Erover schrijven heeft me geholpen met de verwerking
Marjolein is de moeder van Tess, die een maand oud was toen ze twee jaar geleden is overleden aan kinkhoest. Zij is onlangs ouder geworden van een meisje, genaamd Emma.
Wat is er gebeurd met Tess?
Tess werd gezond geboren, ze woog 4220 gram en haar Apgar-scores waren helemaal goed. Op een gegeven moment dronk ze minder en had ze huiluurtjes. Ik ging naar de huisarts omdat ik dacht dat haar tongriempje te kort was, en daar kreeg ze een hoestaanval. De huisarts stuurde ons meteen door naar het ziekenhuis. Daar wilden ze testen op influenza, RS en kinkhoest. Ik dacht nog hoezo kinkhoest, dat bestaat toch niet meer? Na een paar dagen kwam de uitslag, ze had een gecompliceerde kinkhoest. Ze werd doorgestuurd naar de ic van een academisch ziekenhuis waar ze aan de beademing moest. Omdat ze te veel witte bloedcellen had kreeg ze een bloedwisseltransfusie. Haar bloed bestond voor 98% uit witte bloedcellen, na de wisseltransfusie was dat 25%. Toen ze haar de volgende dag nog een wissel wilden geven omdat het aantal witte bloedcellen weer opliep, bleek ze daar niet sterk genoeg voor te zijn. Haar bloed was een soort dikke olie geworden, slutchen noemen ze dat. Haar nieren deden het niet meer, haar pupillen reageerden niet meer. We konden niks meer doen. Er was geen kwaliteit van leven meer. Tess was 3,5 week oud toen ze naar het ziekenhuis ging, en een maand en een dag oud toen ze overleed.
Hoe heftig was de hoest?
Ze liep blauw aan en kreeg blauwe lippen, ze kwam er zelf niet uit. Ze had al eerder zo’n hoestbui gehad, maar je denkt niet meteen dat je kind doodziek is en het niet gaat halen. Toen ze haar in het ziekenhuis direct na het hoesten blauw zagen aanlopen, werd ze meteen opgenomen.
Wist je dat zwangere vrouwen een vaccinatie tegen kinkhoest kunnen krijgen?
Nee, daar was ik niet van op de hoogte. Waar ik woon word je daarover niet proactief geadviseerd. Er hing wel een poster, maar ik dacht, en waarschijnlijk veel ouders met mij, dat de vaccinaties die ik vroeger heb gehad mijn kind zouden beschermen. Dat bleek niet zo te zijn. Zo’n vaccinatie werkt maar acht tot twaalf jaar, en dan moet je geboosterd worden. Daarom is die kinkhoest-booster (DTK-vaccin) tijdens de zwangerschap zo goed, want zo bescherm je kind al als het nog in de buik zit. Die booster kun je vanaf 22 weken zwangerschap halen. Sinds december 2019 is deze ook opgenomen in het Rijksvaccinatieprogramma. Als ik het wel had geweten en de vaccinatie had genomen, had ze misschien geen kinkhoest gekregen, maar ik ben ervan overtuigd dat ze dan aan iets anders was overleden. Dat is heel filosofisch.
Waarom denk je dat?
Ik denk dat Tess niet groot heeft mogen worden bij ons. Het heeft misschien zo moeten zijn. Na haar dood ben ik er heel veel over gaan schrijven. Daardoor heb ik heel veel mensen bereikt. Veel vrouwen zeggen dat ze door mijn verhaal de vaccinatie hebben gehaald. Zeker nu deze in het Rijksvaccinatieprogramma is opgenomen en mensen er niet voor hoeven te betalen, is de drempel lager.
Hoe ging je laatste zwangerschap?
De zwangerschap van Emma was heel spannend. Ik heb voor deze zwangerschap drie miskramen gehad. Twee kinderen hadden geen kloppend hartje, eentje wel, maar dat verloor ik met acht weken. Pas toen ik haar voelde bewegen, wist ik dat Emma echt leefde. Toch kwam wel direct de angst, hoelang zou dit geluk duren? Als ik haar niet voelde bewegen, maakte ik haar wakker. Dan bewoog ze weer en was ik gerust. De ene angst maakt plaats voor de andere. De eerste twaalf weken was ik door, maar ik was wel bang dat ze zou sterven in mijn buik. Op het einde wilde ik heel graag dat ze geboren werd, maar toen was ik weer bang dat er iets mis zou gaan bij de bevalling. Daarna was ik bang of ze wel goed genoeg beschermd was, zou ze die eerste maand wel redden? Uiteindelijk is het helemaal goed gegaan. Ik heb me ook tegen corona laten vaccineren. Daar heb ik lang over nagedacht, maar de deltavariant stak de kop op, dus leek het mij verstandig en maakte ik de afspraak.
Had je dat anders niet gedaan?
