Schuldgevoel

Gelukkig worden in Nederland sinds 2004 alle zwangere vrouw gecontroleerd op hiv. Dankzij medicijnen is de kans op overdracht van hiv van moeder op kind nu minder dan één procent. Maar in veel landen in de wereld wordt deze controle helaas nog niet uitgevoerd.

Linde Scholten (30), kinderpsycholoog

Het schuldgevoel van de moeder is een heel moeilijk onderwerp. Veel moeders die zelf hiv-geïnfecteerd zijn en toen zwanger zijn geraakt, praten daar niet over. Het wordt weggestopt. Maar het is wel een belangrijk zeer. Het kan in de relatie met het kind doordringen en dat is niet goed. Maar het is niet de schuld van de moeder, niemand wil dit oplopen.

Dasja Pajkrt (46), kinderarts-infectioloog

Vooral moeders hebben dat schuldgevoel omdat ze vaak ook met hiv besmet waren. Voor het gemak zou je de met hiv-geïnfecteerde ouder of ouders in verschillende categorieën kunnen indelen: ouders die wat opener zijn en hun kind ook open willen begeleiden, en ouders die het zelf lastig vinden om met de hiv-infectie om te gaan. De open ouders zijn eigenlijk een soort van maatjes van hun kind. Ze praten openlijk over hun eigen ziekte en bespreken ook de problemen van hun kind openlijk. Dat is prettig voor de kinderen. De ouders die het lastig vinden voelen zich niet alleen zelf schuldig maar hebben ook een schuldgevoel naar hun kinderen. Ze spreken thuis niet over de hiv-infectie en doen veelal alsof het helemaal niet bestaat. Ondanks dat ze zich groot houden in de spreekkamer spelen er vaak thuis heel veel problemen die wij niet altijd horen. Dat is wel jammer. De dialoog tussen ouder en kind of tussen ouder en de dokter blijft dan wat moeilijker.

Henriette Scherpbier (59), algemeen kinderarts

Veel moeders voelen zich schuldig over het feit dat hun kind geïnfecteerd is. Vaak wisten ze niet dat hun partner seropositief was en kregen ze het virus zonder het te weten. Dat probleem heb je bij adoptiefouders niet. Die staan daar anders in. Die voelen zich ook niet gestigmatiseerd, wat moeders met hiv wel hebben.

Naomi (16)

Of ik boos ben op mijn moeder omdat ik het van haar heb gekregen? In het begin was ik heel erg boos dat ze het me niet eerder verteld had. Maar ze had in het ziekenhuis moeten beloven om het pas te vertellen als ik elf was, omdat dat een goed moment zou zijn. Toen ik het hoorde raakte ik heel erg in paniek. Ik gaf haar de schuld en sloeg helemaal dicht.
Ik ben nu niet meer zo boos en heb het een beetje geaccepteerd. Maar nog niet helemaal

Joyce (20)

Of mijn moeder een schuldgevoel heeft naar mij toe? Ik denk het wel. In het begin had ze veel moeite met me omdat ze voelde dat het haar fout was. Ze had er ook moeite mee dat ik geen borstvoeding mocht krijgen. Ze denkt altijd dat het haar schuld is. Maar het is mijn vaders schuld. Hij had eerlijk moeten zijn en zich moeten laten testen.

Jane (45), moeder van Ashley (15), beiden hebben hiv

Ik zag er heel erg op tegen de dag dat het Ashley verteld moest worden. Hoe gaat ze reageren? Zal ze mij de schuld geven? Zal ze me een vieze trut vinden of zo? Allerlei twijfels had ik. Maar het gesprek ging hartstikke goed. We hadden haar voorbereid dat ze een bloedziekte had en dat ze daar morgen in het ziekenhuis meer over zou horen. Het woord hiv hebben we niet genoemd. Eerst hadden we samen een gesprek, mijn consulent was erbij en haar consulent ook. Daarna zijn we even weggegaan en zat ze alleen met de consulenten. Het was een heel lang en intensief gesprek. Alles werd voorgelegd, met ons erbij en de consulenten. Het was perfect. Voor een paar dagen later hebben we nog een afspraak gemaakt voor als ze vragen zou hebben, maar die had ze niet.
Nee, zij is er niet meer op teruggekomen. We vroegen er vaak naar, maar ze had geen vragen. Wel een keer wat hiv betekent. De afkorting dan.

