We weten niet of het door de chemo komt, maar de tumor is kleiner

Wat is het verhaal van Maurice?

De consultatiebureauarts vertelde dat hij een aantal symptomen zag van iets, maar daar hoefde ik me geen zorgen over te maken. Dat moet je niet tegen een moeder zeggen. Ik ging naar de huisarts en die zag café-au-laitvlekken. Wanneer een kind meer dan zes van die vlekken heeft, groter dan zes cm, is dat een van de symptomen van neurofibromatose (NF1). We hadden de kleertjes nog niet eens uit, en toen zagen we al dat het er meer dan zes waren. Echter, pas als een kind twee van de drie symptomen heeft, kan de diagnose worden gesteld. Rond zijn derde verjaardag zag ik een bultje in zijn zij. De huisarts verwees ons door naar de dermatoloog en die deed een biopt. Daarna kregen we vrij snel de diagnose neurofibromatose type 1. We kwamen terecht in Groningen, bij het NF-team, en dat hebben we steeds als heel fijn ervaren. Het is heel jammer dat we nu naar Utrecht moeten. Zeker omdat we merken dat hij steeds meer problemen krijgt met zijn NF1.

Op een gegeven moment kreeg hij hoofdpijnklachten?

Die had hij altijd al, maar het werd dusdanig ernstig dat hij te vaak aspirines nam. Hij kreeg eens per jaar een MRI , en op een gegeven moment zagen ze een verandering in het beeld. Omdat hij ook meer klachten kreeg, besloten ze een chemo te starten.

Wat was op de MRI te zien?

We wisten al heel snel dat er een tumor in zijn hoofd zat. In de hersenstam, een laaggradig stamglioom. Ze wilden kijken of de tumor reageerde op de chemo. Ze konden geen biopt doen, daarom wisten ze niet wat voor tumor het was. Een NF-tumor kan ook uit zichzelf weer gaan slinken. We weten nu nog steeds niet of het door de chemo kwam of niet, maar de tumor is kleiner.

Hoe lang heeft hij chemo gehad?

Een jaar lang, vincristine en carboplatine. Hij zou eigenlijk anderhalf jaar moeten, maar we stopten toen hij een allergische reactie kreeg. Hij lag aangekoppeld, eerst vocht indruppelen en daarna de chemo. Ik zat naast zijn bed wat werk te doen, toen ik ineens gehijg hoorde. Ik keek en hij was knalrood. Ik kon nog net verstaan dat hij geen lucht kreeg. Ik trok meteen aan de bel, Maurice stelt zich nooit aan. De verpleegkundigen kwamen aanrennen en het was groot alarm. De verpleegkundigen waarschuwden mij voor de snelle werking van het middel dat ze hem toedienden. Hij werd direct heel suf, maar daarna ging het snel weer beter. Er stond voor de week erna toevallig al een controle- MRI gepland. We spraken af dat we zouden stoppen als de MRI goed was. Hij heeft wel last van instabiliteit gehad door die vincristine. Daar heeft hij een poosje spalken voor gehad.

Had hij ook pijn aan zijn handen?

Weinig, hij had wel een doof gevoel in zijn voeten.

Wanneer moet hij op controle?

Elk halfjaar. We merken wel dat de fibromen beginnen te groeien, onder invloed van hormonen. Op zijn buik beginnen zich nu andere fibromen te manifesteren. Als een fibroom op een vervelende plek zit of pijn doet, dan kunnen ze die weghalen. Er zijn er nu al zo’n zes weggehaald. Het gaat verder heel goed met hem.