Extra begeleiding is belangrijk tijdens de transitie

Wanneer gaan jongeren in transitie?

Als jongeren achttien jaar worden, gaan zij over naar de zorg voor volwassenen. Bij ons in het Erasmus MC en in het Sophia Kinderziekenhuis worden jongeren vanaf zestien jaar besproken in een multidisciplinair overleg. Dat is een overleg met verschillende NF1-experts, o.a. medisch en verpleegkundig specialisten, vanuit zowel de kinder- als de volwassenenzorg. Bij dit overleg wordt gekeken of een jongere klaar is voor de overstap naar de volwassenenzorg en waar hij of zij de juiste zorg kan krijgen. In Nederland is er een Zorgnetwerk voor NF1. Dat zorgt ervoor dat wij steeds vaker de juiste zorg dichter bij huis kunnen organiseren. Ieder jaar begeleiden wij vanuit het Erasmus MC ongeveer veertig jongeren bij de overstap naar de volwassenenzorg.

Waar moeten de jongeren met NF1 op letten?

Het is belangrijk dat jongeren goed naar hun lichaam leren luisteren. Op de spreekuren is het belangrijk om informatie vaker te herhalen. Bij de zorg voor NF1 zijn er bepaalde ‘rode vlaggen’. Dat zijn alarmsignalen, waarbij het belangrijk is dat de jongeren bij hun behandelend specialist aan de bel trekken. Een voorbeeld van een rode vlag is pijn, een bult die snel groeit of ervoor zorgt dat je minder kracht of een doof gevoel op die plek krijgt. Andere adviezen die wij geven zijn gericht op de bloeddruk jaarlijks meten, voldoende vitamine D innemen, voldoende bewegen per dag en gezond eten en drinken.

Komen bloeddrukproblemen vaker voor?

Ja, bloeddrukproblemen komen vaker voor. Het gaat met name om een hoge bloeddruk. Dat is niet altijd gerelateerd aan NF1, maar een hoge bloeddruk is wel slecht voor de gezondheid. Als het wel door NF1 komt, heeft dat vaker te maken met de bijnieren. Bij een hoge bloeddruk en NF1 is dat altijd een reden om verder te zoeken. Het is dus belangrijk dat daar aandacht voor is in de zorg, maar dat jongeren ook zelf leren om een keer per jaar de bloeddruk te laten controleren.

Waar moeten vrouwen speciaal op letten?

Voor jonge vrouwen is het belangrijk dat zij hun lijf goed leren kennen, en dan met name ook de borsten. Neurofibromen kunnen ook in de borsten ontstaan. Ook is bij jongere vrouwen de kans op borsttumoren iets groter. Om die reden adviseren wij vrouwen vanaf dertig jaar om zich jaarlijks te laten controleren bij een specialist.

En mannen?

Er zijn voor mannen geen andere specifieke adviezen dan die al eerder zijn genoemd.

Welke vragen hebben de jongeren met NF1 zelf?

Veel jongeren hebben vragen als: hoe zit het met werken, hoe moet het als ik een kinderwens heb en hoe zit het met de erfelijkheid van NF1? Maar ze hebben ook sociaal-maatschappelijke vragen, over het aangaan van relaties, contact onderhouden met anderen of de financiële verantwoordelijkheden die ze krijgen als ze achttien jaar worden. Dat zijn onderwerpen die op het spreekuur altijd terugkomen. Het is ook belangrijk dat jongeren leren om hun vragen bespreekbaar te maken. Vaak is dat bij de overstap naar de volwassenenzorg nog met hulp van (een van) de ouders, maar wij zullen ze leren om ook meer zelf de regie te nemen over de gesprekken.

Wanneer ga je het gesprek aan over vruchtbaarheid en zwangerschap?

Dit onderwerp komt al ter sprake in het kinderziekenhuis en wordt daarna ook regelmatig herhaald in de volwassenenzorg. Een zwangerschap kan voor een vrouw met NF1 meer risico’s met zich meebrengen. Wij bespreken dan ook altijd een verwijzing naar de gynaecoloog op het moment dat er een kinderwens is. Je krijgt dan adviezen om de zwangerschap zo gunstig mogelijk te laten verlopen. Zij brengen dan de mogelijke gevolgen in kaart die een zwangerschap voor de vrouw kan hebben, maar ook de mogelijkheden die er zijn om te voorkomen dat je NF1 overdraagt aan je kindje. De informatie over de erfelijkheid is natuurlijk ook relevant voor een man met NF1.

Geven jullie ook advies over opleiding en werk?

