Altijd die medicijnen!

Want als je begrijpt hoe de medicijnen werken, weet je ook hoe belangrijk het is om ze in te nemen. Ook als je regelmatig je pillen vergeet of moeite hebt ze in te nemen, zijn zij er om je te helpen. Als je moeder hiv heeft en medicijnen slikt kan dat ook een hele steun zijn. Gelukkig wordt er veel onderzoek gedaan naar nieuwe medicijnen. Daarbij kijken ze ook of de hoeveelheid pillen die je moet slikken kan worden verminderd.

Linde Scholten (30), kinderpsycholoog

Ondanks dat veel kinderen het heel goed doen, is de medicatie-inname belastender dan je denkt. Het zijn grote pillen, dus dat is ook lastig. Je moet er elke dag op hetzelfde moment aan denken. Dat is tijdens schoolweken makkelijker dan in vakanties of het weekend. Dan ontstaan ook vaak de problemen. Ze gaan uit en vergeten de pillen die ze ’s avonds in moeten nemen. Dat kan op de lange termijn problemen opleveren. Op de korte termijn merk je het niet. Maar in je bloed gaat het dan niet goed, dat is het gevaarlijke van hiv.
Soms valt het mee en kun je ze met een paar adviezen weer op de rit krijgen, maar soms is het lastiger, dan is er meer behandeling nodig.

Annouschka Weijsenfeld (42), kinder-hiv-consulent

Als jongeren er moeite mee hebben, hopen we dat ze het ons zeggen. We worden er nooit boos om. We kunnen dan samen naar een oplossing zoeken. Soms is die vrij makkelijk, als je bijvoorbeeld last hebt van misselijkheid kan dit vaak opgelost worden met voedingsadviezen. Of je verandert het tijdstip van inname als dat een probleem is, zodat je de pillen niet in het bijzijn van anderen hoeft in te nemen.
Uit eigen beweging stoppen is nooit goed en af en toe medicatie nemen is al helemaal niet goed. Je kunt resistentie ontwikkelen. Het virus verandert dan van ‘jasje’, zodat de medicijnen het virus niet meer herkennen en niet meer te gebruiken zijn. Onze belangrijkste boodschap is: zeg het tegen ons, want voor bijna alles is een oplossing!

Sibyl Geelen (57), kinderarts/infectioloog

Of de kinderen geïnteresseerd zijn in de medische details van de ziekte?
Enorm! De meesten althans. Maar dat hangt ook van het kind af. Het ene kind wil het globaal weten en het andere wil juist alles precies weten. Hoe het medicijn werkt en hoe het kan dat het virus resistent wordt als je de medicijnen niet gebruikt? Maar bijna iedereen wil wel graag weten wat hiv precies inhoudt, waar de medicijnen voor zijn en dat soort dingen. Ook jongere kinderen

Nike Nauta (57), hiv-consulent

In het begin moet je heel veel tijd investeren. Je moet eerst de ouders goed uitleggen wat er moet gebeuren en pas later de kinderen. Kleine kinderen nemen goed hun medicijnen, maar rond de twaalf jaar vragen ze zich af waarom ze die moeten slikken. Dan horen ze dat het om hiv gaat en nemen ze de medicijnen om niet ziek te worden. Maar als ze een jaar of vijftien zijn krijgen ze misschien een vriendje of vriendinnetje en wordt het anders, dan passen die pillen er niet meer bij. Ik hoop altijd maar dat ze dan contact met me opnemen. Dan kunnen we daarover praten. Soms kom je er zelf achter. Een jongen kwam na vier maanden voor controle op de poli en ik vroeg hoe het ging. Hij zei, prima! Ik voel me top! Mijn moeder zegt altijd dat ik ziek word als ik mijn pillen niet inneem, maar ik heb ze al drie weken niet ingenomen en ik merk er niks van! Dan ben ik blij dat hij dat gezegd heeft, want dan kan ik erover praten. Als ze ouder worden past het niet meer in hun schema, zeker als je je medicijnen twee keer per dag in moet nemen. Ze gaan uit en later naar bed. School, vrienden, iedereen kijkt overal mee, dan wordt het wel lastig.

Dasja Pajkrt (46), kinderarts-infectioloog-immunoloog

Over het algemeen kun je zeggen, en dat geldt ook bij andere ziekten, dat kinderen medicijnen beter verdragen dan volwassenen. Als je medicijnen gebruikt voor je hiv-infectie en je krijgt op een gegeven moment klachten, bijvoorbeeld maag-darmproblemen, je niet goed kunnen concentreren, nachtmerries of niet lekker in je vel zitten, dan moet je dat met je dokter bespreken. Vaak kun je er wel wat aan doen. Bijvoorbeeld door een ander medicijn te nemen dat minder bijwerkingen geeft. Op de korte en middellange termijn ligt de focus op de vereenvoudiging van het medicatieschema. Eenmaal daags een tablet. Dat zie je ook in de kindergeneeskunde. Meer verschillende medicijnen in een tablet. De belasting van het aantal pillen wordt lager.

