Kies hier aan wie je jouw vraag wilt stellen.

Hallo, Mijn naam is Harriët Heijboer en ik ben kinderhematoloog. Na mijn opleiding tot kinderarts specialiseerde ik mij in het EKZ AMC in Amsterdam, in de kinderhematologie en leerde in die tijd veel kinderen met sikkelcel kennen. Ik was onder de indruk van hun pijnen, maar ook van hun grote veerkracht. Ik ben ook gepromoveerd op het onderwerp trombose (bloedstolsels). In de afgelopen 16 jaar heb ik met veel plezier voor veel kinderen met sikkelcel gezorgd en wil dat ook nog lang doen. Ik vind het heel belangrijk om een fijne en kundige dokter te zijn voor de kinderen (en hun ouders) als ze pijn hebben of heel ziek zijn. Alleen als het echt nodig is, worden de kinderen in het ziekenhuis opgenomen, want thuis is het vaak fijner. Verder werk ik ook als hoofd van de afdeling “Grote kinderen” van het EKZ (kinderen van 1-10 jaar). Mijn gezin bestaat uit twee puberzoons, hun vader en mijzelf. Mijn hobby’s zijn luisteren naar muziek (en meezingen!), lezen, tennis en zeilen (maar daar heb ik eigenlijk te weinig tijd voor). Heb je vragen over sikkelcelziekte, dan kun je ze me stellen op de nieuwe sikkelcelcyberpoli!

Ik ben Dr. Marjon Cnossen en ik ben kinderhematoloog in het Erasmus MC-Sophia Kinderziekenhuis te Rotterdam. Ik behandel veel kinderen met stollingsstoornissen zoals hemofilie, von Willebrand ziekte, een zeldzame stollingsfactor deficiëntie of een trombocytopathie. Vragen over sikkelcelziekte en thalassemie kan je ook aan mij stellen. Ik ben enorm geïntrigeerd door het stollingssysteem: zo een mooi systeem met allemaal factoren die elkaar positief en negatief beïnvloeden. Wat geweldig dat we de achtergronden van de ziektes die deze kinderen hebben nu door de Cyberpoli nog beter kunnen uitleggen. En dat de kinderen door de interviews en het lotgenoten contact van elkaar kunnen leren. Ik heb drie kinderen van inmiddels 13, 15 en 18 jaar. Mijn hobby’s zijn lekker koken, lezen en avontuurlijke reizen maken. Mijn dromen zijn om ooit eens parachute te springen of een kinderboek te schrijven.

Ik ben Yves Liem, ziekenhuisapotheker-klinisch farmacoloog in het Wilhelmina Kinderziekenhuis, UMC Utrecht, in Utrecht. Voor alle vragen over geneesmiddelen bij kinderen kunnen (kinder)artsen, verpleegkundigen en andere zorgprofessionals in het Wilhelmina Kinderziekenhuis bij mij terecht. Zo gaat het lichaam anders om met geneesmiddelen bij kinderen en kunnen bepaalde geneesmiddelen bij kinderen anders werken dan bij volwassenen…kinderen zijn geen kleine volwassenen! Ik vind het belangrijk dat patiënten mij ook vragen over geneesmiddelen kunnen stellen…ik kijk daarom uit naar jullie vragen via de cyberpoli. Je kunt me vragen stellen over de werking of bijwerkingen van geneesmiddelen en hoe je een geneesmiddel het beste kunt innemen. Vragen over de verkrijgbaarheid van een bepaald middel of over de vergoeding kan je beter aan je eigen apotheek stellen. Voor vragen over de behandeling, die je van je dokter krijgt en de geneesmiddelen, die hij of zij voorschrijft, moet je altijd contact opnemen met je eigen dokter. Tot slot nog iets over mijzelf: ik ben getrouwd en heb drie zoons. Naast mijn werk heb ik gelukkig ook andere leuke bezigheden, zoals sporten, lezen en muziek luisteren (voornamelijk jazz).

