Wel of niet vertellen

Bijvoorbeeld aan het begin van een nieuw schooljaar. Omdat je misschien niet met alles mee kunt doen, of hulpmiddelen nodig hebt. En soms lucht het ook gewoon op om je zorgen met iemand te delen, maar dat geldt natuurlijk niet voor iedereen. Sommige kinderen vinden het prettiger om het een beetje voor zich te houden. En wanneer vertel je je vriendje of vriendinnetje wat je hebt? Het kan soms slim zijn om even te wachten, zodat je de kans krijgt om te laten zien wie je bent.

Riëtte (36) over zoon Arnout (8) met juveniele dermatomyositis

Toen Arnout naar het ziekenhuis ging voor immunoglobulinetherapie, hebben we hem kennis laten maken met een psycholoog, voor het geval het daarna nodig was. Maar Arnout had niet zo’n zin om met haar te praten. Hij wil eigenlijk nooit met iemand praten in het ziekenhuis. In de tijd dat hij in het ziekenhuis lag wilden er zo veel mensen wat van hem, soms stonden er wel acht mensen om hem heen. Dat vond hij niks. Dan lijkt het een teruggetrokken kind, maar buiten het ziekenhuis is het een heel sociaal kind en trekt hij zijn zus overal mee naartoe. Dat verschil zie je heel erg.
Hij is echt niet moeilijk bij de onderzoeken, hij weet dat het moet, maar praten, daar houdt hij niet zo van. Hij speelt het liefste buiten. Of hij vertelt wat hij heeft? Ja, als hij de gelegenheid heeft, een-op-een of in een klein groepje, vertelt hij het wel. Maar als buiten iemand kleintje tegen hem roept, omdat hij door de prednison kleiner is gebleven, kan hij daar heel erg van slag van raken. Dan kan hij zichzelf niet zo verweren, maar in een klein groepje praat hij er wel makkelijk over.

Edwin (38) en Patricia (35) over zoon Sem (5) met jeugdreuma

Of hij er met andere kinderen over praat? Niet dat wij weten, maar hij laat het niet merken aan andere kinderen. We hebben het idee dat hij er niet over praat. We zijn lid van de jeugdreumavereniging, en van een forum op internet. Er is ook een jaarlijkse jeugdreumadag. Dat is voor hem ook heel leuk.

Margaret (45) over dochter Myrna (18) met SLE

Ja, natuurlijk praatten en praten mijn man en ik samen erover. Als je je verhaal maar kwijt kunt. Ik zocht ook wel mensen op om dat te doen. Ik probeer positief te zijn. Natuurlijk heb je aandacht voor de klachten van Myrna, maar ik probeer altijd positief te blijven, om te zorgen dat ze niet helemaal afzakt. Ze heeft ook periodes gehad dat ze wat depressief werd, en dat benoemden we ook. Maar zelf vond zij van niet. Ik zei dan dat ze dat ze niet bij de pakken neer moet zitten, ook al doet het zeer. Ze zal me wel niet altijd leuk en aardig gevonden hebben, maar ik probeerde haar op die manier er wel uit te trekken. Dat begreep ze dan wel, maar dat nam niet weg dat ze het nog steeds waardeloos vond.

Myrna (18) met SLE

Mijn moeder is een heel grote steun, daar heb ik heel veel aan. Zij begrijpt hoe het voor mij is, ook al heeft ze het zelf niet. Ze kan zich inleven in mijn situatie, dat geeft heel veel steun. Zeker in het begin toen ik het zelf nog ontkende. Met vriendjes krijgen is het tot nu toe best wel lastig, ik weet niet zo goed hoe ik ermee om moet gaan, met het vertellen wat ik heb. Er zijn wel een paar jongens geweest die een vriendje hadden kunnen zijn. Ik vertel het het liefst zo snel mogelijk, want dan weten ze wat ze moeten doen als er wat gebeurt. Maar dat schrok ze ook heel erg af, waardoor ze me meteen afwezen vanwege mijn ziekte. Ik heb nu heel lang al geen toenadering gezocht. Dit weekend ben ik naar een reumaweekend geweest en daar heb ik dit ook voorgelegd. Ik kreeg advies van anderen hoe ik het kan aanpakken. Wat ze zeiden? Laat eerst maar eens zien wie je zelf bent, daarna kun je aan de orde brengen wat je hebt. Ze hoeven niet gelijk alles te weten.

