Sporten is goed, maar ken je grenzen

Jeannette Cappon (46), kinder- en jongerenfysiotherapeut

Kinderen van een jaar of acht tot twaalf gaan zich verder losmaken van hun ouders en moeten zelf leren hun grenzen aan te geven. Coaching is daarbij belangrijk, zodat ze beter bewust worden van wat wel en niet kan. Ook sporten kan een probleem worden. Het competitie-element wordt steeds belangrijker waardoor het steeds zwaarder wordt. Soms lukt het echt niet meer, en dat is heel verdrietig.

Wineke Ambrust (40), kinderarts, en Otto Lelieveld (54), fysiotherapeut

Wij doen ons best kinderen met reuma zo gezond mogelijk ouder te laten worden, en dat betekent zo actief en zo fit mogelijk. Uit onderzoek bleek dat adolescenten met jeugdreuma veel minder actief en fit waren dan gezonde leeftijdsgenoten. Ook jongeren die reuma hadden die in remissie was. Kennelijk konden zij de achterstand niet meer inlopen in de fase dat ze weer gezond waren. Dat zagen we ook in het dagelijks leven. Kinderen gaven zelf aan dat ze keuzes moesten maken; school, stage, sport, vrienden, dat lukt niet allemaal. Als ze eenmaal 18 zijn, kun je aan dat patroon niet veel meer toevoegen. We bedachten toen dat we kinderen in een jonge fase al actief moeten maken, zodat ze die achterstand inhalen. Hoe moet je met je reuma omgaan, wat is gezond bewegen, waarom is het zo belangrijk? Zo zijn we op het idee van Reumaatjes@work gekomen.

Marion van Rossum (52), kinderarts-reumatoloog

We zien graag dat een kind blijft bewegen. Dat is nodig voor de ontwikkeling. Alleen wat je kunt ligt aan de vorm van de ontsteking. Als je knieën zijn ontstoken is het niet handig om flink te gaan voetballen. Dan kun je tijdelijk beter gaan zwemmen of tafeltennissen. Je moet kijken welke sport je op welk moment kunt en hoe intensief je het doet. Dat kun je het beste met de dokter en de fysiotherapeut overleggen.

Jan Jaap van der Net (56), kinderfysiotherapeut

Je kunt een kind nauwelijks 24 uur per dag in zijn bed of op zijn kamertje houden. Jonge kinderen zochten zelf al de grenzen van hun kunnen op en we zagen daar zelden nadelige effecten van. Laat kinderen onder de 5-6 jaar zelf hun grenzen aangeven en je zult merken dat ze er zelden overheen gaan. En oudere kinderen? Die vinden dat soms wat moeilijker. Kinderen vanaf 8-9 jaar die ineens jeugdreuma ontwikkelen hebben veel meer het gevoel dat ze iets inleveren. Sommigen gaan daar heel erg tegenin en overschrijden alle grenzen die er zijn. Anderen laten zich erdoor uit het veld slaan en komen tot niks meer. Dat is een wat andere groep om mee om te gaan. Ook aan hen kun je informatie geven, ze ondersteunen en aanmoedigen om hun grenzen op te zoeken, zonder dat ze daar overheen gaan. Het blijkt dat bewegen een goede invloed heeft op het immuunsysteem, zeker bij gezonde mensen. Het wordt veel in sport onderzocht. En steeds vaker worden bewegingsprogramma’s bij kanker onderzocht en ik verwacht ook veel effect van bewegingsprogramma’s bij reuma. We hebben het hier over bewegen als middel om bij te dragen aan uiteindelijk herstel of vermindering van de klachten. Ik voorzie dat die twee pijlers in de toekomst steeds succesvoller met elkaar gaan samenwerken: immunologie en beweging.

Annet van Royen (46), kinderarts en gespecialiseerd in reumatologie en immunologie

In het Wilhelmina Kinderziekenhuis (WKZ) kijken we naar de invloed van training en spierkracht en dan op welk moment tijdens de ziekte juveniele dermatomyositis. Het idee is nu dat je tijdens een actieve ontsteking de spier juist een beetje met rust moet laten en dat je wanneer de ontsteking weg is juist spierconditie moet opbouwen. Dan wordt de ontsteking mede onderdrukt door gezonde signalen uit je lichaam. Op dit moment doen we een gerandomiseerde studie om te kijken of dat zo is. Het mooiste zou zijn als je kunt zien dat je met training echt kunt ingrijpen in het ontstekingsproces.

