Ik heb twee gezonde kinderen

Sinds wanneer weet je dat je het hebt?

Sinds mijn 7e jaar.

Had je daarvoor last?

Nee, van mijn geboorte tot mijn 7e jaar is er niks opgemerkt. Daarna ben ik ziek geworden.

Wat voor klachten had je toen?

Ik was geel, moe en had koorts. De huisarts heeft me toen doorverwezen naar het ziekenhuis.

Wat is er toen geconstateerd?

In het begin wisten ze niet wat ik had. Ik moest om de week naar het ziekenhuis voor onderzoek. Dat is nu bijna 30 jaar geleden. Het bleek dat ik bloedarmoede had en thalassemie major.

Was de ziekte bekend in de familie?

Nee, ik ben de enige. Mijn ouders zijn drager. Ze hadden geen idee wat het inhield. Voor hen was het ook een schok.

Wat gebeurde er toen?

Ik kreeg medicijnen voorgeschreven, desferal, die ik elke dag subcutaan moest injecteren. In het ziekenhuis leerden ze mij en mijn ouders om zelf te prikken. Maar mijn ouders vonden het een beetje eng dus moest ik het zelf leren. Ze waren bang om me pijn te doen. Ik kreeg een heel infuussysteem mee naar huis en elke dag moest ik alles klaar maken. Het medicijn oplossen, in een spuit optrekken en met een naald onder de huid op mijn buik prikken. Met een infuus dat leek op een koelkast, zo groot was dat ding. Het stond naast mijn bed. Ik moest het allemaal zelf doen. Ik was 8 of 9 jaar.

Hoe ging het je af?

Soms had ik de neiging om te gaan slapen. Ik was moe, futloos en kon niet goed nadenken. Maar ik kon er niks aan doen. School was opluchting voor mij, want daar kon ik slapen als ik moe was, ze dachten met me mee.

Begrepen de andere kinderen wat je had?

Nee, ze hadden er geen idee van. Ze pestten me ook. Ik zag er heel wit uit en mijn ogen waren geel. Kinderen die me zagen vroegen altijd of ik geelzucht had, of aids. Dat soort dingen. Ik was altijd alleen, had geen vrienden eigenlijk. Ja, een of twee. Die ene wist wel wat ik had.

Kon je er makkelijk over praten?

Mijn ouders waren een beetje afstandelijk met dat soort dingen, ze wilden niet dat ik het vertelde. In onze cultuur wordt het als raar ervaren. Een taboe. Ik mocht er niet over praten, en niks zeggen. Ik had een buideltas waarin ik mijn infuus kon verstoppen. Als iemand er naar vroeg zei ik dat het speelgoed was of dat er geld in zat. Aan mijn ouders werd ook steeds gevraagd wat ik had en dat vonden ze ook niet leuk. Voor niemand was het dus eigenlijk leuk.

Was je eenzaam?

Ja, een beetje wel. Ik kijk er wel somber op terug. Een beetje een gestreste periode en een moeilijke jeugd.

Kreeg je ook bloedtransfusies?

Vanaf mijn 9e jaar tot nu toe.

Hoe ging het met jou in die jaren?

Ik was vaak ziek thuis en kreeg veel infecties. Ik was gevoelig voor ziektes.

Kreeg je ook last van je milt?

Mijn milt is weggehaald rond mijn 20e jaar. Als je transfusies krijgt gaat je milt groeien. Omdat er veel bloed in mijn milt zat, zat er ook veel ijzer in. Dat is schadelijk voor je lichaam.

Had je nog andere complicaties?

Sinds de milt weg is heb ik long- en darmontstekingen gehad. En een open been,
dat heb ik nog steeds. Het is nu wel rustig. Het open been is een complicatie van de ziekte zelf, daar kun je niks aan doen. De infecties ook niet, omdat mijn milt weg was, dan ben je veel vatbaarder.

Welke medicijnen slik je nu?

Foliumzuur, exjade elke dag en om de zes weken krijg ik bloedtransfusies. Om het jaar krijg ik grote onderzoeken, hartonderzoek, oren, keel, ogen omdat ijzer in je lichaam schadelijk is. Dat willen ze onder controle houden. Het mag niet opstapelen in je organen.

