Ik zie aan zijn ogen hoe het gaat

Wanneer begonnen de klachten?

Eind 2011. Gijs was niet zichzelf. Hij was hangerig, zat onderuitgezakt op de bank en alles was te veel. Hij klaagde over erge vermoeidheid en ging op tijd naar bed. Achteraf voel ik me een beetje schuldig dat ik het bloedprikken steeds maar vooruitschoof. Toen had ik door moeten pakken. Na een tijdje zijn we wel naar de huisarts gegaan. De waardes van zijn rode bloedcellen bleken aan de hoge kant en iedere drie maanden werd hij geprikt om het in de gaten te houden. Maar de vermoeidheid werd niet beter. De huisarts stuurde ons vervolgens door naar de kinderarts en daar bleek dat hij de ziekte van Pfeiffer had gehad en vrij veel ontstekingen. Daar waren we niet van op de hoogte. Zijn broer had op tienjarige leeftijd ook de ziekte van Pfeiffer gehad en die was erg ziek geweest. Bij Gijs hebben we het nooit gezien. In de zomer van 2012 heeft hij nog een hardnekkige parasiet in zijn darm gekregen waardoor hij afviel. Uiteindelijk adviseerde de kinderarts om Gijs naar Nijmegen te laten gaan voor verder onderzoek.

De kinderarts kwam er ook niet uit?

Nee, de vermoeidheid kon van alles zijn. Maar hij had al meerdere kinderen met dit soort klachten doorverwezen naar Nijmegen. Hij was ermee bekend.

Wat zag je zelf aan Gijs?

Hij was echt een zoutzak. Niets interesseerde hem meer, alles was te veel. Ik herkende mijn eigen kind niet meer. Hij sportte nog wel, hij voetbalde op niveau, maar als hij terugkwam was hij helemaal kapot. Als hij opstond was hij net een oude man, stijf, moe. Maar hij wilde doorgaan. Gaf zich niet snel gewonnen.

En school, hoe ging dat?

We hebben nooit zo veel gemerkt. Hij was altijd serieus met zijn huiswerk bezig. Af en toe kwam er een onvoldoende voorbij, maar dat vonden we niet zo gek. Het was vooral de fysieke kant die minder ging.

Maakte je je zorgen?

Ja, zo was hij niet. Hij was altijd vrolijk en spontaan. Ook na de diagnose CVS. Hij maakte nog steeds grapjes en bleef vriendelijk.

Wanneer vonden jullie dat er echt iets moest gebeuren?

De kinderarts gaf het juiste moment aan. Gijs had nog een nacht in het ziekenhuis gelegen voor een slaapregistratie. Maar daar kwam niks uit. We zijn zelfs nog bij de cardioloog geweest om een hartfilmpje te maken. De kinderarts vermoedde CVS en adviseerde ons om naar Nijmegen te gaan.
Daar hebben we nooit spijt van gehad.

Wat dacht je toen je de diagnose hoorde?

Ik schrok, maar ook weer niet. Ik kon het niet rijmen met ons kind. Zo actief als hij normaal was en gedreven. CVS is dan wel heel zwaarmoedig. Maar het was heel duidelijk. Doordat hij ontsteking op ontsteking had, kon hij er zelf niet meer uitkomen. Als we toen geweten hadden dat hij de ziekte van Pfeiffer had, hadden we hem terug kunnen fluiten. Hij is ook heel gevoelig voor ontstekingen. Waar dat aan ligt weet ik niet. We eten gezond en zo, geen idee. Wel fijn was dat we het eindelijk een naam konden geven en er wat mee konden doen.

Hoe reageerde de buitenwereld?

Ik hoefde niet veel uit te leggen. Hij heeft een vriendengroep van tien jongens die er heel goed mee omging. Met alles. Niemand deed er gek over en er was heel veel begrip. Ze pasten zich gewoon aan. Gijs drinkt bijvoorbeeld niet, en zijn vrienden wel. Maar dat accepteren ze gewoon.

Hoe ging dat in jullie gezin?

We zijn eerlijk tegen elkaar en open. Alles is bespreekbaar. Ik heb nooit gedacht dat hij zich aanstelde, en ook zijn broer accepteerde het gewoon. Hij is heel gevoelig en vroeg of het wel goed kwam met Gijs. Gijs is zelf heel positief, dus dat sleepte ons er ook wel doorheen.

Wat vond je van de behandeling via internet?

Dat paste goed bij hem en ik had er ook vertrouwen in. Bij jongeren hadden ze er betere ervaringen mee dan met de een-op-eensessies ter plekke. Hij was er heel serieus mee bezig. We hebben ons er nooit mee bemoeid, dat was ook niet de bedoeling. Wij kregen onze eigen mail. We hebben hem wel eens geholpen met de uitleg van iets, maar verder niet. Het ging hem goed af. Vanaf het eerste moment werd eerlijk gezegd dat Gijs een van de weinigen was die nog zo veel deed. Maar hij deed alles maar half. Hij wilde mee blijven draaien. Voor een CVS deed hij nog wel veel, eigenlijk.

Zag je veranderingen?

Hij is begonnen met de behandeling in het begin van dit jaar. Het nieuwe slaap-waakritme zorgde voor verandering. Hij was heel trouw. Zelfs z'n vrienden zagen dat. Ze wezen hem er ook op, en stuurden hem soms naar huis. Om 22.05 uur lag hij in bed. Dat heeft hij nooit moeilijk gevonden. Wij hadden daar grote bewondering voor. In Januari werd hij 16, net als z'n vrienden. Hij kon niet mee naar de feestjes en zo, maar dat heeft hem eigenlijk niet gedeerd. Net voor onze zomervakantie mocht het ritme wat minder strak. We gingen veertien dagen naar Spanje en 's avonds om 22.30 uur was hij helemaal moe. Binnen vijf minuten sliep hij. Je kon wel zien dat hij moeite had met afstand nemen van het ritme. Nu is hij nog bezig om die grens te verleggen. Dat gaat heel langzaam.

Moet hij zijn gedrag aanpassen om niet terug te vallen?

Ik kan aan de stand van zijn ogen zien hoe het met hem gaat. En nu het goed gaat, kan hij ook een lange schooldag volhouden. In mei-juni zag je dat hij in een stijgende lijn zat en iets meer op kon nemen, betere concentratie kreeg. Op wilskracht is hij toch nog overgegaan vorig jaar.

Wat is voor jou een les geweest?

Toen hij het signaal gaf dat hij zo moe was, had ik het eerder op moeten pakken. Maar we gaan niet zo snel naar de dokter. Ik dacht zelf dat het te maken had met de leeftijd en in de groei zijn.
Ik zou hem nu sneller naar de huisarts sturen.

Hoe kijk je naar de toekomst?

Positief! Zeker wat school betreft.