Melanie (31) en Roy (35) over dochter Esmée (3) met jeugdreuma

Ze is nu ontstekingsvrij, maar ze heeft geen vertrouwen in haar lichaam en angst voor bewegen. Ze durft bijvoorbeeld niet van de glijbaan af en zal niet uit zichzelf op zoek gaan naar uitdagingen, wat andere kinderen misschien wel doen. De fysio denkt dat het komt omdat ze angst heeft voor pijn. Ze heeft dik een jaar stilgestaan in haar ontwikkeling. Dat moet ze nu gaan inhalen.
Ze doet nu eens in de drie weken fysio. In overleg met haar fysiotherapeut zijn we op zoek naar een speciaal gym- of sportgroepje voor kinderen met een ontwikkelingsachterstand. Dat is beter voor haar ontwikkeling omdat ze dan gestimuleerd wordt om mee te bewegen. Ze kan het best. Als ze met normale kinderen van haar leeftijd omgaat, trekt ze zich terug. Iets houdt haar tegen. Aan kinderen met eenzelfde soort problematiek kan ze zich misschien optrekken. We hebben een heel mooi schriftje met allerlei oefeningen om haar weer vertrouwen te geven in haar lichaam. Die doen we dagelijks. In overleg met de fysio. En als ze het goed heeft gedaan krijgt ze een stickertje. Ze heeft ook een heel fijne driewieler. We stimuleren haar om buiten te spelen, en zo veel mogelijk zelf te doen. We houden er wel rekening mee dat we niet te veel achter elkaar plannen, want ze heeft nog wel rust nodig. Ze slaapt nog iedere middag. Ze heeft het echt nodig. Als je een dag met haar op pad bent geweest, heeft ze daarna een dag nodig om bij te tanken.

Maikel (15) met juveniele dermatomyositis

Ik heb een keer per week fysio, daar doe ik krachttraining. Beenoefeningen, sit-ups en zo. Verder heb ik meegedaan met een onderzoeksprogramma van het WKZ, een trainingsprogramma van twaalf weken. Voornamelijk hardlopen met intervallen. Tussendoor deed ik dan nog opdrukken en andere oefeningen. Met mijn vader loop ik twee keer per week hard. Ook intervaltraining. En ik mag gaan zwemmen, maar doe dat liever nog niet. Ik wil nog even wachten tot ik weer helemaal goed mee kan doen.

Riëtte (36) over zoon Arnout (8) met juveniele dermatomyositis

In verhouding met vroeger gaat het best wel goed, maar we lopen toch heel vaak nog wel tegen dingen aan. Zijn uithoudingsvermogen is minder groot en zijn spieren verzuren sneller.
Daardoor doet hij alles in een langzamer tempo. Soms moet hij even een paar tellen wachten, zijn spieren even rust geven, en dan gaat hij weer verder. Hij kan in principe alles, maar in zijn eigen tempo.
Hij heeft nu geen fysio meer, dat was alleen in de periode dat hij zichzelf niet kon bewegen tijdens het spelen. Het is echt een buitenkind, en gaat soms over zijn grenzen heen. Dat is wel vervelend, omdat hij dan veel spierpijn heeft, maar hij bouwt wel wat op. Hij traint zichzelf tijdens het spelen. Hij heeft zijn A-zwemdiploma gehaald, maar B was te veel. Hij brak zijn been ook tussendoor, vorig jaar. Hij was op de trampoline gevallen. Het kan ermee te maken hebben dat zijn botten wat minder gevormd zijn (prednison). Maar dat weten ze niet. Wat lastig voor hem is op school? Op het schoolplein buitenspelen. Hij kan onder de voet gelopen worden bij het rennen door zijn klasgenootjes, hij komt wat moeilijker mee. Hij speelt vaak aan de zijlijn met een vriendje, met de bal of wat rustiger. Het is wel fijn als de juf erbij helpt, dan kan hij ook fijn buitenspelen.

Annemieke (36) over zoon Joost (8) met jeugdreuma

Hij vindt het vervelend dat hij anders is dan anderen. Dat dingen hem meer moeite kosten. Hij wil graag hetzelfde zijn als de anderen en dat alles makkelijker gaat. Hij kan opzien tegen lange wandelingen en rennen kan hij ook niet echt. Hij valt vaker. Maar ik zie ook andere kinderen die moeite hebben met bepaalde dingen. Ik vind wel dat hij heel sterk is in wat hij allemaal doet en kan, en dat is wel bijzonder. Hij heeft op zwemmen gezeten. Over zijn diploma’s heeft hij iets langer gedaan dan gemiddeld, maar verder ging het prima. Nu zit hij op hockey. Hij is nu reumavrij, en kan dus conditie opbouwen. De eerste helft komt hij goed mee, maar de tweede helft minder, door vermoeidheid. Maar we zijn heel trots dat hij het doet en hij vindt het onwijs leuk. In eerste instantie dachten we dat hij beter niet kon gaan zwemmen, vanwege zijn benen. Maar de arts zei dat hij dat prima kon doen. Hij moet nog leren [zijn grenzen te bewaken] en vindt het vervelend als ik het doe, maar ik zie dat hij soms te ver doorgaat. Als ik voorstel dat hij met gym de helft niet meedoet als het minder gaat, zegt hij oké, maar dan hoor ik later van de juf dat hij dat niet doet. Dan zie je ’s middags al de gevolgen. Ook na hockey. Maar hij moet dat zelf leren. We hebben net besloten dat we [met fysiotherapie] gaan stoppen, omdat hij heel veel sport en het nu vooral om conditietraining gaat. Dus het sporten is genoeg. Als het weer nodig is gaan we het weer doen.