In eerste instantie wilde ik wachten tot ze geboren was, tot half oktober. Halverwege de zwangerschap kwamen er publicaties uit Amerika dat 900 vrouwen getest en gevaccineerd waren. Ik dacht dat deze kinderen nog geboren moesten worden en twijfelde om het vaccin tijdens de zwangerschap te nemen. Uiteindelijk heb ik publicaties uit de juiste bronnen gelezen en ervoor gekozen het toch te doen. Het is een mRNA-vaccin, een lichaamseigen stof met een zoutoplossing. De hele wereld heeft alles laten vallen voor het ontwikkelen van het vaccin, dus het is goed genoeg getest. Ik deed het wel pas na dertig weken.
En de kinkhoestvaccinatie?
Die heb ik ook genomen, na 26 weken. Niet omdat ik echt bang was dat er iets zou gebeuren, maar misschien toch wel een beetje. Ik wilde dat mijn baby veilig was.
Is de bevalling naar voren gehaald?
Nee, uiteindelijk niet. Ik krijg heel grote baby’s. Ik heb vier kinderen gekregen, waaronder Tess. Mijn oudste dochter Elise was ruim 4600 gram bij de geboorte. Haar broertje Lucas was bijna 4200 gram, net als Tess. Ik ben maar 1.65 m, en veertig weken zwangerschap is best wel lang. Ik had bij de zwangerschap van Emma het gevoel dat het niet vanzelf zou gaan. Met 38 weken werd ik gestript en een paar dagen later zou ik nog eens gestript worden, maar alle ziekenhuizen in de omgeving waren vol en ze wilden graag een achterwacht hebben. Dat bleek uiteindelijk niet nodig, want met 39 weken en een dag kwam ze zelf. Mijn vruchtwater brak en twee uur later werd ze thuis geboren. Dat ging heel snel.
Was je gespannen voor de bevalling?
Dat viel wel mee, ik zag wel op tegen de persweeën. Bij de oudste duurde de bevalling 37 uur, bij de tweede 16 uur en bij Tess 2,5 uur. Het ging steeds sneller allemaal. Ik zag er niet echt tegenop, op een gegeven moment moet het gewoon gebeuren.
Ben je nu een bezorgde moeder?
De eerste maand vond ik echt heel spannend, ik heb ook een babyweegschaal in huis gehaald omdat ik haar gewicht in de gaten wilde houden. Ik woog haar ongeveer twee keer per week. Nu doe ik het nog een keer per week om te zien of ze goed groeit. Ik kolfde ook om te checken hoeveel voeding ze binnenkreeg. De eerste maand vergelijk je wel. Ze huilde niet zo vaak als Tess en was relaxter.
Hebben jullie nazorg gehad na het verlies van Tess?
Nee, dat hebben we niet gehad. Ik heb veel geschreven, dat heeft voor mij veel gedaan voor de verwerking. Mijn man Marco heeft wel gesproken met een praktijkondersteuner. We praten regelmatig met elkaar over Tess en kijken samen in het fotoalbum. We praten er met de kinderen ook over. Zeker nu Emma er is. Lucas is nu twaalf jaar, hij heeft het er echt heel zwaar mee gehad. Hij vond het heel spannend met Emma, maar hij krijgt coaching en het gaat nu goed. Ikzelf kan met al mijn vragen terecht bij de verloskundigen. Ik heb niet de behoefte gehad om hulp te zoeken omdat ik vastliep.
Zou het andere moeders wel kunnen helpen?
Ik denk het wel. Ik heb het op mijn manier gedaan, dat heeft voor mij goed uitgepakt. Na mijn zwangerschapsverlof ben ik weer redelijk snel aan het werk gegaan. Ik ben geen stilzitter, ik moet dingen doen, maar ik kan me voorstellen dat andere moeders met een doodgeboren of een veel te vroeg overleden kindje, wel behoefte hebben aan hulp. Ik heb alle medische dossiers opgevraagd. Ik wilde weten wat de artsen over mij schreven, en over Tess, wat ze van haar vonden. Mijn angst tijdens de zwangerschap van Emma kwam vooral door de miskramen, niet door het verlies van Tess. Zij is gezond geboren en de zwangerschap en bevalling gingen heel goed. Tess is ziek geworden, iemand heeft haar besmet met kinkhoest. Bij Emma twijfelde ik aan mijn eigen lijf, of ik die de zwangerschap wel zou kunnen voldragen. Ik twijfelde niet aan de baby.
Ben je nu anders omgegaan met bezoek in de kraamtijd?
Zeker, ook vanwege Covid. Familie en neefjes met snottebellen die hoesten, zijn de eerste maand niet geweest. Mijn moeder en mijn schoonouders wel, en ook best wel snel. Nog steeds ontvangen we niet echt bezoek.
Ben je in het ziekenhuis bevallen?
