Tegenwind

Je kunt een terugslag krijgen als je een tijdje veel uitgaat of een wild leven leidt. Je wilt genieten van het leven, maar de prijs is dat je conditie achteruitgaat. In Australië noemen zij dat een double whammy. Dat betekent dat je voor iedere misstap dubbel hard moet boeten. Een sigaret roken is twee keer zo slecht voor iemand met CF als voor iemand zonder CF. Niemand zegt dat je het niet moet doen, maar er is tenminste een verklaring voor de tegenslag.

Anders ligt het als je wel je uiterste best doet om gezond te leven, of zélfs nog iets meer en het wil nog niet lukken. Of dat je na een wilde periode besloten hebt dat je een andere koers gaat varen en het wil niet lukken. Dat komt hard aan. De één wordt verdrietig, en de ander zet er juist een tandje bij!

Tole

Ik merk dat mijn conditie de laatste tijd wel een beetje slechter is geworden. Ik ben sneller moe en kan me niet zo goed concentreren. Nu gebruik ik drie verschillende soorten antibiotica, om zo langzaam mogelijk achteruit te gaan. Hiervoor woonde ik veertien maanden in een studentenhuis. Ik zat op een gang met dertien andere bewoners waarmee ik de keuken en de badkamer deelde. Het was een heel ruige tijd, met veel drank en drugs en zo, en ik deed gewoon aan alles mee. Ik heb een heel leuke tijd gehad, maar ik merk wel dat ik daardoor lichamelijk achteruit ben gegaan.

Yvonne

Ook als ik een antibioticakuur volg blijf ik mijn dingen doen. Niet zeuren en gewoon naar school met een infuus. Maar bij de laatste kuur in december kon ik het ineens niet meer. Het viel me te zwaar en ik heb toen drie weken gemist. Daardoor heb ik mijn stage niet kunnen afronden en ik moet ook nog een paar toetsen inhalen. Ik moet er nu extra hard aan trekken maar het gaat vast wel lukken.

Kim

Ik doe er alles aan maar ik merk toch dat mijn gezondheid geleidelijk achteruitgaat. Een jaar geleden was mijn longfunctie nog veel beter. Ik vind het moeilijk te accepteren dat ik eerder doodga. Ik weet het wel en kan er wel mee leren leven, maar echt accepteren kan ik het niet.
Daarom wil ik snel leven en van alles meemaken. Ik ben bang dat ik anders een hoop ga missen. Ik wil ook gauw op mezelf gaan wonen. Ik zie mensen doodgaan die net een eigen
huis hadden en er niet meer van konden genieten. Dat wil ik wel en daarom heb ik haast. Ik ga ook heel veel uit, ieder weekend minstens één avond, en als ik het aankan twee. Het liefst naar gothic dansfeesten. Ik ga zelfs nog uit als ik aan een antibiotica-infuus zit.

Joeri

Ik had een Pseudomonasbesmetting opgelopen en moest ineens heel veel hoesten. Ik kreeg een kuur Tobi voor drie maanden en hoopte dat ik er daarna vanaf zou zijn. Ik heb die kuur heel trouw afgemaakt, ik ben zelfs nog een keer op en neer gegaan naar vrienden in Friesland om mijn medicijnen op te halen die ik daar was vergeten. Maar het heeft helaas niet geholpen. Toen bleek dat de bacterie na die drie maanden niet weg was, zat ik er wel even doorheen. Dat was een flinke tegenvaller.

Patricia

Ik probeer bij de dag te leven. Iedere dag heeft nieuwe kansen. Je moet niet te veel kijken naar wat je niet kunt, maar proberen te kijken naar wat je wel kunt. En als er iets niet lukt, komt er meestal wel iets anders voor in de plaats. Ik wil ook niet te veel denken aan CF, dan word ik maar verdrietig.
Ik ben wel eens somber als ik ziek ben of in het ziekenhuis lig. Dan verveel ik me en wilde ik dat ik buiten kon zijn. Ik heb wel steun van mijn vrienden, die komen veel langs. Maar toch begrijpen ze niet altijd wat het voor mij betekent. Ik ben ziek, maar je ziet het niet aan me.

Tjitte en Jeroen

Tjitte en Jeroen, een tweeling, hebben alle twee CF, maar Tjitte heeft er het meest last van. Hij is sneller moe en hij heeft al zeker vijftien keer in het ziekenhuis gelegen. Jeroen nog nooit, die merkt niet zoveel van zijn ziekte.

Fenna

Ik maak me soms ook wel zorgen. Dan denk ik eraan dat het steeds een beetje slechter met me gaat. Dat voel ik zelf niet maar de dokter zegt het. Ik denk er liever niet te veel over na, ook niet over later. Ik weet dat ik niet beter kan worden. Je weet ook niet hoe lang je het volhoudt. Dat is per mens verschillend. Ik ken een meisje van negen van het CF-kamp dat nu al een nieuwe long heeft. Dat kan mij ook gebeuren. Ik heb nu een redelijk leuk leven, maar ik zou meer genieten als ik wist dat ik het niet had.

Kay

Gek genoeg heb ik me het laatste jaar voor de longtransplantatie ook goed gevoeld, ondanks de beademing die ik vorig jaar november thuis kreeg en de zuurstof. Ik had niet echt in de gaten dat het zo slecht met me ging. Het interesseerde me ook niet echt. Ik dacht altijd dat het wel weer goed kwam. Ik ging op een gegeven moment ook gewoon weer naar school, met het zuurstoftankje in mijn rugzak. Daar schaamde ik me niet voor.