Edwin (38) en Patricia (35) over zoon Sem (5) met jeugdreuma

Hij krijgt fysiotherapie. Hem stimuleren om te bewegen? We moeten hem juist afremmen! Hij haalt alles in op het moment. Hij is heel enthousiast, heel druk en voelt zich heel goed. Hij doet nu alles wat hij voorheen niet kon. Als hij te veel beweegt is hij de volgende dag wat stijf, maar hij heeft niet meer meteen koorts.

Lucas (41) en Helen (40) over zoon Simon (12) met jeugdreuma

Simon is een jongen met een enorme prestatiedrang. Als er hardgelopen moet worden, zal hij nooit een rondje minder rennen omdat hij reuma heeft. Ook al kan hij de volgende morgen niet meer lopen door de pijn in zijn knieën en achillespezen. Dan weet hij wel dat hij niet zo slim bezig is geweest, maar dat is dan zo. Op school weten ze dat ook. Als ze denken dat het genoeg is, zeggen ze dat ook tegen hem. Alleen met schoolkamp vorig jaar had hij het moeilijk. Ze begonnen met een survivaldag. Dat was heel intensief. Na die dag was hij helemaal in tranen want hij had zo’n pijn. Hij zou blijven slapen, maar de juf belde dat we hem beter konden komen halen. Hij kon niet eens naar boven lopen. De volgende dag wilde hij per se naar het kamp terug want ze gingen naar de Efteling. Toen had de juf een rolstoel voor hem geregeld. Dat vond hij helemaal niks, maar hij heeft er toch de hele dag in gezeten.
Het voordeel was dat hij overal vooraan mocht, en dat heeft hij onthouden. Het was attractie in en uit en hij was overal de eerste.

Simon (12) met jeugdreuma

Wielrennen en zwemmen. Dat zijn goede sporten die je kunt doen met reuma, omdat je je knieën en enkels niet belast. Met hardlopen krijg je steeds schokken en met fietsen en zwemmen niet, terwijl dat conditioneel wel heel goed is. Zwemmen doe ik één keer per week en fietsen drie tot vier keer per week. Twee keer in de week train ik met de club, dan rijd ik een parcours, dus ik weet niet hoeveel km dat is. Een keer met mijn vader en soms met mijn broertje erbij, 20-25 km en in het weekend 25 km koersrijden. Daar ben ik vorig jaar mee begonnen. Per week fiets ik 100 tot 125 km. Ik gym twee keer in de week anderhalf uur. We doen veel aan teamsporten en hardlopen, en dan krijg ik wel last van mijn enkels, achillespezen en knieën. Er wordt rekening met me gehouden, net zoals met de andere kinderen. Ik heb met de leraar afgesproken dat ik zelf aangeef waar mijn grenzen liggen. Dit vind ik wel hartstikke moeilijk.

Myrna (18) met SLE

Met judo ben ik op mijn twaalfde gestopt, ik vond het ook gewoon niet meer leuk. Met karate heb ik moeten stoppen op mijn dertiende. Het ging gewoon niet meer. Ik heb nog een jaartje volleybal geprobeerd, maar dat lukte ook niet echt. Met pilates en zumba begon ik toen ik onder de ontstekingen zat, dus daar moest ik ook mee stoppen, en nu ben ik begonnen met fysiofitness. Ik ben een sportfanaat, maar omdat dat niet meer ging wilde ik zo veel mogelijk blijven bewegen. Dus ben ik fysiofitness gaan doen bij de fysiotherapeut. Ik heb ook een elektrische fiets aangeschaft zodat ik wel kon blijven fietsen. Van mijn ouders mocht ik een scooter, maar ik wilde zelf graag blijven bewegen.

Mirjam (14) met SLE

Het gaat momenteel wel redelijk met mij. Ik heb af en toe een beetje last van mijn benen. Mijn leven word niet heel erg door mijn ziekte beïnvloed. Ik moet alleen wel opletten met wat ik doe; sporten en zo. Als ik een dag wegga en veel loop moet ik af en toe wel even zitten. Ik doe drie uur per week gym en een uur fitness.