Aandacht voor gezond eten...

Wat is dan nu het voedingsadvies bij CF?

De basis is gezonde voeding en indien nodig extra energie. Extra energie kan nodig zijn bij verminderde longfunctie, verlaagde vetabsorptie, verstoorde diabetes, gewichtsverlies of afbuigende groei bij kinderen. Er wordt per persoon gekeken of er extra energie nodig is en niet meer standaard. Ook wordt er gekeken naar het soort vet en ligt de focus meer op gezonde vetten (onverzadigd vet) die voorkomen in noten, vette vis, avocado etc. Daarnaast is er meer aandacht voor eiwit omdat dit belangrijk is voor spieropbouw want spieren zijn belangrijk voor kracht en conditie.
Als het niet lukt om voldoende energie binnen te krijgen met gewone producten uit de supermarkt dan kan bijvoeding gestart worden. Bijvoeding is speciale voeding met extra energie. Er zijn bijvoorbeeld flesjes drinken met extra energie en eiwit of poeders die aan het eten toegevoegd kunnen worden. Bijvoeding kan op verschillende manieren ingezet worden daarom zal de diëtist samen met jou kijken wat het beste bij jou past. Als bijvoeding niet voldoende helpt kan sondevoeding nodig zijn. Voeding gaat dan met een slangetje via de neus naar de maag, deze manier is niet permanent omdat het slangetje ook weer gemakkelijk verwijderd kan worden. Als sondevoeding voor een lange tijd nodig is kan er gekeken worden naar een PEG-sonde, dit is een slangetje dat rechtstreeks in de maag wordt ingebracht door een chirurgisch aangelegde opening in de maag en buikwand. Eerder werd er vaak gebruik gemaakt van sondevoeding maar gelukkig is dit steeds minder nodig.

Clement

Ik vind het geen probleem om veel te eten. Ik heb altijd trek en sondevoeding is beslist niet nodig. Toch vind ik mezelf wel een beetje te mager. Vooral over mijn bovenarmen ben ik niet erg tevreden. Bij het groot onderzoek hadden ze ook gezegd dat ik meer calorieën moest eten. Daarom heeft mijn moeder hoogcalorische tussendoortjes in huis gehaald, dat is toch wel handig voor erbij. Ze zorgt heel goed voor me en geeft me veel vitamines zodat mijn weerstand hoog blijft.

Tole

Eten was voor mij nooit een probleem. Ik ben een goede eter en ik verschilde nauwelijks van andere kinderen.

Daphne

Ik vind het vervelend om steeds zoveel te moeten eten. Ik ben het soms echt zat, zeker als ik me niet lekker voel. Ik heb sinds mijn zesde ’s nachts sondevoeding en daar ben ik wel blij mee. Dan hoef ik ’s ochtends alvast niet te ontbijten. Ik ben redelijk tevreden over mijn lengte en gewicht. Ik ben de lichtste en de kleinste van mijn vriendinnen, maar ik zie er wel goed uit.

Joeri

Op dit moment doe ik een weekje mee met de ramadan. Ik heb veel moslimvrienden en wilde het wel eens meemaken. Ik sta om vijf uur op om te eten en dan mag ik pas weer om half acht iets hebben. Ook drinken mag niet tussendoor. Het valt me tot nu toe best mee. Medicijnen slikken mag wel, maar omdat ik de meeste pillen moet slikken bij het eten, geeft dat ook geen probleem. Ik ben een goede eter en krijg ook nu genoeg binnen. Omdat ik CF heb drink ik wel nutridrink erbij. Maar dat doe ik normaal ook.

Patricia

Van mijn eerste jaren herinner ik me vooral dat ik heel vaak ziek was en dat ik altijd bang was voor pijn in mijn buik. Eten was een groot probleem. Ik durfde nooit iets nieuws te proeven. Als je een tijdje niets eet zijn je darmen het niet meer gewend. Dan krijg je buikpijn als je weer iets eet. Dus wilde ik helemaal niet meer eten. Ik dronk wel nutridrink.
In het ziekenhuis kreeg ik sondevoeding, maar dat beviel/lukte me niet. Ik zat op de basisschool in groep 5, na een verhuizing, op een andere school en ik wilde geen uitzondering meer zijn in de klas. Toen pas ging ik weer eten. In eerste instantie kreeg ik wel buikpijn, maar dat werd gelukkig steeds minder. Ik dronk er ook Yakult bij, dat hielp heel goed. Sindsdien gaat het eten prima.

