Online therapie succesvol bij chronische vermoeidheid

Hoe kwam je uit bij het chronisch vermoeidheidssyndroom?

Zo'n jaar of 14 geleden zag ik een paar patiënten met chronische vermoeidheid en geleidelijk raakte ik geïnteresseerd. Wat voor patiënten het zijn, wat houdt het syndroom in, wat is de oorzaak, hoe moeten we ernaar kijken? Vanaf 2002 kon ik onderzoek doen bij deze groep patiënten en in 2006 ben ik gepromoveerd op het chronisch vermoeidheidssyndroom.

Kun je een definitie geven van het syndroom?

Ik kan wel een omschrijving geven; een chronische moeheid die langer dan zes maanden bestaat, vroeger niet aanwezig was, en die gepaard gaat met een aantal andere verschijnselen. Dat kunnen pijnklachten zijn, maar ook duizeligheid, slechte concentratie, geheugenstoornissen of moeite met inspanning. Niet iedereen heeft dezelfde of evenveel klachten. De moeheid moet wel gepaard gaan met beperkingen. Dat is heel belangrijk want chronische vermoeidheid komt bij 10% van de pubermeisjes voor, als normaal verschijnsel, maar die meisjes voelen zich niet beperkt. Ze gaan gewoon naar school en spreken met vrienden af. De kinderen die het chronisch vermoeidheidssyndroom hebben zijn ernstig beperkt. Ze kunnen meer dan de helft van hun normale activiteiten niet doen.

Om hoeveel kinderen gaat het in Nederland?

Na onderzoek bij kinderartsen en huisartsen komen we uit op 2500 jongeren in Nederland. We denken wel dat het er meer zijn omdat niet elke huisarts de diagnose erkent. Er zijn huisartsen die het bestaan van het chronisch vermoeidheidssyndroom ontkennen en dus ook geen patiënten zien. De kinderartsen erkennen het wel, maar huisartsen niet altijd.

Herkennen ze het ook niet?

Als je het niet erkent, kun je het ook niet herkennen. Maar als je het wel erkent, kun je het ook missen. Dan worden kinderen bijvoorbeeld behandeld voor een depressie of angststoornis terwijl eigenlijk het chronisch vermoeidheidssyndroom speelt. Vooral als ze behandelen met medicijnen, kan de moeheid verergeren. Als je bepaalde antidepressiva geeft, weten we dat de moeheid alleen maar erger wordt.

Vanaf welke leeftijd komt het voor?

Groep 7-8 van de lagere school. Het gemiddelde is een jaar of 14.

Duurt het lang voordat de diagnose wordt gesteld?

Vaak wel. Moeheid komt zo vaak voor, ook bij gezonde normale mensen, dan wordt het eerst genormaliseerd. Dat is al een reden voor vertraging in de diagnostiek. Ook zie je dat vooral dokters heel lang bezig blijven met het zoeken naar een oorzaak. Daardoor duurt het ook langer voordat iemand in behandeling komt. Dat is heel vervelend, want of je beter wordt of niet, wordt bepaald door hoe lang je ziek was daarvoor. Dus je wilt dat kinderen echt op tijd in behandeling komen.

Waarom is het een lastige diagnose?

Omdat een heleboel ziektes gepaard gaan met moeheid en omdat het heel moeilijk is om die ziektes te herkennen. Zoals stofwisselingsziektes die niet herkend worden en waarbij ten onrechte de diagnose chronisch vermoeidheidssyndroom gesteld wordt. Of psychiatrische ziektes of eetstoornissen die anders behandeld moeten worden dan een chronisch vermoeidheidssyndroom. Een enkele keer ligt een hersentumor ten grondslag aan de moeheid en die vereist uiteraard ook een andere behandeling. Nachtelijke epilepsie heb ik ook meegemaakt als diagnose. Er zijn nogal wat diagnoses die niet gemakkelijk te herkennen zijn en die zich ook met het symptoom moeheid presenteren. De kinderarts moet meedenken of de diagnose wel klopt en al het andere is uitgesloten.

Wat gebeurt er als de verdenking op chronisch vermoeidheidssyndroom bestaat?

Vaak wijst de kinderarts voor behandeling door naar revalidatie, een fysiotherapeut of een psychotherapeut. Wat we eigenlijk willen is dat ze veel eerder kiezen voor een behandeling waarvan is aangetoond dat deze heel goed werkt. Dat is FITNET, een behandeling die wij hebben opgezet.

Kun je iets meer vertellen over FITNET?