Henriette Scherpbier (59), algemeen kinderarts

Het niet innemen van de medicatie is een probleem dat hoort bij kinderen in de puberteit. Ze hebben zo veel andere (leuke) dingen aan hun hoofd, waardoor de inname van medicatie op een lager pitje wordt gezet. Het kan ook een vorm van protest zijn. Of ze hebben problemen met hun uiterlijk. Sommige kinderen krijgen bijvoorbeeld een andere vetverdeling en gaan er anders uitzien. Ze krijgen een wat magerder gezicht, een dikkere buik of zware borsten. Dit noemen we lipodystrofie of lipoatrofie. Dat vind je helemaal niet leuk op dat moment in je leven. Dus ga je de medicatie niet goed meer slikken.
De hiv-behandeling is een behandeling op maat. Wanneer de moeder ook behandeld wordt met hiv-remmers, houd je rekening met haar ervaringen. Als zij een middel heeft gehad waar ze heel ziek van werd, dan moet je goed uitleggen waarom je dat middel wel aan haar kind wil geven. Anders geeft ze het mogelijk niet aan haar kind. Waarom het zo belangrijk is om de medicatie op tijd te nemen? Omdat de combinatietherapie ervoor zorgt dat de aanwezigheid van het virus zo laag mogelijk blijft in het bloed. Het is er dan wel, maar zo laag dat de testen het virus niet in het bloed kunnen aantonen. Als je verschillende middelen neemt op andere tijdstippen, komt het virus te weinig onder druk te staan waardoor het minder goed geremd wordt. Het gaat dan als het ware een ander jasje aantrekken waardoor de middelen op den duur niet meer werken, dat noem je resistentie.

Thea (49), moeder van Gerald (14), beiden hebben hiv

Gerald zat in groep 8 en zijn leverfuncties gingen wat achteruit. Zijn bloedstollingstijd begon wat afwijkend te worden en de artsen dachten dat het beter zou zijn als hij aan de medicijnen ging. Voor de stabiliteit. Dan word je toch min of meer gedwongen om de artsen te volgen. Er speelde toen ook mee dat de artsen er de voorkeur aan gaven liever te starten op tienjarige leeftijd, omdat het starten met medicijnen in de puberteit vaak op weerstand bij het kind stuit. Eigenlijk wilde ik het nog niet. Waarom ik er zorgen over heb? Atripla® is echt een drug. Je merkt het wanneer je het een keer midden op de dag neemt, dat je dan behoorlijk stoned bent, daar maak ik me wel zorgen om. Gerald en ik slikken dezelfde medicijnen. Ik droom ook heel veel en slaap daardoor slecht. Er maalt heel veel in je hoofd. Na een uur merk je dat je hele lichaam in de fik staat. Dan word je heel duf. De ene keer is het anders dan de andere keer. Je kunt het beter niet met eten innemen, maar dat doe ik wel, of net voor het naar bed gaan. Met wat eten lijkt het iets milder te zijn. Of Gerald last heeft van bijwerkingen? Hij zegt er niet veel over en we merken er ook weinig van. Hij doet het verder aardig goed.

Naomi (16)

Ik slik medicijnen, maar ik ben tijdelijk gestopt omdat ik in therapie zit. Ik heb heel veel negatieve gedachten waardoor ik als ik medicijnen slik het weer uitkots. Ik slik Norvir®, Truvada® en nog twee andere. Dat moest ik twee keer per dag doen, nu nog maar een keer per dag, maar dat lukt me nog niet. Toen ik klein was kon ik medicijnen met een spuitje innemen. Toen ik ouder werd, reageerde mijn lichaam niet meer op die medicatie en kreeg ik andere pillen. Ze waren kleiner maar het waren er wel meer, zeven tot acht pillen. Toen ik ouder werd kreeg ik sterkere medicatie. Die pillen zijn heel groot en moeilijk weg te slikken. Sinds vorig jaar slik ik ze niet regelmatig. Dan went het virus aan niks meer. Waarom ik ze niet regelmatig slik? Ik denk dat ik zonder medicatie ook gezond kan zijn. Als ik de pillen slik word ik misselijk, denk ik. Ik heb ook gedachtes dat we toch allemaal een keer doodgaan, dus wat is het nut dat ik ze slik. Ik weet dat het belangrijk is, maar ik heb zo veel negatieve gedachtes in mijn hoofd dat ik ze gewoon niet durf te nemen.

Jim (21)

Ik heb me nooit afgevraagd waarom ik medicijnen moest slikken. Ik heb het altijd gewoon gedaan. Ja, het ging mij gemakkelijk af, behalve de Atripla®, daar kreeg ik bijwerkingen van. Hoofdpijn, moe, duizelig. Dat heb ik een week lang genomen. Toen heb ik al bij mijn verpleegkundige gezegd dat ik last had van die bijwerkingen en kreeg ik andere medicijnen.
Nu slik ik Eviplera®, een pil per dag. Het kost mij niet veel moeite, het is een automatisme. Maar af en toe vergeet ik het wel eens. Misschien twee keer per maand. Ik neem mijn pil meestal na het eten in.

