Zeker weten!

Marjolein Peters (56), kinderarts/hematoloog

Allereerst moeten de ouders begrijpen wat sikkelcelziekte inhoudt. Ze moeten de leefregels kennen en weten wanneer ze aan de bel moeten trekken als het mis gaat. Zodat ze op tijd naar het ziekenhuis gaan. Voor veel ouders is sikkelcelziekte een abstract begrip. Ze begrijpen vaak pas wat er aan de hand is als het kind ziek wordt.

Barry (50), pleegmoeder van Chris (15)

Ik wist niets van sikkelcelziekte, ik moest alles leren. Maar in het AMC hebben zij alles heel goed uitgelegd en ik kreeg heel goede begeleiding, daar heb ik heel veel aan gehad.

Chris (15)

Ik kijk nooit op internet. Ik weet het wel zo’n beetje. Ik heb halvemaancellen en heb elke maand bloed nodig. Ik had van het ziekenhuis een boekje mee gekregen over sikkelcelziekte en heb een presentatie gegeven. Ze begrijpen het wel. Ik moet veel drinken, en daar helpen ze me mee. Dan zeggen ze dat ik moet drinken. En ook met gym zeggen ze dat ik rustig aan moet doen. Ze zorgen dus ook een beetje voor me.
Wat zij in het ziekenhuis controleren? Naar mijn hart luisteren en naar mijn lever kijken. Ze stellen ook vragen of ik mijn medicijnen neem. Dat doe ik heel goed overigens. Soms vergeet ik exjade wel eens ‘s ochtends.

Joke Schmidt (51), kinderverpleegkundige

Als ouders te horen krijgen dat hun pasgeboren baby sikkelcelziekte heeft is dat een hele schok. Wat is sikkelcelziekte, hoe reageert je omgeving daarop? Wat vindt de rest van de familie ervan? De acceptatie van ziekte is in veel landen waar die ouders vandaan komen heel moeilijk. Er wordt vaak binnen de familie niet over gesproken. Maar een aantal doet het gelukkig ook wel.
Veel ouders die net na de hielprik hebben gehoord dat hun in hun ogen kerngezonde baby met antibiotica moet beginnen, doen dat gewoon niet. Omdat ze de uitleg onvoldoende snappen en de ernst van ziekte niet overzien.

David (37) en Yessica (37), adoptieouders van Vaglary (8)

Voordat Vaglary er was hadden we al op internet gekeken en zagen we dat er in het AMC een speciaal team zat. We werden lid van de Oscarvereniging en via Wereldkinderen kwamen we bij een gezin thuis dat ook een zoon had met sikkelcelanemie. De jongen uit het gezin waar we geweest waren had heel veel crises, dat maakte wel indruk. Maar sikkelcelanemie kan heel wisselend zijn, het is heel onvoorspelbaar. We hadden ons wel zo voorbereid dat we alles al in huis hadden. We hebben ook heel lang moeten wachten voordat hij kwam, bijna drie jaar. Alle rapporten die we uit Haïti kregen, hebben we uitgespit.

Audrey (35)

Kijken op internet. Ja, in het verleden wel. Ook over zwangerschappen en het krijgen van kinderen. Je krijgt meestal het standaardverhaaltje over de kansen op een kind met sikkelcelziekte als je drager bent, maar verdere informatie niet. Geen uitgebreid antwoord op mijn vragen. Ik sta zelf nog onder controle, eens per half jaar. Mijn dokter houd mij op de hoogte over waar ze mee bezig zijn en wat er speelt. Bij de laatste controle vertelde ze mij dat de nieren bij sikkelcelpatiënten sneller achteruit gaan, en daar is nu ook bepaalde medicatie voor.

Patrick (38), pleegvader van Villy (12)

Villy is sinds maart 2012 hier. Toen we wisten dat hij kwam, hoorden we dat hij sikkelcelziekte had en toen ben ik erover gaan lezen. Ik ben nu beter op de hoogte, maar we zijn nog wel een beetje aan ’t zoeken wat het in de praktijk allemaal inhoudt. Ik kijk op het internet en op de poli kan ik mijn vragen kwijt. Ik had bijvoorbeeld praktische vragen over vakanties. We willen op wintersport, dus ik wilde weten hoe dat ging, op grote hoogte, qua inspanning en zo. Hij zat ook op voetbal, maar doet dat niet meer omdat hij het niet leuk vond.