Kay

Als gevolg van de longtransplantatie heb ik suikerziekte erbij gekregen, maar dat vind ik niet zo erg. En ik ben zes kilo aangekomen. Normaal kwam ik met veel pijn en moeite twee kilo per jaar aan. Het slapen gaat goed en het eten gaat prima, ik doe er ook geen half uur meer over. Ik hoef geen sondevoeding meer en misschien mag de peg er binnenkort ook wel uit. Die wil ik wel kwijt.

Sylvia Wallet, kinderdiëtist

Ik probeer het eten daarom vooral leuk te houden. Het mag geen straf worden. Ik zoek uit wat een kind lekker vindt, en daar probeer ik dan extra calorieën in te stoppen. Door er bijvoorbeeld wat slagroom doorheen te doen of een schepje voedingssuiker. Ik stimuleer de ouders ook om een beetje creatief te zijn. Als een kind meer van warm eten houdt zet het dan niet te veel brood voor en omgekeerd. En maak eens wat vaker pannenkoeken of wentelteefjes.

Maarten Sinaasappel, kindergastro-enteroloog

Een vetrijk dieet is beter dan een vetarm dieet. Dat heeft een vergelijkend onderzoek in Amerika uitgewezen. Twee groepen waarvan de ene een vetrijk en de andere een vetarm dieet kreeg, werden met elkaar vergeleken. De groep die een vetarm dieet kreeg had weliswaar minder darmklachten, maar de ‘vetrijke groep’ deed het uiteindelijk over de hele linie veel beter en leefde langer.

Jan Taminiau, kindergastro-enteroloog

Mijn mening is dat alle kinderen met CF te weinig eten. In feite zijn ze allemaal chronisch ondervoed. Ze hebben iedere dag last van ontstekingen aan de longen, de lever, de maag of de darmen. Alle dagen voelen ze zich minder dan gezonde mensen. Ze zijn allemaal kleiner en wegen minder dan hun leeftijdsgenoten en hun groeicurven blijven achter. Bijeten moet! Maar het is bijna onmogelijk om dat met normale voeding aan te vullen. Sondevoeding is daarop een antwoord. Uit een vergelijkend onderzoek in Brisbane, Toronto en Ottawa blijkt dat sondevoeding een positieve uitwerking heeft op het behoud van de longfunctie. Met sondevoeding gaat deze niet achteruit, maar helaas ook niet vooruit. Bij de controlegroep zonder sondevoeding ging de longfunctie wel meetbaar achteruit.
Ik denk dat een kind met sondevoeding beter groeit, lichamelijk in betere conditie is en daardoor ook een betere longfunctie heeft. Ik pleit ervoor om er zo vroeg mogelijk mee te beginnen en het in ieder geval vol te houden tot het kind volgroeid is. Voor pubers die niet goed groeien is het bijna een must.

Hankje Escher, kindergastro-enteroloog

De levensverwachting is natuurlijk aanzienlijk verbeterd. Onder andere door goede antibioticabehandeling, maar ook door sondevoeding. In het begin was ik erg gedreven om patiënten aan de sondevoeding te krijgen. Ik was er erg van overtuigd dat het goed voor ze was. Maar daar ben ik een beetje van teruggekomen. Wetenschappelijk gezien is wel bewezen dat sondevoeding levensverlengend werkt, maar word je daardoor gelukkiger? De kwaliteit van leven speelt ook mee. Ik heb meer begrip gekregen voor de houding van vooral oudere patiënten. Die klagen vaak dat ze door de sondevoeding helemaal niets meer eten. Ze vinden niets meer lekker en hebben last van een opgepompt, vol gevoel.