Ashley (15)

Ik heb nooit gezien dat mijn moeder spijt heeft dat zij hiv heeft doorgegeven. Ik heb er ook nooit naar gevraagd. Ik kan er thuis makkelijk over praten, maar alleen niet waar mijn zusje bij is. Ze is nog maar tien. Ze mag het wel weten als ze ouder is.

Maureen (16)

Ik heb mijn biologische moeder wel gekend. Dat ze ziek was hoorde ik na haar dood. Ik heb nog vaag een beeld van mijn moeder. In Nederland werd ik per direct in een nieuw gezin geplaatst. Of ik boos ben omdat ik het heb? Nee, ik ben niet boos. Ik weet niet hoe het gegaan is.

Annemieke (47), moeder van Allard (11), beiden hebben hiv

Hij weet dat het met de zwangerschap gekomen is. Dat ik toen niet wist dat ik hiv had en geen medicijnen slikte. De vraag hoe ik eraan gekomen ben zal best een keer komen, dat hij dat wil weten, waarom hij het wel heeft en zijn broertje niet. Ik maak me wel eens zorgen dat hij mij verwijten gaat maken of verdere vragen gaat stellen.

Marjee (18)

Toen ik op mijn zestiende hoorde dat ik hiv-positief was kon ik er thuis wel over praten. Mijn moeder verwachtte dat ik anders zou reageren. Dat ik verdrietig werd of boos, maar dat was niet zo. Ik denk dat mijn moeder het beter vond om het wat later te vertellen. Ik heb het daar verder met haar niet over gehad. Nadat mijn vader overleed, vertelde ze het. Hij had ook hiv. Hij is in Rwanda overleden. Toen vond ze het een goed moment om het me te vertellen, denk ik. Of ik haar wel eens eerder heb gevraagd wat er precies met mij aan de hand was? Ik denk dat ik het wel gevraagd heb en dat ze zich zorgen ging maken dat ik het echt wilde weten. Ook naar aanleiding van mijn vader.

Thea (49), moeder van Gerald (14), beiden hebben hiv

Mijn twee zoontjes hebben hiv, maar mijn man niet. Dat was voor hem heel fijn, ook omdat hij een Keniaan is. Een donkere man. Maar dat ik mijn kinderen deze ziekte heb gegeven, is het ergste wat je als moeder kan overkomen. Ik wist het niet, en ook bij de zwangerschappen is het bloed niet gescreend. Er was geen aanleiding voor. De oudste is in Kenia geboren. In Nederland is er ook niet getest. Dat was wel schrikken, het gaat nu wat makkelijker omdat de kinderen het gelukkig goed doen en er goed mee omgaan. Maar iedere keer als ze op controle moeten, de jongste is panisch voor spuiten, dan breek ik weer even. Of mijn kinderen ernaar gevraagd hebben? Nee, ik heb het eigenlijk ook niet duidelijk uitgelegd. Maar op een of andere manier weten ze wel dat ze het via mij gekregen hebben. Misschien heb ik ooit iets benoemd. Ik heb het en zij hebben het, en hoe ze eraan gekomen zijn, daar vragen ze nog niet naar. De jongste is elf jaar. Die weet het ook.

Gerald (14)

Sinds mijn tiende jaar weet ik dat ik hiv heb. Ik bleef er wel rustig onder toen ik het hoorde. Ik heb het van mijn moeder gekregen. Ik had er wel een paar keer op school over gehoord. Over virussen, dat zij de witte bloedcellen aanvallen.

Martin (17)

Mijn vader vond het te erg om het mij te vertellen. Hij dacht dat ik te jong was en dat ik in paniek zou raken. Hij wou niet dat ik boos was op hem. Het was niet zijn schuld. Hij kan er ook niks meer mee. Ik heb het nou eenmaal. Of ik boos op hem ben? Nee. Ik ben eerder boos op mijn moeder die er niet meer is. Zij had het al, maar misschien wist ze het toen nog niet in Indonesië.