Dubbel geïsoleerd

De ander vindt het juist fijn om af en toe met een lotgenoot te praten. Iemand die begrijpt hoe je je voelt en hoe moe je soms kunt zijn. Voor deze laatste groep is er helaas slecht nieuws: sinds eind 2004 weten we dat CF’ers elkaar beter niet kunnen opzoeken. Ze kunnen elkaar over en weer besmetten met Pseudomonas aeruginosa, een bacterie die je levensduur kan verkorten.

Gevaarlijke stam

De Pseudomonas aeruginosa komt overal in de natuur voor. De bacterie is niet schadelijk voor gewone mensen, maar wel voor CF-patiënten. Uit onderzoek blijkt dat er een gevaarlijke stam ontstaat als CF-patiënten haar aan elkaar doorgeven. De nieuwe gastheer of -vrouw wordt niet alleen sneller ziek, maar de infectie is ook moeilijker te bestrijden. Dat komt doordat de bacterie al eens in contact is geweest met antibiotica en zich heeft gewapend. Zij heeft zich aangepast, ofwel de bacterie is resistent geworden.
Gezonde mensen kunnen de Pseudomonas bij zich dragen zonder ziek te worden. Zij kunnen de bacterie wel overdragen aan iemand met CF. Maar het grootste gevaar ontstaat door onderlinge kruisbesmetting tussen patiënten met Cystic Fibrosis!

Isolatiebeleid

Deze feiten hebben ertoe geleid dat in een aantal Europese landen, de Verenigde Staten en Australië niet langer bijeenkomsten worden georganiseerd waar mensen met CF elkaar kunnen ontmoeten . Daarom heeft de Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting (NCFS) besloten tot een isolatiebeleid. Sinds enige tijd worden er geen bijeenkomsten voor patiënten meer georganiseerd. Niet alleen de FOK-kampen (Fibrosekinderen Op Kamp) gaan niet meer door, maar ook andere evenementen als de Landelijke Ontmoetingsdag. Voor veel mensen en zeker voor jongeren is dat een groot gemis. Sommigen leggen het advies naast zich neer en blijven elkaar toch ontmoeten. Anderen nemen het wel ter harte en zoeken contact met elkaar via internet, MSN en chatboxen. Maar die echte arm om hun schouder, die zullen ze helaas moeten missen.

Chips

In Australië zijn er zogenaamde Chips Groups (Chronic Illness Peer Support) waar kinderen met verschillende chronische ziektes elkaar kunnen ontmoeten. Een prima initiatief dat we in Nederland ook zouden kunnen uitvoeren. De Australische kinderarts Susan Sawyer is in ieder geval erg enthousiast over de Chips Groups. ‘Jongeren vinden het prettig om met leeftijdgenoten om te gaan, peersupport is erg belangrijk voor ze. Jongeren met CF mogen elkaar niet meer ontmoeten, maar wel jongeren met andere ziektes. Wij hebben hier in Melbourne gemengde groepen samengesteld, de zogenaamde Chips Groups, die bestaan uit jongeren met verschillende chronische ziektes. En dat werkt fantastisch. Ze kunnen ervaringen delen en vinden steun bij elkaar. Ze vinden het prettig om te merken dat ze niet de enige zijn met een ziekte. En hoe moeilijk ze het zelf soms hebben, bijna iedereen heeft wel iemand in de groep die er nog erger aan toe is. Dat kan een hele troost zijn.’