Vermoeidheid speelt vaak een rol, waardoor het hebben van een voltijdbaan niet altijd haalbaar lijkt. We weten door onderzoek dat steeds vaker neuropsychologische factoren een rol spelen. Daarmee bedoelen wij onder andere de manier waarop iemands hersenen informatie ontvangen en verwerken. Soms kost dat voor iemand met NF1 meer energie. We hebben ook praatkaarten die zijn ontwikkeld in samenwerking met de Neurofibromatose Vereniging, de NFVN. Dat zijn hulpmiddelen die je kunt gebruiken om het gesprek aan te gaan over NF1. Maar er zijn ook heel veel jongeren die wel prima een voltijdbaan kunnen hebben.

Op jongere leeftijd wordt al goed gekeken naar de vermogens van een kind, om vroegtijdig ondersteuning te kunnen bieden als dat nodig is. Zeker als er een Wajong aangevraagd zou kunnen worden. Bij de volwassenenzorg schakelen wij soms een maatschappelijk werker in. De patiëntenvereniging heeft hier ook informatie over. Mijn ervaring is dat mensen ook veel kunnen hebben aan lotgenotencontact. Ik denk dat de Cyberpoli daar ook een grote rol in kan gaan spelen. Informeren over welke routes je kunt bewandelen en welke stappen je kunt zetten; ook voor ouders kan dat soms een zoektocht zijn.

Is het aangaan van relaties ook een onderwerp?

In de volwassenenzorg bespreken we dat wel, vooral als de jongeren hier zelf over beginnen. Het wisselt heel erg wat jongeren willen delen en hoe open ze zijn naar hun omgeving. Ook hierin begeleiden wij de jongeren.

Kan NF1 ook een weerslag hebben op je stemming, je gevoel?

Ik denk dat alle chronische aandoeningen een weerslag kunnen hebben op je stemming en je gevoel. Wij proberen altijd wel de positieve punten en de talenten van iemand te belichten en samen te werken aan de verbeterpunten. Wij kunnen NF1 niet genezen, en dat kan moeilijk te accepteren zijn. Samen, en soms met hulp van andere specialisten, gaan wij hiermee aan de slag. Dat is dus een heel belangrijk aandachtspunt voor zorgverleners.

Hebben jullie vaste tijden op de poli voor controles?

Op kinderleeftijd liggen de controles vast. In de volwassenenzorg is dat afhankelijk van de klachten en de zorgbehoeften. Bij het laatste gesprek bij de kindergeneeskunde vragen wij de jongeren na zes maanden weer op het spreekuur te komen. Dat lijkt de stap naar een nieuwe afdeling wat makkelijker te maken. Daarbij heb ik als verpleegkundig specialist al kennis gemaakt met de jongeren (en hun ouder(s)) bij het laatste gesprek bij de kinderzorg, dat noemen we een warme overdracht. Daarna zien wij ze als volwassenen ongeveer een keer per jaar of en keer per twee of drie jaar terug. Maar zij krijgen altijd onze contactgegevens om eerder een afspraak te maken als dat nodig is.

Benaderen jullie jongvolwassenen actief als zij niet zelf op de poli komen?

Ik kan niet voor andere centra spreken, maar wij houden bij wie de overstap naar de volwassenenzorg maken. Ik werk daarvoor samen met een verpleegkundig specialist van de kinderzorg. Samen zorgen wij ervoor dat alle jongeren een goede overstap naar de volwassenenzorg kunnen maken. Omdat wij ze op korte termijn oproepen, loopt dat in onze ervaring goed. De jongeren krijgen de afspraken automatisch thuis. Als ze niet verschijnen, maken we een nieuwe afspraak of we bellen ze op. We willen niet dat die jongere groep wegvalt.

Wat voor onderzoek doe je naar NF1?

Vorig jaar heb ik als verpleegkundig specialist een grote subsidie van ZonMw mogen ontvangen om onderzoek te doen naar kwaliteit van leven bij mensen met NF1. Het gaat hierbij om een methode te ontwikkelen om kwaliteit van leven te meten. In Nederland bestaat dit nog niet. Ook ben ik twee jaar geleden begonnen met een onderzoek naar seksualiteit bij deze doelgroep. Het eerste deel van dat onderzoek is nu bijna afgerond. Qua expertisecentrum NF1 zijn we wel leidend in het opzetten van dit soort onderzoeken.

Heb je nog aanvullingen?

NF1 is een ziektebeeld dat ontzettend beperkend kan zijn, maar er zijn ook mensen met NF1 die het echt heel goed doen. Over het algemeen zijn het heel gemotiveerde mensen, die vaak ook bereid zijn om mee te werken aan onderzoeken. Daarmee helpen zij ons om de zorg te verbeteren. Ik vind werken in de zorg voor mensen met NF1 een prachtig beroep.