Ferdinand (14)

Ik heb geaccepteerd dat ik hiv heb en dat ik medicijnen moet slikken. Dan kan ik lang leven. Ik slik medicijnen en ben niet zo vaak ziek dus ik hoef me geen zorgen te maken.
Ik slik nu Atripla®, een keer per dag, om 20.00 uur ’s avonds. Toen ik begon vond ik het moeilijk. Ik werd duizelig en kon niet goed slapen. Nu, na een jaar, ben ik eraan gewend en heb ik geen last van de medicijnen.
Ik vergeet ze bijna nooit. Soms als ik ze vergeten heb, neem ik ze om 20.30 uur, iets later.
Ik heb geen alarm om me te helpen herinneren. Het zit in mijn hoofd. Mijn familie helpt ook mee. Als ik de tijd vergeet, dan helpen mijn zussen, broer of schoonzus me herinneren. Ze vragen ernaar

Jane (45), moeder van Ashley (15), beiden hebben hiv

Bij het innemen van medicijnen ben ik er altijd bij. We nemen op dezelfde tijd medicijnen. Maar als ze uit logeren gaat of ’s avonds weg is, sms ik dat het tijd is voor de medicijnen. Ik denk dat ze het wel eens vergeet als haar telefoon niet aanstaat. Als ze dan naar de klok kijkt, zal ze het zich herinneren, dat vermoed ik. De tekst van mijn sms luidt altijd ‘het is kwart over zeven’.

Ashley (15)

Trizivir®, dat neem ik twee keer per dag. Dat gaat wel goed. Ik vergeet het nooit. Mijn moeder sms’t altijd ‘medicijnen’ en als ik wegga moet ik ze meenemen. Mijn vriendinnen zeggen dan: ‘O ja, je aidspillen.’ Dat zeggen ze als grap en dan denk ik, je moest eens weten! Ze denken dat ik een leverafwijking heb of dat ik ze slik voor de glazuurafwijking van mijn tanden. Dat laatste heb ik ook wel echt.

Joyce (20)

Ik slik nu Kivexa® en Stocrin® en het innemen gaat super, ik vergeet het nooit. Ik neem ze om 22.00 uur ’s avonds. Als ik de pillen slik word ik heel erg duf en mijn spieren worden slap, alsof je dronken bent of zo. Dat ben ik nog nooit geweest, maar daar lijkt het op zeggen anderen. Duf en zwaar. Dat is om 01.00 uur ’s nachts weer over. Maar daarna slaap ik niet meer goed, want dan ben ik klaarwakker. Ik probeer wel weer verder te slapen. Ik droom heel veel, en heb ook nachtmerries. Ik merk ook dat ik in de ochtend nog moe ben. Van de pillen die in je lijf zitten.

Marjee (18)

Ik slik nu Atripla® en dat gaat goed. Ik heb een heel mooie CD4. Of ik het wel eens vergeet? Jawel, een of twee keer in de maand, niet vaak.

Maureen (16)

Ik voel nog steeds niet dat ik hiv heb. Ik ben niet vaak ziek. Er is niet echt iets anders, behalve dat ik iedere dag pillen moet slikken. Ik slik twee soorten. In het begin was het slikken moeilijk. Ik wist niks van pillen en ik houd er niet van. Het ging een tijdje goed en daarna weer slecht. Nu gaat het weer goed. Maar het is wel wisselend.
Mijn moeder zegt vaak dat ik me aanstel. Ik heb altijd zo’n nasmaak in mijn keel. Dat vind ik zo vies dat ik er de rillingen van krijg. Van mijn moeder moet ik erna wat eten. Die nasmaak maakt het voor mij lastig. Ik vergeet het nooit en zet ze zelf klaar. Voor als mijn hoofd te druk is en ik niet op de tijd let, heeft mijn telefoon een wekkertje. Dat helpt.

Martin (17)

Kivexa® en Stocrin®. Die neem ik voor het slapen. Ook bij logeren, wat ik vaak doe. Ik kan ze snel even op de wc of zo nemen. Ik slik ze met heel weinig water in, dat lukt me goed. Ja, het lukt me om iedere dag die pillen te nemen. Alleen als ik uitga vergeet ik het soms, maar niet vaak. Ik ben nu student dus uitgaan hoort daarbij. Je moet wel leven! Ik mag alcohol drinken, maar dat doe ik niet. Een keer geprobeerd, en meteen misselijk. Dat doe ik niet meer. Ik dacht dat het door de pillen kwam. Toen ik het vroeg zeiden ze dat het ook slecht was voor de werking van de pillen. Dus liever niet.