• Algemeen

  • Wat is thalassemie?
  • Is thalassemie besmettelijk?

• De rol en opbouw van hemoglobine

  • Wat is hemoglobine?
  • Wat doet hemoglobine precies is ons lichaam?
  • Hoe krijgen de organen in ons lichaam zuurstof (brandstof)?
  • Hoe raakt het lichaam kooldioxide (afvalstoffen) kwijt?
  • Hebben kinderen en volwassenen hetzelfde hemoglobine als ongeboren baby’s en pasgeborenen?
  • Wat is een hemoglobinopathie?
  • Wat is er mis met het hemoglobine bij thalassemie?
  • Welke afwijkende vormen van hemoglobine en vormen van thalassemie bestaan er?

• Erfelijkheid

  • Hoe ontstaat bèta-thalassemie ?
  • Hoe ontstaat alpha-thalassemie?
  • Hoe dragen ouders bèta-thalassemie over aan hun kinderen?
  • Hoe dragen ouders alpha-thalassemie over aan hun kinderen?
  • Wanneer ben je drager van thalassemie?
  • Wat betekent het als je drager bent van bèta-thalassemie?

• Vóórkomen

  • Bij wie komt thalassemie voor?
  • Hoe vaak komt thalassemie voor in Nederland?
  • Hoeveel dragers zijn er van thalassemie in Nederland?
  • Welke vormen van thalassemie kunnen worden ontdekt in de hielprikscreening?

• Verloop

  • Is het belangrijk om te weten welke type thalassemie je hebt?
  • Hoe verloopt bèta-thalassemie major?
  • Hoe verloopt bèta-thalassemie intermedia?
  • Hoe verloopt bèta-thalassemie minor?
  • Wanneer heb je een milde vorm van alpha-thalassemie en hoe verloopt het?
  • Wanneer heb je een ernstige vorm van alpha-thalassemie en hoe verloopt het?

• Klachten

  • Welke klachten kun je hebben?
  • Waardoor word je bleek?
  • Waardoor kun je een vergrote milt, lever en botveranderingen krijgen?
  • Wat is ijzerstapeling en wat zijn de gevolgen?
  • Kun je kleiner blijven en vertraagd in de puberteit komen?

• Behandeling

  • Is de behandeling voor elke vorm van thalassemie hetzelfde?
  • Wat is de behandeling van milde vormen van thalassemie?
  • Wat is de behandeling van ernstige vormen van thalassemie?
  • Wat zijn de effecten van een bloedtransfusie?
  • Hoe krijg je het bloed toegediend bij thalassemie?
  • Via welke soorten infusen kun je bloed toedienen?
  • Kan je de transfusiebehoefte verminderen of voorkomen?
  • Kan je de bloedtransfusiebehoefte t.g.v. een vergrote milt verminderen?
  • Kan je de gevolgen van ijzerstapeling verminderen?
  • Waarom is erfelijkheidsadvies aan de thalassemie patiënt en diens familieleden belangrijk?
  • Welke medicijnen kun je bij thalassemie krijgen?
  • Wanneer wordt overwogen de milt te verwijderen?
  • Hoe wordt de milt verwijderd?

• Preventie van infecties

  • Waarom moet je beschermd worden tegen infecties?
  • Waarom geven wij bij kinderen jonger dan 12 jaar onderhoudsantibiotica?
  • Krijgen kinderen ouder dan 12 jaar ook onderhoudsantibiotica?
  • Welke vaccinaties zijn bij thalassemie belangrijk?

• Genezing

  • Kan je genezen van de ernstige vorm van thalassemie?
  • Wanneer kom je in aanmerking voor een stamcel- en beenmergtransplantatie?
  • Wat zijn stamcellen?
  • Wie zijn de beste donoren voor een stamcel- of beenmergtransplantie?
  • Wat is het verschil tussen een stamcel- en beenmergtransplantie?
  • Hoe word je voorbereid op een stamcel- of beenmergtransplantatie?
  • Waarom lukt de stamcel- of beenmergtransplantie soms niet ?
  • Is gentherapie een behandelmogelijkheid bij thalassemie?

• Diagnose

  • Wanneer kan de diagnose thalassemie worden gesteld?
  • Op welke wijze kan de diagnose thalassemie gesteld worden?
  • Hoe werkt een hielprikscreening?
  • Waarop wordt het bloed bij thalassemie onderzocht?

• Toekomst

  • Hoe lang blijf je onder controle van de kinderarts-hematoloog? Wat is transitie?
  • Kun je kinderen krijgen als je thalassemie hebt?
  • Hoe verloopt de zwangerschap bij thalassemie?
  • Wat is de toekomst en levensverwachting bij thalassemie?

Categorieën

• Algemeen
• De rol en opbouw van hemoglobine
• Erfelijkheid
• Vóórkomen
• Verloop
• Klachten
• Behandeling
• Preventie van infecties
• Genezing
• Diagnose
• Toekomst