Wat is Craniofaryngeoom?
Een craniofaryngeoom is een zeldzame goedaardige tumor die aan de hypofyse vastzit. De aanleg van de tumor ontstaat tijdens het begin van de zwangerschap. Je wordt er waarschijnlijk al mee geboren, maar doordat de tumor dan heel klein is, en jij zelf ook, merk je er niks van. De klachten beginnen vaak pas later, tussen het vijfde en veertiende jaar, maar kunnen ook op volwassen leeftijd ontstaan.
Een craniofaryngeoom is een chronische aandoening. Dat betekent dat je er de rest van je leven voor behandeld moet worden. Omdat de tumor vlak bij heel belangrijke hersendelen als de hypofyse, hypothalamus en oogzenuwen ligt, heeft het een grote impact op je leven.
Een craniofaryngeoom komt niet vaak voor, en jongens krijgen het net zo vaak als meisjes. Waardoor de tumor ontstaat is onduidelijk. Er zijn geen aanwijzingen dat medicijngebruik of gebeurtenissen tijdens de zwangerschap (zoals een infectie) meer risico geven. Het craniofaryngeoom is geen erfelijke aandoening en wordt niet van ouder op kind doorgegeven. Ook is het niet zo dat het in bepaalde families vaker voorkomt dan in andere.
Tekst: Marloes Vegelin
Revisie: Hanneke van Santen
Animaties: Caroline Ruigrok
Redactie: Paulette Mostart
-
Een craniofaryngeoom is een zeldzame goedaardige tumor die aan de hypofyse vastzit. De aanleg van de tumor ontstaat tijdens het begin van de zwangerschap.
-
De hypofyse (glandula pituitaria) is een kleine klier die onderaan je hersenen ligt, achter je oogkassen, in een holte in de schedelbasis, 'het Turkse zadel'. De hypofyse bestaat uit twee kwabben, een voorkwab en een achterkwab.
-
De hypofyse is samen met de hypothalamus de belangrijkste regelaar van je hormoonhuishouding. Zij maakt niet alleen zelf hormonen aan die van alles in je lichaam in actie zetten, maar ook hormonen die ervoor zorgen dat andere klieren of organen hormonen gaan maken die weer andere acties in gang zetten.
-
De hypofyse wordt in de vierde week van de embryonale ontwikkeling aangelegd. De hypofyse is opgebouwd uit twee verschillende cellagen die tijdens de ontwikkeling bij elkaar komen en uiteindelijk één geheel vormen.
-
Een craniofaryngeoom is een goedaardige tumor die bestaat uit cellen die een rol speelden bij de aanleg van de hypofyse. Na de aanleg van de hypofyse hadden alle overtollige cellen eigenlijk moeten verdwijnen.
-
Er zijn verschillende onderzoeken mogelijk als er wordt gedacht aan een craniofaryngeoom. Als een tumor is aangetoond, is het belangrijk om te weten hoe groot deze is en waar hij precies zit. Ook wordt gekeken of de tumor het omliggende weefsel wegdrukt en of hersenvocht zich ophoopt.
-
Een craniofaryngeoom wordt meestal behandeld, omdat de tumor problemen en klachten kan veroorzaken die je ontwikkeling bedreigen. De behandeling bestaat uit meerdere onderdelen; het (deels) operatief verwijderen van het craniofaryngeoom, bestraling en medicijnen, en is voor iedereen anders.
-
De behandeling van een craniofaryngeoom is niet niks. Het is behoorlijk ingrijpend voor jou en je omgeving. En na de behandeling kan er veel veranderd zijn.