Helen (50) over zoon Maikel (15) met juveniele dermatomyositis (JDM)

Voordat Maikel naar de brugklas ging, heb ik contact gezocht met zijn toekomstige mentor. We wisten toen nog niet wat het was, maar wel dat er wat was. Ze heeft dat heel goed opgepakt en was ook heel blij dat we dat gedaan hadden. De mentor heeft het samen met Maikel aan de andere leerlingen verteld. Ook familie en vrienden hebben we natuurlijk ingelicht. En de basisschool, daar zat hij nog de laatste maanden, toen wij op de uitslag van het bloed moesten wachten.

Maikel (15) met juveniele dermatomyositis (JDM)

Ik houd aan het begin van ieder jaar samen met mijn mentor even een praatje in de klas om uit te leggen wat ik heb en waarom ik met een rugband fiets. In de eerste twee jaren liep ik ook met een trolley in plaats van een rugzak. Als ik het vertel, begrijpen ze het wel. Ze snappen wel dat ik wat heb en daarvoor medicatie slik, maar ze begrijpen niet precies hoe het zit. In de klas word ik niet gepest, maar soms zeggen anderen op de gang wel eens dingen als trolleyboy of zo. Dan leg ik het uit en zeggen ze ook wel sorry. Ze voelen zich dan wel lullig. Ik vind het wat overdreven om meteen te gaan schelden als je iemand ziet lopen met een rolkoffer.

Simon (12) met jeugdreuma

Ik heb het gewoon verteld. Ik zit op een school waar meer kinderen met een ziekte zitten, zoals astma en andere ziektes. Ze reageerden wel heftig. Ze vonden het erg dat ik veel minder kan, terwijl ik zo actief ben. In het begin praatte ik er niet over, nu wel. Ik heb ook een spreekbeurt gehouden over reuma. In de PowerPoint die ik erbij heb gemaakt vertelde ik wat er allemaal kan gebeuren. Dat maakte wel indruk. Mijn klasgenoten snappen het nu wel, en soms praten we erover.

Judith (48) over dochter Laudy (14) met jeugdreuma

Blijf altijd positief. Ook al ben je het niet, laat het je kind niet merken. Probeer ook met andere mensen te praten. Ik doe dat elke dag op mijn werk met mijn collega’s. Of met moeders van de hockeyclub, of met familie en zo. Soms is het echt moeilijk.

Laudy (14) met jeugdreuma

Als ik ergens nieuw ben, vertel ik het gelijk. Dan weten mensen meteen wat er is als het niet gaat, en kunnen ze er rekening mee houden. In het begin vragen ze ook wat het is en of het niet alleen bij ouderen voorkomt en zo. De meesten weten niet wat gewrichten zijn.
Soms word ik er wel moe van, omdat ze het blijven vragen. Met gym heb ik vrijstelling. Dan vragen ze wel: waarom hoeft zij dat niet te doen en wij wel? Ik doe gewoon mee met gym omdat ik dat wil, maar als het niet gaat, dan gaat het niet. Ze weten wel wat ik heb, maar toch zeggen ze zulke dingen. Dat is vervelend. Maar ze pesten me niet.

Annemieke (36) over zoon Joost (8) met jeugdreuma

Zodra je de diagnose krijgt is het fijn om iemand te spreken die het ook heeft meegemaakt. Dan kun je je eerste vragen kwijt. Of ik dingen over reuma met Joost bespreek? Hij wil dat niet altijd, maar dat kan ook een jongensding zijn. Hij vindt het vervelend om zomaar een reuma-gesprekje te hebben. Hij wil niet anders zijn dan zijn broers en zusje. Hij vraagt er ook niet om. Dus iets vragen moet terloops.
Hij heeft een spreekbeurt gehouden op school. Als hij pijn heeft dan zal hij dat niet zeggen, maar dan wordt hij humeurig. Dat heeft hij daarin ook verteld. Dus dan weten zijn vrienden dat ook. Voor andere kinderen en ook voor zijn broers is het soms wel eens moeilijk te peilen. Dat humeurige duurt dan een paar dagen, daarna is het minder.

Valeska (15) met jeugdreuma

Of ik er met anderen over kan praten? Niet zo makkelijk. Niet iedereen hoeft alles te weten. Ik weet wel dat het soms goed is om erover te praten. Maar ik doe het niet zo snel. Houd de dingen een beetje voor mezelf. Het gaat nu ook gewoon goed.

Mirjam (14) met SLE

Of mijn klasgenoten en vrienden weten wat ik heb? Mijn vrienden weten wel wat ik heb maar ik loop er niet mee te koop. Als het ter sprake komt vertel ik het wel aan sommige mensen, maar uit mezelf begin ik er meestal niet over.[..] Tuurlijk, je hebt het wel maar je hoeft er niet mee te koop te lopen. Afleiding is heerlijk. Probeer lekker ontspannen leuke dingen doen en te relaxen.