De kinderen loggen in op een online behandelportaal. Dan komen ze in contact met een psychotherapeut die gespecialiseerd is in chronisch vermoeidheidssyndroom. Die helpt de jongeren heel precies via een stappenplan. Eerst worden het eet- en het slaappatroon genormaliseerd, en dan leren ze langzaamaan hun activiteiten uit te breiden. Ook komen dingen aan de orde als: welke gedachten kunnen je verder helpen en welke gedachten werken je tegen, hoe kunnen je ouders je helpen, wat doe je als je een terugval hebt enzovoort. Er wordt voortdurend heen en weer gemaild met de psychotherapeut; wanneer iets niet lukt of als ze vragen hebben hoe ze iets moeten doen, hoe ze het aan anderen moeten vertellen of hoe het moet met de schoolactiviteiten. Via deze methodiek wordt 70% van de jongeren beter, wel na een intensieve behandeling van een halfjaar. Dan hebben ze zo'n 250 keer ingelogd. Ze zijn voortdurend heel actief bezig; schema's invullen, doelstellingen opstellen. Dat is het belangrijkste van FITNET. Het kind gaat zelf aan de slag, met de therapeut als coach. De 'waarom'-vraag moet afgesloten zijn. De vraag is: 'hoe kan ik weer beter worden en hoe kan ik de dingen doen die ik belangrijk vind en die gedaan moeten worden'.

Waarom komt het meer bij meisjes voor dan bij jongens?

Dat weten we niet precies. We werken met een model waarin drie factoren een rol spelen; kwetsbaarheidsfactoren, direct uitlokkende factoren en in stand houdende factoren. Die kwetsbaarheidsfactoren, daar zit zonder meer een genetische kwetsbaarheid bij. Als het gaat om de uitlokkende factoren, denken we dat de puberteit een rol speelt. Niet alleen je lichaam verandert, er worden ook andere, sociale, eisen aan je gesteld. De middelbare school stelt zwaardere eisen dan de lagere school. En misschien zijn de oestrogenen van invloed, maar heel precies weten we het nog niet.

Vroeger heette het syndroom ME. Wat was de reden om dat te wijzigen?

Myalgische encefalomyelitis heette het eerst. Dat was naar aanleiding van een epidemie in een ziekenhuis in Londen. Daar kregen een heleboel dokters en verpleegkundigen verschijnselen van moeheid, malaise, hoofdpijn en vergeetachtigheid. Omdat het echt een epidemie was, meerdere mensen op hetzelfde moment, op dezelfde plek, dacht men dat het een infectieziekte was van het centrale zenuwstelsel. Er zijn veel onderzoeken gedaan om het aan te tonen, maar wij denken nog steeds niet dat er één infectie verantwoordelijk is voor deze ziekteverschijnselen. Ook kunnen we onder de microscoop niet aantonen dat er in hersenen of zenuwcellen een ontsteking gaande is. Toch kunnen infecties wel uitlokkende factoren zijn. Zo kunnen pfeiffer, het cytomegalovirus of een ander virus aan de ziekte vooraf zijn gegaan. We denken dus wel dat een infectie iets doet of iets verandert waardoor het chronisch vermoeidheidssyndroom kan ontstaan. Toch kiezen we ervoor om een neutrale term te gebruiken omdat nog niet bij iedereen de klachten beginnen met een infectie en we nog niet hebben kunnen aantonen dat er sprake is van een ontsteking, noch in het bloed, noch in de weefsels. Daarom hebben we voor chronische vermoeidheid gekozen, zodat iedere patiënt zijn eigen verklarende factoren heeft waardoor dit heeft kunnen ontstaan.
Chronisch vermoeidheidssyndroom bij jongeren heeft een beter prognose dan bij volwassenen, dat vinden we heel fijn, we kunnen de jongeren echt wat bieden; 70% wordt beter, dat is gunstiger dan bij de volwassenen. 100.00-200.000 volwassenen hebben chronisch vermoeidheidssyndroom.

Zijn kinderen gevoeliger voor gedragstherapie?

Het zou kunnen dat daardoor de prognose beter is. We weten natuurlijk niet precies hoe het op de langere termijn gaat. Op de korte termijn hebben kinderen een betere prognose. Het is een beetje speculeren waardoor dat komt. Je zou je kunnen voorstellen dat kinderen nog gevoeliger zijn voor gedragstherapie, maar waarom dan? Zijn bepaalde gedragspatronen minder ingeslepen?

Speelt de gezinsomgeving ook een rol?

Ja, maar dat kan ook tegen het kind werken. Het kan twee kanten op. Het gezin is een heel sterke sociale omgeving. Zowel de vaders als de moeders die ik zie op ons spreekuur hebben meer last van moeheid dan gemiddeld. Wat we ook zien is dat de moeheid van de moeder en het belang dat zij hecht aan ziekte en lichamelijke klachten van invloed zijn op het beter worden van het kind. Veel ouders hebben zelf ook lichamelijke klachten die onbegrepen zijn en soms ook moeilijk behandelbaar zijn.

Waar lopen kinderen het meest tegenaan?

Dat ze niet mee kunnen doen met de gewone dingen. Als je vraagt wat ze willen bereiken zeggen ze allemaal, ik wil weer normaal zijn, net als mijn vriendjes en vriendinnetjes. Dat ze er niet bij horen is volgens mij het allerergste. Ze willen gewoon naar school of naar een feestje kunnen gaan, zonder vooraf te moeten nadenken hoe ze dat gaan doen, of de dag erna weer de hele dag voor pampus te liggen.