Heb je ooit beenmergtransplantatie of stamceltransplantatie overwogen?

Mijn arts heeft me voorgelicht wat dat inhoudt. Het is me niet geadviseerd omdat beenmergtransplantatie soms niet aanslaat. Het is een groot risico. Dan kun je er na de transplantatie veel erger eraan toe zijn. Om het aan te laten slaan, moeten je ouders getest worden, je broer of zus moet gescreend worden, want de donor moet familie zijn. Het DNA moet overeenkomen.

Hoe is het in je persoonlijk leven gegaan?

Na mijn school heb ik drie jaar gewerkt bij een graveurbedrijf. In die jaren had ik die long- en darmontstekingen. Subsidie was toen moeilijk in die tijd. Nu zijn er vele instanties waar je terecht kan, toen was dat nog niet zo. Ik moest weg omdat ik veel ziek was en dat was te duur voor mijn baas. Dat begreep ik wel. Daarna heb ik ongeveer tien jaar niet gewerkt. Tot drie jaar terug, nu werk ik weer. Er zijn nu goede instanties en betere subsidie regelingen, ook voor de werkgever. Mijn baas wordt gesubsidieerd, als ik nu ziek ben, wordt hij gecompenseerd.

Je bent getrouwd. Was het moeilijk om te vertellen wat je had?

In het begin was het heel moeilijk. Ik was bang dat ik uitgestoten zou worden. Net als in mijn jeugd. Ik wist niet wat ik moest zeggen. Langzaamaan heb ik het uitgelegd en verteld dat het niet ernstig is. We hebben twee kinderen.

Hoe is het met hen?

Ze zijn drager, maar ze zijn gezond.

Heb je dat laten testen?

Ik heb mijn vrouw laten testen en ze is ook drager. Ondanks dat heb ik toch twee gezonde kinderen.

Is er na je trouwen veel veranderd?

Ik heb kinderen gekregen en ben veel vrijer, rustiger, en heb een eigen huis. Je moet geen stress hebben met deze ziekte en je moet goede voeding krijgen. Als je zwakker wordt, ben je gevoeliger voor infecties. Je moet dus goed voor jezelf zorgen. Mijn leven ziet er beter uit nu. Als ik ergens moeite mee heb kan ik het met mijn vrouw bespreken. Dat is heel belangrijk. Ik moet mezelf kunnen uiten, mijn verhaal kwijt kunnen. Met mijn ouders was dat heel lastig. Ik was jong en wist niet hoe ik met mijn lichaam en de ziekte moest omgaan. Ik heb de ziekte wel al vanaf mijn geboorte, maar wist niet hoe ik ermee moest leven. Op een gegeven moment kreeg ik een infuus, moest ik medicijnen slikken en werd ik ziek, terwijl ik niet wist wat ik moest doen. Dat hadden mijn ouders ook. Ze wisten ook niet hoe ze met me om moesten gaan. Maar hoe meer ik ermee omga, hoe beter ik de ziekte leer kennen.

Als je nu naar je toekomst kijkt hoe zie je die?

Qua geest voel ik me wel gezonder, maar mijn lichaam is anders, je wordt ouder. En dat is voor je lichaam moeilijker. Je krijgt meer complicaties. Je lichaam wordt moe. Ondanks dat voel ik me goed. Ik ben er niet bang voor.

Wat is het beste advies dat je aan andere jongeren kan geven?

Deel je gevoelens en je ziekte met je beste vriend, vriendin of familie. Soms ben je treurig, soms gestrest. Je lichaam is constant bezig met de thalassemie, je lichaam wordt moe, jij wordt moe en daar raak je gefrustreerd van. Mijn advies is om je gevoelens en problemen te delen met de dokter en met je dierbaren. En als je je beroerd voelt, niet wachten, gelijk naar je arts of huisarts. Het leven met thalassemie is voor mij gewoon geworden. Je denkt dat je niks hebt, maar dat is niet verstandig. Als iets niet goed voelt, meteen aan de bel trekken.