Lionel (24)

De afdelingsarts vertelde me een paar dagen later dat ik een herseninfarct had gekregen. Dat was echt een grote schok voor mij. Vanaf dat moment realiseerde ik me dat ik echt iets meer van de ziekte wilde afweten. Ik google over ontwikkelingen rondom het ziektebeeld en over verhalen van mensen, nuttige informatie op het gebied van bijvoorbeeld gezondheid, voedsel en relaties.

Marnie (49), moeder van Duane

Nee, hij praat er niet graag over en op de basisschool al helemaal niet. Op de middelbare school heb ik hem ertoe gedwongen. Ik heb veel contact met de leerlingenbegeleidster, de mentoren en de zorgcoördinator. Samen hebben we ervoor gezorgd dat hij een keer heeft verteld wat de ziekte inhield. Omdat hij zo vaak ziek was en zijn klasgenoten niet precies wisten wat hij had.

Duane (16)

Problemen met mijn sikkelcelziekte bespreek ik eigenlijk niet met mijn moeder, ze weet er meer van dan ik! Ik weet nu wel meer, heb ook op internet gekeken, op de website van het AMC.

Queena (22)

Toen ik 8 jaar was kreeg ik na een longontsteking een hevige crisis. De dokter probeerde uit te leggen wat ik had, maar ik besefte pas echt wat de ziekte inhield toen ik vier jaar geleden naar Nederland kwam om te studeren. Ik wist wel dat ik problemen had met mijn bloed, maar ik wist niet dat het zo ingewikkeld was. Ik dacht dat ik een bloedaandoening had die kon worden genezen, maar nu weet ik dat het niet zo is. Toen ben ik het echt serieus gaan nemen.

Dimitryne (12)

Op school heb ik verteld wat sikkelcelziekte inhield, sommigen wisten niet wat het was. Toen heb ik uitgelegd dat mijn bloedcellen anders zijn dan bij de anderen en dat mijn ogen dan geel worden. Ze vroegen ook of ik veel moest drinken en dat is zo. En toen zeiden ze oké. Ik word er niet mee gepest. De dokter heeft alles uitgelegd op een blad. Hij vertelde ook dat ik ieder jaar een prik moet om niet ziek te worden. En ik moet ook naar de tandarts, en veel fruit eten en goed drinken. Ze hebben me nog niet verteld of ik later ook medicijnen moet slikken, maar ik denk van wel.

Hortense (42), moeder van Kiswana(17)

Ik had er wel eens van gehoord, maar had me er niet in verdiept. We kregen wel wat informatie, maar niet voldoende. Dus hebben we ook veel op het internet gekeken. In het Erasmus MC kregen we duidelijker uitleg en begon Kiswana het zelf ook veel beter te begrijpen. Het ging veel meer leven. Ze snapte beter dat medicijnen belangrijk zijn, en goed drinken, goed eten en goed kleden.

Kiswana (17)

Ja ik wist wel wat het was, want het was goed uitgelegd. Maar omdat ik er niet zoveel van merkte, vergat ik soms een dikke jas aan te doen. Ik heb het mijn medeleerlingen wel verteld tijdens de kennismaking, maar ze wisten niet echt wat het is. Ik heb een beetje uitgelegd, niet echt uitgebreid.

Harriët Heijboer (52), kinderarts/hematoloog

Ik probeer er altijd achter te komen wat de kennis van ouders (en op latere leeftijd de kinderen zelf) over sikkelcelziekte is hoe ze over de ziekte en het ontstaan ervan denken. Ik vraag ze bijvoorbeeld om mij uit te leggen wat de ziekte inhoudt. Dan kan ik tijdens het gesprek al vertellen wat er wel of niet klopt, en bijvoorbeeld uitleggen dat het belangrijk is dat ze iedere dag antibiotica geven. Als ze begrijpen waarom dat moet zijn ze vaak heel gemotiveerd.