (9) heeft de ziekte van Hashimoto.
-
Katja (43) en Patrick (42) zijn de ouders van Iris (14) met de ziekte van Hashimoto.
-
Jacqueline (46) is de moeder van Maxe, die de ziekte van Graves heeft.
-
Iris (14) is geopereerd aan haar schildklier door een pijnlijke ziekte van Hashimoto.
-
Mels (14) heeft CH-T.
-
Finn (10) heeft hypothyreoïdie en diabetes
-
Fiep (10) heeft de ziekte van Graves, waarvoor ze een operatie heeft gehad.
-
Bob (14) is geopereerd aan een schildklierknobbel.
-
Bo (22) heeft CH-T. Verder is ze te vroeg geboren, met 26 weken, waarbij ze een kleine hersenbloeding heeft gehad. Zij heeft inmiddels een bachelor in Accountancy en Control.
-
Beryl (36) heeft de ziekte van Hashimoto, waarvoor ze jarenlang niet is behandeld.
-
Anouk (34) is de moeder van Lisa (15) met CH-T.
-
Anne (40) is de moeder van Michel (15) met de ziekte van Graves en het syndroom van Down.
-
Alex (11) heeft schilklierkanker gehad. Het gaat nu weer goed met hem.
-
Coen (56) heeft al heel lang de ziekte van Hashimoto.