Nee, hier thuis. Ik wilde niet naar het ziekenhuis omdat het RS-virus de kop op stak bij baby’s. Ik was ook bang voor een andere ziekenhuisbacterie. Met 37 weken werd ik heel ziek. Ik was bang voor corona, maar ik bleek zelf het RS-virus te hebben. De hele zwangerschap had ik thuis gewerkt, ik kwam nergens en bestelde alles online. Maar de week daarvoor was ik op de basisschool geweest. Ik denk dat ik daar het RS-virus heb opgelopen. Ergens was ik blij dat ik het had, want dan kreeg de baby alvast van mij de antistoffen .
Wanneer heb je je vaccinaties gehad?
In de zomer heb ik mijn Covid-vaccinaties gehad. Eind augustus kreeg ik de DTK-booster.
Het advies is om rond de 22 weken te vaccineren, waarom heb je gewacht?
Ik geloof niet dat vaccineren schade aanricht of vroeggeboortes opwekt, maar ik wilde gewoon geen risico lopen. Ik vertrouw de medische wetenschap, maar één baby verliezen is genoeg. Ik heb daarin mijn eigen redenering en moedergevoel gevolgd.
Hoe heeft je man alles beleefd?
Emma lijkt heel erg op Tess. Zeker toen ze net geboren was. Hij was daar heel emotioneel van. Hij maakte zich ook zorgen omdat ze rare geluidjes maakte. Elise, mijn dochter, moest ook steeds even kijken of ze het ‘nog wel deed’. Dat had ik ook. Als ze sliep moest ik soms even kijken of ze nog wel ademde. Ik leg haar nog steeds niet gemakkelijk weg. Marco heeft zijn eigen manier. Hij leest alles wat ik schrijf en haalt er ook steun uit. Ik schrijf wat hij denkt, zegt hij.
Is het een goed advies om alles op te schrijven?
Ik denk van wel. Schrijven kan je in verschillende situaties helpen. Schrijf het op, dan is het uit je hoofd en lig je niet meer te malen. Als je het hebt opgeschreven, kun je het ook niet meer vergeten. Ik begon met een artikel over kinkhoest en dat werd zo goed ontvangen dat het me stimuleerde om verder te gaan. Ik vertelde gewoon hoe het zat en wat we hebben beleefd, bijvoorbeeld over een zwangerschapsverlof zonder baby. Mensen konden het lezen, ik hoefde het niet meer te vertellen. Dat bespaart je veel energie. Ik heb ook een dagboek waar ik iedere dag in heb geschreven. Dat heeft Marco nog niet gelezen. Het is iets rauwer dan mijn blog. Er zijn veel mensen die mijn blog volgen. Velen hebben een baby verloren, maar allemaal hebben ze een eigen verhaal. Ik heb Emma laatst een brief geschreven. Dat ik haar niet met Tess mag vergelijken, maar dat we dat de eerste maand echt wel hebben gedaan. Het vergelijkingsmateriaal is nu op. Tess is nooit ouder geworden dan een maand. De laatste week was ze zo opgeblazen door de medicijnen dat ze al niet meer op zichzelf leek. Op foto’s zijn het echt zusjes. Ik heb twee ringen laten maken, een met as en een met moedermelk. Ik schrijf af en toe nog wat over Tess. Ik vertel wat kan helpen.
Hoe gaat het met je andere kinderen?
Het verlies van Tess is een heel ding voor hen geweest. Ze weten ook dat ik miskramen heb gehad. Zij wisten in eerste instantie niet van mijn derde miskraam. Ze waren op vakantie met hun vader, mijn ex-man. Mijn dochter was toen heel boos dat ik het niet had verteld. Mijn kinderen hebben veel meegemaakt en kunnen alles aan. Ze zijn nu extreem trots op en blij met Emma.
Hebben ze begeleiding gehad?
Een kinderpsycholoog heeft ons bijgestaan tijdens de opname van Tess op de ic. De kinderen werden steeds voorbereid op wat ze zouden gaan zien of meemaken. Als een pasgeboren baby iets krijgt of doodgaat, is dat heel traumatisch voor broertjes of zusjes. Ik raad aan om daar een expert bij te halen. Die psycholoog had bijvoorbeeld een neussonde en slangetjes bij zich, dan wisten de kinderen wat ze konden verwachten. In de nacht dat we de beademing moesten stoppen is ook hun vader gekomen. Ik wilde dat hij er was voor de kinderen. Ik vroeg hem ook zijn partner mee te nemen. Het welzijn van de kinderen is zo belangrijk dat je over eventuele frustraties richting je ex-partner moet stappen. Wij gaan gelukkig goed samen, ik vond het vanzelfsprekend dat hij erbij was. Zijn ouders zijn ook geweest. Omdat ze het allemaal hebben meegemaakt, de laatste nacht en de uitvaart, kunnen ze er ook zijn voor de kinderen als die dat nodig hebben.