Jacqueline Noordhoek, directeur van de NCFS:

Het was een heel moeilijke beslissing omdat we ons ervan bewust waren dat we met het opheffen van de kampen de kinderen iets heel belangrijks en waardevols afnamen. We hebben er heel lang over nagedacht. We wilden uiteindelijk niet de verantwoordelijkheid dragen dat iemands leven bekort wordt omdat wij niet gewaarschuwd hebben. Het gaat overigens om een advies; we zeggen niet dat het niet mag. Als mensen toch in contact willen blijven komen met andere CF-patiënten moeten ze dat zelf weten. Dat is oké. We hebben zelfs gedragsregels hoe je het risico op kruisbesmetting zo klein mogelijk kunt houden.
Desondanks is er veel boosheid en onbegrip rondom het stoppen van de FOK-
kampen. Jarenlang waren de populaire en drukbezochte kampen een grote steun voor kinderen met CF en plotseling is het er niet meer. Als NCFS staan we voor ons gevoel nu een beetje met lege handen. We willen de kinderen helpen en op allerlei manieren bijstaan. We willen ze sterk maken zodat ze kunnen dragen wat ze hebben. En dan moet je ze iets heel waardevols als de FOK-kampen afnemen.
Maar het is wel goed om je te realiseren dat de FOK-kampen zijn ontstaan in de tijd dat het met de meeste CF-kinderen al op heel jonge leeftijd slecht ging. Nu blijven de meeste kinderen veel langer gezond. Veel kinderen zijn in hun beleving niet ziek, waardoor ze zich ook kunnen identificeren met gewone leeftijdsgenootjes. Wat dat betreft heeft er echt wel een soort cultuuromslag plaatsgevonden.

Daphne

Ik ben tien jaar lang mee geweest met de FOK-kampen en ik heb er maar één woord voor: super! Ik heb er een heel hechte meidenclub aan overgehouden. We trekken veel met elkaar op, maken veel lol en steunen elkaar door dik en dun. We spreken regelmatig af, logeren bij elkaar en gaan zelfs samen op vakantie. Verder hebben we veel contact via MSN en de telefoon. We waren altijd met zijn vieren, maar twee maanden geleden is een vriendin overleden. Dan merk je hoe sterk de band is en hoezeer we elkaar nodig hebben.
Ik vind het vreselijk jammer dat de FOK-kampen niet meer door kunnen gaan, maar ik begrijp het wel. Ik kwam er zelf ook altijd doodmoe en ziek van terug. De week daarna kon ik bijna altijd meteen door naar het ziekenhuis. Maar ik had het er wel voor over. Het was zo heerlijk om niets te hoeven uitleggen als je moe was of een hoestbui had. Iedereen had hetzelfde. Het heeft me geholpen om positief in het leven te staan. Ik hoop dan ook dat er iets anders voor de FOK-kampen in de plaats kan komen. Maar dat zal nog niet zo makkelijk zijn.

Tole

Ik had heel lang geen klachten. Maar rond mijn achttiende werd ik besmet met Pseudomonas en ik moest voor het eerst aan de antibiotica. Ik denk dat ik de bacterie heb opgelopen tijdens een FOK-kamp. Ik ben vanaf mijn 17e drie jaar achter elkaar mee geweest. Daarvoor was ik nog nooit in aanraking gekomen met andere CF’ers.

Clement

Ik heb geen behoefte aan contact met andere kinderen met CF, daar heb ik gewoon geen zin in.

Fenna

Ik ben drie keer mee geweest op een CF-kamp en daar had ik het heel erg leuk. Ik heb er een heel goede vriendin, Dominique, aan overgehouden. Ze woont in Boxmeer en ik zie haar jammer genoeg niet zo veel. We schrijven elkaar wel. Daarom vind ik het heel erg jammer dat we niet meer op kamp mogen. Het was zo leuk en ook zo fijn dat iedereen daar CF had. We hadden het er nauwelijks over, maar dat hoefde ook niet. Je begreep elkaar gewoon.

Rowan

Rowan Wiebes (14) was een trouwe 'fokker'. Ze is overleden op 1 september 2006: Ik ben vier keer mee geweest met het FOK-kamp. Het was een heel prettige ervaring om te merken dat ik niet de enige was die slordig omging met de medicijnen. Ik dacht dat ik heel erg was, maar ik bleek best nog braaf te zijn.