Kies hier aan wie je jouw vraag wilt stellen.
- 2
- 3
- 4
Heb je al bij de veelgestelde vragen gekeken? Veel vragen worden daar al beantwoord! Veelgestelde vragen
Kies de deskundige die het meeste aansluit bij jouw vraag.
Sanne Nijhof
Kinderarts
Hallo, Mijn naam is Sanne Nijhof en Ik ben kinderarts en postdoc onderzoeker in het Wilhelmina Kinderziekenhuis in Utrecht. Op mijn spreekuur zie ik vooral kinderen met onbegrepen moeheid en pijn en kinderen die onveilig opgroeien. Daarnaast doe ik onderzoek naar chronische moeheid. Dat komt veel voor, maar we weten er nog zo weinig over. Samen met dr. van de Putte en het Nederlands Kenniscentrum Chronische Vermoeidheid heb ik een behandeling voor jongeren met Chronisch Vermoeidheidssyndroom ontwikkeld die helemaal via internet verloopt: FitNet. Heel fijn dat deze behandeling er nu is, en dat de behandeling ook goed werkt! Dat hebben we onderzocht in een zogenaamde ‘trial’ die in 2012 gepubliceerd werd in de Lancet, een vooraanstaand medisch tijdschrift. In 2013 ben ik op dit onderwerp gepromoveerd. Op dit moment doe ik ook onderzoek naar chronische moeheid bij kinderen met een chronische en/of levensbedreigende ziekte, zoals jeugdreuma, CF of na de behandeling voor kinderkanker. Verder ben ik moeder van 2 dochters. In mijn vrije tijd spreek ik graag af met vrienden, onderneem ik activiteiten met mijn gezin en houd ik van sport, o.a. tennis. Ook houd ik veel van reizen en lezen. Graag wil ik proberen jullie vragen over CVS zo goed mogelijk te beantwoorden via de cyberpoli!
Stel je vraag aan Sanne Nijhof
Roy
Ervaringsdeskundige
Mijn naam is Roy. Ik ben een enthousiaste kerel die geniet van het leven. Als hobby’s speel ik gitaar, doe ik aan hardlopen en fitness ik vrij regelmatig. Mijn interesses liggen vooral op het medisch vlak, maar ook op het gebied van de natuur. Momenteel studeer ik medische biologie en ben ik aan het switchen naar de studie geneeskunde. Het intrigeert me om te zien hoe alles zó perfect in elkaar zit! Toen ik 16 jaar was stond mijn leven nogal op zijn kop. Uiteindelijk werd de diagnose CVS (chronische vermoeidheid syndroom) gesteld. Ik was daardoor behoorlijk beperkt in mijn doen en laten. Tegenwoordig echter weten deskundigen je heel goed te helpen! Ik ben al jarenlang klachtenvrij en ben nu een energieke, nog altijd enthousiaste jongeman geworden. Bedenk dat je nooit genoegen mag nemen met de situatie waarin je nu zit: er zijn oplossingen! Nu, jaren later als ervaringsdeskundige, wil ik JOU helpen door JOUW vragen te beantwoorden. Via deze betrouwbare medische Cyberpoli mag je mij dus vragen stellen. Je wordt serieus genomen en ik beantwoord de vragen graag. Groeten! Roy.
Stel je vraag aan Roy
Susanne Steur
Psycholoog
Mijn naam is Susanne Steur. Ik ben GZ-psycholoog. Sinds 2010 werk ik bij het Nederlands Kenniscentrum voor Chronische Vermoeidheid (NKCV) en behandel ik jongeren en volwassenen met het chronisch vermoeidheidssyndroom. Voor jongeren met het chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS) heeft het WKZ samen met het NKVC Fitnet ontwikkeld. Fitnet is een online behandeling waarbij je alleen voor de eerste 2 diagnostische gesprekken naar het VUmc ziekenhuis komt en de rest van de behandeling online volgt. Uit onderzoek is gebleken dat deze behandeling goed werkt. Naast CVS patiënten zie ik veel jongeren die vermoeid zijn bij een chronische ziekte, zoals bijv. reuma. Daarnaast zien wij bij het NKCV de laatste tijd steeds meer jongeren die moe zijn en een autisme spectrum stoornis hebben. Ik woon samen met mijn man en 2 zonen in de tiener leeftijd. In mijn vrije tijd vind ik het leuk om tijd met mijn gezin of vrienden door te brengen en samen te wandelen, zeilen, schaatsen of gezellig en lekker te eten. Daarnaast hou ik van bloemen vind ik het leuk om in de tuin te werken. Heb je vragen over chronische vermoeidheid, stel ze gerust.
Stel je vraag aan Susanne Steur
Aline Kalisvaart
Medisch pedagogisch zorgverlener
Hallo Mijn naam is Aline Kalisvaart. Ik ben medisch pedagogisch zorgverlener in het Wilhelmina Kinderziekenhuis, UMC Utrecht. Naast mijn werk in het ziekenhuis besteed ik mijn vrije tijd in mijn tuin, ga ik naar de stad en de schouwburg. Zelf maak ik ook beelden van steen. Ik ben moeder van drie kinderen, maar die zorgen al voor zichzelf. In het WKZ zorg ik er met mijn collega pedagogisch medewerkers en andere medewerkers samen voor dat een ziekenhuisbezoek of opname voor kinderen zo prettig mogelijk verloopt. Maar ook denken we bijvoorbeeld met kinderen en ouders mee hoe het is om een ziekte te hebben, geven tips over thuis medicijnen nemen of hoe je aan anderen vertelt wat jouw ziekte inhoudt. Wat we daarvoor doen is: • Eerlijke en begrijpelijke informatie geven over wat er gaat gebeuren • Voorbereiding en/of begeleiding bieden bij medische ingrepen • Met elkaar zoeken naar wat kinderen en ouders kan helpen tijdens het ziekenhuisverblijf en daarna • Zorgen voor een veilige en vertrouwde omgeving in het ziekenhuis • Zorg afstemmen op het individuele kind en zijn situatie • Rekening houden met broertjes en zusjes • Spel en ontspanning bieden • Met kinderen en ouders nadenken over de invloed van de ziekte en de behandeling op het leven van kinderen, ouders en gezinnen. Dus als jullie vragen hebben over een van genoemde punten dan denk ik graag met jullie mee. Want samen kom je verder dan alleen!!!
Stel je vraag aan Aline Kalisvaart
Anne van der Gugten
Kinderarts
Hoi, ik ben Anne van der Gugten. Ik werk als kinderarts in het Wilhelmina Kinderziekenhuis in Utrecht. Op onze spreekuren zien wij veel kinderen met langdurige vermoeidheid en pijnklachten. Vanuit het WKZ wordt er in samenwerking met anderen veel onderzoek naar deze klachten gedaan. Dat is belangrijk omdat we er nog steeds meer over willen leren en vooral willen zoeken naar de best passende behandeling voor jongeren met deze klachten. Ik ben getrouwd en moeder van 3 kinderen. Ik hou erg van sporten (momenteel vooral hardlopen) en lezen en doe graag leuke dingen met mijn gezin of met vrienden. Als jullie vragen hebben over CVS, dan zal ik deze zo goed mogelijk proberen te beantwoorden!
Stel je vraag aan Anne van der Gugten