De toekomst

Geestelijke en lichamelijke veranderingen na de behandeling

Het kan zijn dat je je leven lang elke dag trouw hormoonpillen moet slikken. Of dat je lichamelijk of geestelijk erg veranderd bent, waardoor je minder goed mee kunt komen op school. Of dingen gaan je minder goed af dan vroeger. Bij meer dan de helft van de kinderen die behandeld zijn voor een craniofaryngeoom is dit het geval. Zij kunnen last hebben van concentratie- en leerproblemen, verminderde energie, moeite met het bijhouden van het tempo van leeftijdsgenoten en vergeetachtigheid. Veel kinderen zijn vaker vermoeid dan leeftijdsgenootjes, dit waarschijnlijk door een combinatie van meerdere dingen zoals de hormooninstelling, de bestraling, minder goed zien, minder goed slapen, overgewicht, verdriet of andere zaken. Belangrijk is om hier goed over te praten met je behandelaar, om er samen achter te komen wat de meest waarschijnlijk oorzaak van je moeheid is. Zo kunnen jullie samen tot een oplossing komen.
Een andere, ernstige, complicatie van een craniofaryngeoom is beschadiging van de hypothalamus, dat kan door zowel de tumor als door de behandeling komen. De problemen die hierdoor ontstaan zijn vaak ernstig, veroorzaken veel last en zijn moeilijk of nauwelijks te behandelen. Met een beschadigde hypothalamus kun je last hebben van temperatuurschommelingen, zeer ernstig overgewicht met grote gezondheidsrisico’s (extreme obesitas) en diabetes insipidus zonder goed dorstgevoel met een toegenomen risico op uitdroging en schommelende zout(natrium)concentraties.

Ook na de behandeling blijft regelmatige controle dus nodig. Je behandelend arts kan bijvoorbeeld de hormonale behandeling bijsturen of je tijdig doorverwijzen naar een fysiotherapeut, psycholoog, orthopedagoog of diëtist. Ga ook regelmatig naar de oogarts om je gezichtsvermogen en gezichtsvelden te laten controleren. Soms blijven kinderen na de behandeling van een craniofaryngeoom slechtziend of blind. Een beschadigde oogzenuw (door langdurige druk of tijdens een operatie) is namelijk niet te herstellen.

Kan de tumor terugkomen?

Het is mogelijk dat een tumor na de behandeling weer aangroeit en terugkomt (recidief). Dat gebeurt vooral als bij de behandeling niet de gehele tumor verwijderd kon worden (bij meer dan de helft van de patiënten ontstaat een recidief). Je kunt ook een recidief krijgen na complete verwijdering van de tumor, maar die kans is kleiner (bij ongeveer een kwart van de patiënten). Je kunt daardoor weer dezelfde klachten krijgen als voor de behandeling, maar je kunt ook minder opvallende klachten hebben of geen klachten, en het enige wat opvalt is dat je dikker wordt of dat je lengtegroei minder is dan verwacht. Vooral de eerste jaren na de behandeling zijn regelmatige controles door de kinderarts-endocrinoloog en regelmatige MRI -scans heel belangrijk, omdat dan de kans op aangroei van de tumor het grootste is.

Levensverwachting

Een craniofaryngeoom is niet kwaadaardig, de tumor zaait zich niet uit. De problemen die kunnen ontstaan zijn meestal behandelbaar en, als je de hormonen goed inneemt (vooral cortisol) niet levensbedreigend. Maar heel af en toe kan er wel een levensbedreigende situatie ontstaan door de tumor zelf of door de operatie (zoals een infectie) en bestaat de kans op overlijden.

Als je volwassen bent

Transitie

Als je een craniofaryngeoom hebt gehad en je bent ouder dan 18 jaar, dan ga je van de kinderarts-endocrinoloog over naar de internist-endocrinoloog voor volwassenen.
Als je jong bent nemen de kinderarts-endocrinoloog en je ouders of verzorgers de meeste beslissingen. Als je ouder wordt krijg je steeds meer kennis en leer je je lichaam beter kennen. Na je achttiende jaar ben je in principe zelf verantwoordelijk. De overgang en overdracht van de kinder- naar de volwassenzorg heet transitie en gaat niet van de ene op de andere dag. Er wordt al vroeg begonnen met de transitie, vaak rond de tijd dat je naar de middelbare school gaat.

Blijvende controles

Als je hypofyse, hypothalamus, of beide blijvend beschadigd zijn, heb je levenslang hormonen nodig. Ook de controles door een endocrinoloog blijven nodig omdat de doseringen voortdurend aangepast moeten worden omdat er bij het ouder worden veel verandert. Je komt in een andere levensfase, je lichaamsgewicht en -oppervlak veranderen, omgevingsfactoren veranderen of je krijgt meer verantwoordelijkheden en stress. Daarnaast kun je bij het ouder worden nieuwe hormoontekorten ontwikkelen die behandeling nodig hebben.

Kinderwens

Als je niet vanzelf in de puberteit bent gekomen omdat je een tekort hebt aan geslachtshormonen, dan vraag je je misschien af of het mogelijk is om kinderen te krijgen. De meeste mensen die als kind een craniofaryngeoom hebben gehad kunnen zelf kinderen krijgen. Om vruchtbaar te worden en om zwanger te worden en te blijven heb je wel aanvullende hormoonbehandelingen en begeleiding door een gynaecoloog of fertiliteitsarts nodig.
Als je wilt weten of dat voor jou ook mogelijk is, aarzel dan niet om het aan je behandelend arts te vragen.

Toekomstige ontwikkelingen

In de geneeskunde wordt voortdurend onderzoek gedaan, ook naar het craniofaryngeoom en de behandeling ervan bij kinderen. Zo wordt er onderzoek gedaan naar protonentherapie binnen de radiotherapie, een vorm van bestraling die minder complicaties lijkt te veroorzaken bij eenzelfde overlevingskans. Bij protonentherapie wordt gebruikgemaakt van protonen in plaats van fotonen. Protonen zijn heel kleine deeltjes die tijdens de bestraling heel precies op de tumorcellen kunnen worden gericht, zodat het gezonde weefsel zo veel mogelijk gespaard wordt. De behandeling wordt op dit moment al in het buitenland gedaan, hopelijk in de toekomst ook in Nederland.