Het topje van de ijsberg

Dikke pech

Je hebt de ziekte coeliakie. Dat betekent dat je overgevoelig bent voor gluten. Alle producten waarin gluten zitten mag je dus niet hebben, want telkens wanneer je darmwand met gluten in aanraking komt ontstaat er een beschadiging. Dikke pech dus, want gluten zitten in heel veel lekkere dingen. Geen kroketten meer of een plakje cake, maar wel een patatje mayo of een stuk chocola. Gelukkig zijn er een heleboel dingen die je wel mag hebben.

Wat is coeliakie?

Coeliakie is een chronische darmziekte. Het komt voor bij kinderen, maar ook bij volwassenen. De dunne darm is dan overgevoelig voor het eiwit gluten, dat zit in de graansoorten tarwe, rogge, haver, spelt, kamut en gerst. Hoe coeliakie ontstaat weten we nog niet, maar wat we wel weten is dat het niet overgaat. Als je overgevoelig bent voor gluten zul je dat altijd blijven.

Wat is gluten?

Granen bestaan voor het grootste gedeelte uit koolhydraten en voor een klein gedeelte uit eiwitten. Deze graaneiwitten bestaan voor een groot gedeelte uit gluten en die zijn weer opgebouwd uit glutenine en gliadine. En voor gliadine is iemand met coeliakie overgevoelig. Bij een glutenvrij dieet zijn de granen tarwe, rogge, gerst, spelt, kamut en haver en alle producten waarin ze zijn verwerkt, verboden. In plaats hiervan kun je wel maïs, soja, rijst en cassave eten. In haver zit eigenlijk geen gluten, maar in Nederland is het vaak besmet met tarwegluten.

Wat doen gluten met je lijf?

De dunne darm is aan de binnenkant bekleed met darmvlokken. Die zijn weer bekleed met cellen die stoffen (enzymen) aanmaken die nodig zijn om het voedsel te verteren en op te nemen. Als je coeliakie hebt beschadigen de gluten de darmvlokken in de dunne darm. Ze gaan kapot en verdwijnen. Het gevolg is dat je een slechte vertering krijgt en dat de voedingsstoffen niet meer goed worden opgenomen.

Wat merk je bij kinderen?

Baby’s hebben veel ontlasting die behoorlijk kan stinken en ze eten vaak slecht. Wat oudere kinderen kunnen last hebben van buikpijn, diarree, een groeiachterstand, ondergewicht of van een opgezette buik en dunne armen en benen. Ook van spierslapte en een slecht humeur. Sommige kinderen hebben veel duidelijke klachten, maar er zijn ook kinderen die maar één klacht hebben of zelfs helemaal geen klachten.

En bij volwassenen?

Bij volwassenen zijn de klachten vaak algemener. Daarom wordt de ziekte soms laat ontdekt. Volwassenen kunnen last hebben van: diarree, buikpijn, gewichtsverlies, bloedarmoede, moeheid en depressiviteit.

Hoe wordt coeliakie aangetoond?

Om te kijken of je coeliakie hebt, worden in het ziekenhuis verschillende onderzoeken gedaan. De diagnostiek wordt steeds minder ingewikkeld. In de meest recente richtlijn uit 2020 staat dat ieder kind dat verdacht wordt van coeliakie, of het nou wel of geen klachten heeft, getest moet worden met één specifieke antistoftest, namelijk anti-tissue transglutaminase antistoffen en het totaal IgA. Als die test negatief is, d.w.z. er komt geen getal uit of een getal onder de waarde die als negatief wordt beschouwd dan weet je voor ruim 99% zeker dat iemand geen coeliakie heeft. Als de test wel positief is, dan komt er een soort keuzemenu waarmee bepaald kan worden of iemand wel coeliakie heeft.