Hallo Mijn naam is Aline Kalisvaart. Ik ben medisch pedagogisch zorgverlener in het Wilhelmina Kinderziekenhuis, UMC Utrecht. Naast mijn werk in het ziekenhuis besteed ik mijn vrije tijd in mijn tuin, ga ik naar de stad en de schouwburg. Zelf maak ik ook beelden van steen. Ik ben moeder van drie kinderen, maar die zorgen al voor zichzelf. In het WKZ zorg ik er met mijn collega pedagogisch medewerkers en andere medewerkers samen voor dat een ziekenhuisbezoek of opname voor kinderen zo prettig mogelijk verloopt. Maar ook denken we bijvoorbeeld met kinderen en ouders mee hoe het is om een ziekte te hebben, geven tips over thuis medicijnen nemen of hoe je aan anderen vertelt wat jouw ziekte inhoudt. Wat we daarvoor doen is: • Eerlijke en begrijpelijke informatie geven over wat er gaat gebeuren • Voorbereiding en/of begeleiding bieden bij medische ingrepen • Met elkaar zoeken naar wat kinderen en ouders kan helpen tijdens het ziekenhuisverblijf en daarna • Zorgen voor een veilige en vertrouwde omgeving in het ziekenhuis • Zorg afstemmen op het individuele kind en zijn situatie • Rekening houden met broertjes en zusjes • Spel en ontspanning bieden • Met kinderen en ouders nadenken over de invloed van de ziekte en de behandeling op het leven van kinderen, ouders en gezinnen. Dus als jullie vragen hebben over een van genoemde punten dan denk ik graag met jullie mee. Want samen kom je verder dan alleen!!!

Hoi! Ik ben Marieke Joosten en ik ben klinisch geneticus in het Erasmus MC. Een klinisch geneticus is een dokter die zich bezighoudt met erfelijke ziekten. Ik ben verbonden aan het Hemofiliebehandelcentrum en aan het Sikkelcelcentrum in het Erasmus MC-Sophia Kinderziekenhuis. Daarnaast zie ik ook patiënten met andere bloedziekten, zoals sferocytose of trombocytopathie. Ik vertel kinderen en hun ouders over de erfelijkheid van de ziekte die zij hebben of die in de familie voorkomt. Het is erg belangrijk dat ook familieleden weten of ze de aandoening hebben of daar drager van zijn. Ik vind mijn werk erg leuk om te doen. In mijn vrije tijd ga ik graag met mijn kinderen gezellige dingen doen, zoals naar hun sportwedstrijden kijken, of naar film of theater. Als je meer wil weten over de erfelijkheid van jouw aandoening, dan kun je me een vraag stellen!

Hoi! Ik ben Eva Baartmans en sinds April 2021 Sikkelcel- en Thalassemie verpleegkundige in het Erasmus MC – Sophia. In 2014 ben ik begonnen met mijn opleiding tot kinderverpleegkundige op verschillende afdelingen binnen het Sophia. Hierna heb ik vanaf 2016 gewerkt op het Kinderthoraxcentrum. In September 2021 zal ik starten met de opleiding tot verpleegkundig specialist voor de kinderen met Sikkelcelziekte of Thalassemie. Naast mijn werk hou ik erg van sporten, lekker eten en leuke dingen doen met familie en vrienden. Mocht je vragen hebben, stel ze gerust!

Mijn naam is Irma Peek, ik ben consulent onderwijsondersteuning zieke leerlingen in het WKZ. Voor al je schoolvragen mag je mij mailen, omdat de combinatie ziek zijn en school soms een uitdaging is. Ik heb werkervaring in het speciaal onderwijs en sinds 2018 jaar werk ik met zieke leerlingen. Alle consulenten OZL (onderwijsondersteuning zieke leerlingen) zijn onderdeel van het landelijk netwerk Ziezon. Dit is de plek waar je veel informatie vindt over ziek zijn en onderwijs. Je kan mij benaderen voor advies en begeleiding op het gebied van school.