Links
Interessante links naar andere websites over Sikkelcelziekte
Erfocentrum
website van het Erfocentrum met informatie over erfelijke aandoeningen zoals sikkelcelziekte.
Nederlandse Vereniging voor Hematologie
Website van de Nederlandse Vereniging voor Hematologie.
Leidraad NVK
Een leidraad voor de begeleiding van kinderen met Sikkelcelziekte is op deze website te downloaden.
Oscar
Stichting Oscar is de patiëntenvereniging in Nederland voor dragers en patiënten met sikkelcelziekte en thalassemie.
Rijks Instituut voor Volksgezondheid en Milieu
Informatie over de hielprik is te vinden op de website van het RIVM.
Landelijk dekkend Netwerk Ziek zijn en Onderwijs ZIEZON
Een op zeven leerlingen heeft een chronische ziekte. Voor zieke leerlingen is het belangrijk dat het onderwijs doorgaat. Om dit mogelijk te maken, kunnen scholen van het primair en voortgezet onderwijs, en in sommige gevallen het mbo, de hulp inroepen van een consulent onderwijsondersteuning zieke leerlingen. Ruim 120 consulenten zijn werkzaam bij de onderwijsadviesbureaus en bij de educatieve voorzieningen van de zeven universitair medische centra in Nederland. Samen vormen zij het Landelijk dekkend Netwerk Ziek zijn en Onderwijs (Ziezon).
Passend Onderwijs
Met passend onderwijs wil de overheid ervoor zorgen dat alle kinderen een passende plek in het onderwijs krijgen. Scholen bieden daarom extra hulp aan leerlingen. Passen onderwijs legt een zorgplicht bij scholen. Dat betekent dat zij verantwoordelijk zijn om alle leerlingen die extra ondersteuning nodig hebben een goede onderwijsplek te bieden. Deze website biedt daar alle informatie over.
MEE
MEE ondersteunt mensen met een beperking op allerlei vlakken zoals bij vragen over opvoeding & ontwikkeling, leren & werken, samenleven & wonen en regelgeving & geldzaken. Zij kunnen helpen bij schoolkeuze, aanvraag van indicaties, bezwaar aantekenen en helpen uw weg te vinden.
Fitkids
De website van FITKIDS, een fitness- en oefenprogramma, speciaal ontwikkeld voor kinderen met een chronische ziekte, beperking of een langdurige aandoening. Er zijn meer dan 155 FITKIDS centra verspreid over het hele land. Voor meer informatie of voor een FITKIDS centrum in de buurt kijk je op de website.
Emma At Work
Emma at Work bemiddelt jongeren met een chronische ziekte of lichamelijke beperking naar betaald werk in de vorm van een bijbaan, vakantiebaan, flexibele of vaste baan. Het doel is werkervaring opdoen zodat de kansen op een zelfstandig (financieel) onafhankelijk leven op latere leeftijd worden vergroot. Emma at Work probeert voor iedere jongere die zich inschrijft een werkplek te vinden die past bij zijn of haar medische achtergrond en fysieke mogelijkheden. De jongeren behoeven net als iedere andere nieuwe werknemer begeleiding maar kunnen zelfstandig functioneren. Het opleidingsniveau is van VMBO tot universitair.
website van het Erfocentrum met informatie over erfelijke aandoeningen zoals sikkelcelziekte.
Nederlandse Vereniging voor Hematologie
Website van de Nederlandse Vereniging voor Hematologie.
Leidraad NVK
Een leidraad voor de begeleiding van kinderen met Sikkelcelziekte is op deze website te downloaden.
Oscar
Stichting Oscar is de patiëntenvereniging in Nederland voor dragers en patiënten met sikkelcelziekte en thalassemie.
Rijks Instituut voor Volksgezondheid en Milieu
Informatie over de hielprik is te vinden op de website van het RIVM.
Landelijk dekkend Netwerk Ziek zijn en Onderwijs ZIEZON
Een op zeven leerlingen heeft een chronische ziekte. Voor zieke leerlingen is het belangrijk dat het onderwijs doorgaat. Om dit mogelijk te maken, kunnen scholen van het primair en voortgezet onderwijs, en in sommige gevallen het mbo, de hulp inroepen van een consulent onderwijsondersteuning zieke leerlingen. Ruim 120 consulenten zijn werkzaam bij de onderwijsadviesbureaus en bij de educatieve voorzieningen van de zeven universitair medische centra in Nederland. Samen vormen zij het Landelijk dekkend Netwerk Ziek zijn en Onderwijs (Ziezon).
Passend Onderwijs
Met passend onderwijs wil de overheid ervoor zorgen dat alle kinderen een passende plek in het onderwijs krijgen. Scholen bieden daarom extra hulp aan leerlingen. Passen onderwijs legt een zorgplicht bij scholen. Dat betekent dat zij verantwoordelijk zijn om alle leerlingen die extra ondersteuning nodig hebben een goede onderwijsplek te bieden. Deze website biedt daar alle informatie over.
MEE
MEE ondersteunt mensen met een beperking op allerlei vlakken zoals bij vragen over opvoeding & ontwikkeling, leren & werken, samenleven & wonen en regelgeving & geldzaken. Zij kunnen helpen bij schoolkeuze, aanvraag van indicaties, bezwaar aantekenen en helpen uw weg te vinden.
Fitkids
De website van FITKIDS, een fitness- en oefenprogramma, speciaal ontwikkeld voor kinderen met een chronische ziekte, beperking of een langdurige aandoening. Er zijn meer dan 155 FITKIDS centra verspreid over het hele land. Voor meer informatie of voor een FITKIDS centrum in de buurt kijk je op de website.
Emma At Work
Emma at Work bemiddelt jongeren met een chronische ziekte of lichamelijke beperking naar betaald werk in de vorm van een bijbaan, vakantiebaan, flexibele of vaste baan. Het doel is werkervaring opdoen zodat de kansen op een zelfstandig (financieel) onafhankelijk leven op latere leeftijd worden vergroot. Emma at Work probeert voor iedere jongere die zich inschrijft een werkplek te vinden die past bij zijn of haar medische achtergrond en fysieke mogelijkheden. De jongeren behoeven net als iedere andere nieuwe werknemer begeleiding maar kunnen zelfstandig functioneren. Het opleidingsniveau is van VMBO tot universitair.