Dat keuzemenu bestaat uit een aantal stappen. De eerste stap is het herhalen van de anti-tissue transglutaminase antistoffen test, die wordt uitgebreid met een anti endomysium test (een andere manier om anti-tissue transglutaminase antistoffen te testen). Als de uitslag van de antistoftesten duidelijk genoeg is, kun je zeggen dat een kind zeker coeliakie heeft. Als er twijfel is, dan kan een dunne darmbiopsie doen. De HLA-typering die eerder werd gebruikt voor het diagnosticeren van coeliakie, wordt nu vooral gebruikt om de diagnose te ontkrachten.

Een HLA-test of het coeliakie-gen, zoals velen het noemen, laat niet zien of iemand coeliakie heeft, maar wel heel goed of iemand het niet heeft. Je bloed wordt onderzocht en er wordt een dunne darmbiopsie gedaan. Bij een biopsie worden onder een lichte narcose kleine stukjes van de dunne darmwand weggenomen. Als je coeliakie hebt is je slijmvlies dunner en zijn er geen tot nauwelijks darmvlokken aanwezig.

Het dieet bij coeliakie

Door een glutenvrij dieet herstelt de darmwand zich en verdwijnen de klachten. Als je coeliakie hebt is het erg belangrijk om je heel goed aan je dieet te houden. Je moet altijd goed op de verpakking kijken of een product glutenvrij is. En dan nog moet je oppassen. In heel veel etenswaren zit soms een heel klein beetje zetmeel en dat is vaak gemaakt van granen. Fabrikanten gebruiken vaak zetmeel om hun producten samen te voegen. Bijvoorbeeld om paprikapoeder aan de paprikachips te plakken. Die mag je dus niet eten, wel de gewone chips.

Wat kan wel en niet?

Om het wat makkelijker te maken vind je op de website van de Nederlandse Coeliakie Vereniging een overzicht wat je wel en niet kunt eten.

De Nederlandse Coeliakie Vereniging

De Nederlandse Coeliakie Vereniging is er voor jou. Het is verstandig om lid te worden van de Nederlandse Coeliakie Vereniging. Het is een heel actieve vereniging die je goed kan helpen. Ze hebben veel informatie, je kunt er terecht met je vragen en ze organiseren regelmatig bijeenkomsten voor leden. Er is ook een speciale afdeling voor jongeren, die heet Coeliactive.

Er zijn heel veel mensen die coeliakie hebben zonder dit te weten. De mensen bij wie coeliakie wel is gediagnosticeerd, hebben vaak de klassieke vorm, met duidelijke symptomen. Zij vormen echter maar een klein deel van het totale aantal gevallen. Heel veel diagnoses worden gemist. Coeliakie komt bij ongeveer één op de tweehonderd mensen voor. Per jaar worden er 200.000 kinderen in Nederland geboren. Dat betekent dat in principe duizend kinderen de ziekte krijgen, maar we vinden er maar honderd. Je zou dit kunnen vergelijken met het model van een ijsberg. De top van de ijsberg wordt gevormd door mensen met coeliakie die duidelijk herkenbare symptomen hebben.

Subtiele verschijnselen

Het grootste gedeelte van de ijsberg, dat onder water ligt, bestaat uit mensen met niet herkende coeliakie. Tot voorkort letten de meeste artsen alleen op de klassieke symptomen van coeliakie; bolle buik, platte billen, groeiachterstand, diarree en buikpijn. Daardoor werden veel mensen die wel coeliakie hadden, maar die onduidelijke of enkelvoudige klachten hadden, niet ontdekt. Deze mensen bleven onnodig lang met hun klachten rondlopen. Tegenwoordig herkennen artsen coeliakie sneller door ook te letten op de subtielere verschijnselen zoals aften in de mond, moeheid, lusteloosheid en concentratieproblemen, of door te letten op enkele symptomen van coeliakie zoals buikpijn of groeiachterstand.

Doordat artsen alerter worden, wordt coeliakie nu ook ontdekt bij mensen die niet duidelijk voldoen aan de klassieke vorm. Dit kan echter beter. Nog steeds worden veel diagnoses gemist.