Ze doet het goed!
Nicole (44) is de moeder van Dimitryne
Wanneer werd de sikkelcelanemie ontdekt?
Toen ze geboren werd, was er niks met haar aan de hand. Toen ze een jaar was en een vaccinatie kreeg, werd ze dikker en haar hartje klopte heel snel. Mijn man en ik maakten ons zorgen (ik ben nu alleenstaand met kinderen) en gingen naar de huisarts. Hij stuurde ons door naar de EHBO van het ziekenhuis.Daar bleek dat ze sikkelcelanemie had. In 2002 is de behandeling begonnen met antibiotica en is ook familieonderzoek gedaan. Ik ben de drager. Iedereen is getest, maar niemand heeft verder sikkelcelanemie. Ze heeft de homozygote vorm.
Dimitryne kreeg pas later klachten. Ik zat elke twee weken bij de dokter. Ze was vaak ziek en had veel infecties. Ze in totaal vier keer opgenomen geweest. Ik wist er helemaal niks van. Ze heeft een keer of drie een infuus gekregen. Dat hielp goed. Ze had toen flinke koorts. En toen ze 2,5 was heeft ze een bloedtransfusie gehad omdat ze een beetje moe was en gele ogen had. In 2005 zijn we naar het Sophia gegaan. Omdat daar de specialisten zitten voor sikkelcelanemie. Daar is ze nooit opgenomen geweest. Vanaf 2005 gaat het goed.
Hoe vaak moeten jullie naar het ziekenhuis voor controle?
Twee keer per jaar. In februari zijn we voor het laatst geweest. Ze doet het goed, groeit goed, haar gewicht is goed en ze ziet er goed uit.Neemt ze zelf goed haar pillen?
Ja, dat doet ze goed. Ik help haar daarbij. Sinds haar 9e jaar hoeft ze geen drankje meer maar neemt ze capsules. Ze liggen in de la en ze neemt ze zelf. Ik controleer het wel en haal nieuwe als ze op zijn.Heeft u ooit gezien dat ze extra honger heeft?
Soms wel, dan mag ze zelf wat pakken, ze eet goed. Ze houdt erg van melk. Op school krijgt ze schoolmelk.Plast ze wel eens per ongeluk in bed van het vele drinken?
Het gaat goed maar soms is ze iets te laat. Dan kan er een ongelukje gebeuren.Gaat Dimitryne wel eens naar haar vader toe?
Ja, alle kinderen doen dat. Hij was er nog toen de sikkelcelanemie ontdekt werd. Hij weet er ook voldoende vanaf. Hij gaat wat leuks met ze doen, maar daarna haal ik ze weer op. Ze blijft niet bij hem slapen. Hij zorgt wel goed voor zijn kinderen.-
Harriët Heijboer is kinderhematoloog in het Amsterdam UMC, locatie AMC. Een van haar aandachtsgebieden is sikkelcelziekte.
-
Elise Huisman is kinderhematoloog en transfusiespecialist in Erasmus MC Sophia kinderziekenhuis en bij Sanquin.
-
Sasja Andeweg is verpleegkundig consulent bij het Hemofilie Behandelcentrum van het ErasmusMC/ Sophia Kinderziekenhuis.
-
Lidwien Hanff is nu ziekenhuisapotheker in het Prinses Maxima Centrum. Voorheen werkte zij in het Erasmus MC-Sophia kinderziekenhuis in Rotterdam.
-
Frans Smiers is kinderarts-hematoloog in het LUMC te Leiden. Hij is gespecialiseerd in de diagnostiek en behandeling van kinderen met een hemoglobinopathie zoals sikkelcelziekte en bèta-thalassemie
-
Daishmiro (17) heeft sikkelcelanemie.
-
Dimitryne Malembe (12) heeft sikkelcelanemie.
-
Vareni (38) is de moeder van Daishmiro.
-
Nicole (44) is de moeder van Dimitryne
-
Fatoumata Kamimbaya(16) heeft sikkelcelanemie (HbSS). Als behandeling krijgt ze o.a. wisseltransfusies.
-
Ngambali (47) is de moeder van Fatoumata.
-
Jayden (10) zit in groep 6. Hij heeft sikkelcelziekte.
-
Audrey (35) is de moeder van Jayden. Ze heeft zelf ook sikkelcelziekte( HbSS).
-
Kiswana Olivieira (17) heeft sikkelcelanemie. Ze studeert ‘Helpende zorg en welzijn’ aan het ROC.
-
Hortense (42) is de moeder van Kiswana(17). Ze werkt in de thuiszorg.
-
Lionel (24) heeft sikkelcelziekte. Hij woont in Rotterdam en studeert grafische vormgeving. Daarnaast heeft hij als kunstenaar zijn eigen merk ‘ Jazzcake’ op de markt gebracht.
-
Queena (22) en Hedya (20) zijn twee zussen met sikkelcelziekte. Ze hebben allebei de ernstigste vorm; de SS-vorm. Queena studeert bedrijfseconomie aan de HS in Utrecht en Hedya studeert toegepaste psychologie aan de HS in Leiden. Ze zijn geboren in Curaçao.
-
Villy Nteko (12) heeft sikkelcelanemie.
-
Patrick (38) is sinds een maand pleegvader van Villy.
-
David (37) en Yessica (37) hebben een adoptiezoon Vaglary (8) met sikkelcelanemie. Hij heeft HBSS.
-
Marnie Willemzorg (49) is de moeder van Duane (16). Duane heeft sikkelcelanemie.
-
Duane (16) heeft sikkelcelanemie.
-
Chris (15) heeft sikkelcelanemie.
-
Barry (50) is de pleegmoeder van Chris (15).
-
Queena (22) en Hedya (20) zijn twee zussen met sikkelcelziekte. Ze hebben allebei de ernstigste vorm; de SS-vorm. Queena studeert bedrijfseconomie aan de HS in Utrecht en Hedya studeert toegepaste psychologie aan de HS in Leiden. Ze zijn geboren in Curaçao.
-
Anita Rijneveld is internist-hematoloog in het Erasmus MC in Rotterdam.
-
Channa Hijmans werkte als psycholoog in het sikkelcelteam.
-
Greetje Zaal is maatschappelijk werker in het AMC. Sinds 2006 doet ze de ouderbegeleiding voor sikkelcelziekte en hemofilie.
-
Harriët Heijboer is kinderarts/hematoloog en chef de clinique van de afdeling ‘Grote Kinderen’(voor kinderen van 1–10 jaar) van het Emma Kinderziekenhuis AMC. Ze is onder andere gespecialiseerd in sikkelcelziekte bij kinderen.
-
Jean Louis Kerkhoffs is hematoloog in het Haga ziekenhuis in Den Haag.
-
Jeekle Worst werkt sinds april 2008 als maatschappelijk werkster in het ErasmusMC in Rotterdam.
-
Prof. Marjon Cnossen is sinds 2008 kinderhematoloog in het Sophia Kinderziekenhuis Erasmus MC, Rotterdam.
-
Marjolein Peters is kinderarts/hematoloog in het AMC in Amsterdam.
-
Kinderverpleegkundige Joke Schmidt werkt als verpleegkundige voor kinderen met sikkelcelziekte in het Emma Kinderziekenhuis AMC in Amsterdam. Een bijzonder beroep; in Nederland zijn niet veel sikkelcelverpleegkundigen.