En de ouders?

Voor ouders is het anders. Zij hebben het meest last van het feit dat de ziekte niet erkend wordt. Dat mensen niet begrijpen dat hun kind ziek is. Ze voelen zich machteloos, omdat ze niet weten hoe ze hun kind kunnen helpen. Daarom is de behandeling zo belangrijk. De kinderen krijgen sturing van een psychotherapeut en de ouders staan erbuiten. Ze worden wel begeleid in hoe zij hun kind kunnen steunen. Dat gaat ook via internet. Het kind wordt gestimuleerd om met de ouders te delen en ze te laten meedenken. Bij jonge kinderen worden de ouders er veel bij betrokken, maar bij oudere kinderen worden ze er soms bewust uitgehaald. Dat moet je de ouders ook leren, om een stapje terug te doen. Al die tijd zijn ze ongerust geweest en nu opeens moeten ze loslaten. En hopen dat het goed komt.

Zijn er binnen de medische wereld twijfels over het bestaan van dit syndroom?

In Nederland is het nog niet zo geaccepteerd. Er zijn voor- en tegenstanders. In de psychiatrie wordt het onder de somatoforme stoornissen (lichamelijke klachten zonder lichamelijke oorzaak) gerangschikt. Patiënten voelen zich helemaal niet erkend in die grote verzamelnaam. Als je de diagnose op de goede manier stelt, kun je er ook een goede behandeling tegenoverstellen, maar met een somatoforme stoornis als diagnose weten ziekenhuizen vaak geen raad.
De diagnose wordt echt te weinig gesteld en het is jammer dat er twijfel bestaat. Als je vanuit een bio-psychosociaal model naar ziektes kijkt is het syndroom goed te verklaren. Dat doen veel artsen niet, die kijken vanuit een strikt biologisch model naar ziekten.

Zijn er biologische factoren die meespelen?

Jazeker, er lijkt bijvoorbeeld sprake te zijn van een genetische aanleg. Daar komt een groot internationaal onderzoek naar. En de kinderen hebben relatief minder van het stresshormoon cortisol, maar niet zo weinig dat het een gevaar oplevert. Als je ze behandelt, is het hormoon weer in de normale hoeveelheden aanwezig. Waarom ze minder cortisol hebben weten we nog niet. Het kan zijn doordat ze slechter slapen. Het stresshormoon wordt ook gemaakt onder invloed van beweging, dus dat kan ook een rol spelen. Dan is het niet direct de ziekte maar meer het gedrag dat met de ziekte samenhangt dat maakt dat ze er te weinig van hebben.

De kinderarts stelt de diagnose chronisch vermoeidheidssyndroom en daarna volgt gedragsbehandeling, een totaal andere discipline.
Dat is inderdaad een kwetsbaar moment. We hebben richtlijnen voor de anamnese, het gesprek en lichamelijk onderzoek. Wat je moet doen is vastgelegd. Het is fijner om een diagnose op een positieve manier te stellen in plaats van 1000 andere ziektes uit te sluiten. Omdat ik tientallen kinderen per maand zie met moeheid, kan ik de diagnose positief stellen. Ik herken ze. Ik ben niet meer zo snel bang dat ik iets laat liggen. Als een kind niet beter wordt van de gedragstherapie komt het vaak weer terug bij ons en begint het proces opnieuw. Dan ga je na of je dingen hebt laten liggen, of er factoren zijn die we nog niet kennen in het model die we apart moeten aanpakken.

Dertig procent van de kinderen geneest niet goed. Zie je die weer terug?

Ja, soms. Ik zie ze lang niet allemaal, maar eigenlijk zou dat de groep zijn die je goed moet onderzoeken op alle fronten. Dit is uiteindelijk de groep die het hele leven doorgaat met chronische klachten.

Wordt de behandeling van het chronisch vermoeidheidssyndroom vergoed door de verzekering?

Ja, maar het hangt soms af van de verzekering die je hebt. Er gaat vreselijk veel verschuiven in vergoedingen voor geestelijke gezondheidszorg. Wat dit gaat betekenen is niet helemaal duidelijk. Maar de behandeling werkt, en dat is ook aangetoond.
Het aantal patiënten dat je moet behandelen om er één beter te maken, is maar 1,7 bij deze ziekte. Dat is een heel goed effect dus.

Hoe denk je over een gecentraliseerde behandeling?

Daar pleit ik voor. Dat is ook precies de reden waarom we een internetbehandeling hebben. Het syndroom komt in Nederland te weinig voor en daardoor heeft niet elke regio een therapeut die genoeg kinderen ziet met dit probleem. De internetbehandeling kan overal. Het maakt niet uit waar je zit. En tegenwoordig heeft ieder kind toegang tot internet.