Het wordt niet voor niks zelfmoordhoofdpijn genoemd

Wat is clusterhoofdpijn?

Dat zijn hoofdpijnaanvallen die vaak in vaste periodes (clusters) optreden. De duur van de aanvallen varieert tussen een kwartier en drie uur, dat verschilt per persoon. De periodes met aanvallen worden afgewisseld met langdurige periodes zonder klachten. De meeste mensen met clusterhoofdpijn hebben eens per jaar een episode van weken tot maanden, met tijdens die periode meerdere aanvallen per dag. Opvallend is dat de aanvallen vaak op vaste momenten beginnen, seizoensgebonden, bijvoorbeeld ieder voorjaar. Er zit dus een bepaald ritme in, omdat het jaarlijks of tweejaarlijks optreedt. We weten dat een bepaald kliertje in de hersenen, de hypothalamus, een belangrijke rol speelt bij clusterhoofdpijn. Tijdens clusterhoofdpijnaanvallen is dat gebied actief. Dat wil niet zeggen dat daar per se de bron zit. We zien ook pijncentra in de hersenen oplichten op het moment dat een aanval optreedt. Waar een aanval begint of liever wat precies de oorzaak is, weten we nog niet, maar de hypothalamus speelt in ieder geval een belangrijke rol.

Wat voor pijn geeft clusterhoofdpijn?

Clusterhoofdpijn is niet alleen de meest pijnlijke hoofdpijn, maar sowieso een van de meest pijnlijke aandoeningen die er bestaat. Er zijn vrouwen die een clusterhoofdpijnaanval pijnlijker vinden dan een bevalling. En dan heb je vaak ook nog meerdere aanvallen op dezelfde dag, gedurende een langere periode. Clusterhoofdpijn wordt niet voor niks zelfmoordhoofdpijn genoemd, omdat de mensen zich zo radeloos voelen op dat moment dat ze geen andere oplossing weten dan zichzelf het leven te benemen. Gelukkig is het over het algemeen wel goed te behandelen.

Welke klachten heb je tijdens een aanval?

De pijn is heel ernstig en zit aan één kant van het hoofd, bijna altijd aan dezelfde kant. Meestal in of rondom het oog of bij de slaap, dat zijn de belangrijkste plekken. Het wordt vaak als een borende pijn beschreven, alsof er vanachter het oog naar buiten wordt gestoken. Er zijn ook mensen die het hebben over een hete pook die in het oog wordt gestoken of een ijskoude priem. Kenmerkend voor clusterhoofdpijn is dat je aan dezelfde kant van je hoofd of gezicht ook andere verschijnselen kunt krijgen, zoals een rood of een tranend oog, een neus die gaat lopen of verstopt raakt, en ook zweten of roodheid komen voor. Meestal is er ook sprake van bewegingsdrang. Bij een migraineaanval willen mensen juist zo stil mogelijk liggen omdat beweging de klachten kan verergeren, maar bij clusterhoofdpijn kunnen mensen niet stilzitten. Er is een bepaalde innerlijke onrust. Ze gaan ijsberen door de kamer of op de rand van het bed zitten om te bewegen, of ze nemen hun hoofd in hun handen en schudden het en weer. Soms gaan mensen in de raamopening heen en weer wiegen, ze proberen van alles om met die hoofdpijn om te kunnen gaan. Na een kwartier tot drie uur is een aanval weer over, het stopt vaak net zo snel als het ontstaat. Maar het probleem is dat diezelfde nacht zo’n aanval nog één, twee of drie keer kan optreden en overdag ook nog.

Wanneer ontstaan de aanvallen?

De aanvallen treden vooral ’s nachts op, mensen worden dan meerdere keren gewekt door een aanval. Het kan ook overdag optreden, maar dat gebeurt minder vaak. De pijn die dus een kwartier tot drie uur kan aanhouden, kan in zo’n cluster tot wel acht keer achter elkaar optreden. In het begin bouwen de aanvallen zich op, dan is de frequentie nog wat minder. Op een gegeven moment bereiken ze het maximale punt met bijvoorbeeld acht aanvallen per dag, en daarna bouwt de frequentie weer af. Tot de aanvallen op een gegeven moment helemaal ophouden. Hoe zijn patiënten er dan aan toe?

Tijdens een aanval kunnen ze absoluut niets meer. Het ziet er vreselijk uit. Als je beelden ziet van iemand met clusterhoofdpijn, is dat niet om aan te zien. De mensen schreeuwen het uit van de pijn.

Op welke leeftijd ontstaan de klachten?

Het kan op alle leeftijden ontstaan, maar bij heel jonge kinderen komt het zelden voor. Gewoonlijk ontstaat het in de puberteit, ouder kan ook, bijvoorbeeld met veertig of vijftig jaar. Het is altijd maar de vraag als je het voor het eerst zo’n periode hebt en dan de aanvallen stoppen, of het daarbij blijft of dat het weer gaat terugkomen, een jaar later of soms jaren later.

Hoe vaak komt het voor?

Het is een zeldzame aandoening die toch bij ongeveer één op de duizend mensen voorkomt. Als je dat vergelijkt met MS, dat ongeveer net zo vaak voorkomt, dan denk je: ‘hoe kan het dat iedereen MS kent, maar dat maar heel weinig mensen weten dat clusterhoofdpijn bestaat’. Het wordt dan ook slecht herkend. Mensen komen vaak eerst bij de oogarts, kno-arts, kaakchirurg of tandarts terecht omdat ze denken dat het een lokaal probleem is dat de hoofdpijn veroorzaakt. Vaak gaan er jaren overheen voordat ze uiteindelijk bij een neuroloog komen. Ik ken mensen die dachten dat het hooikoorts was, omdat het elk jaar in het voorjaar ontstond, als de pollen weer in de lucht waren. Dat zorgt ook voor een snotneus, tranende ogen en hoofdpijn. De huisarts zal ook niet snel aan clusterhoofdpijn denken. Als je uitgaat van een gemiddelde praktijk van tweeduizend patiënten, zijn er misschien één of twee patiënten, die je dan maar net moet herkennen.

Hebben mannen en vrouwen net zo vaak clusterhoofdpijn?

Het komt meer bij mannen voor, ongeveer drie keer zo vaak, maar misschien wordt de diagnose bij vrouwen minder snel gesteld. Veel ziektes manifesteren zich bij vrouwen anders dan bij mannen, waardoor ze moeilijker herkend worden. Dat lijkt bij clusterhoofdpijn ook zo te zijn. Bij vrouwen kunnen de aanvallen wat langer duren en soms wat minder ernstig zijn. Misschien moeten we eens kijken naar de eisen waaraan je moet voldoen voordat je iets clusterhoofdpijn mag noemen. Misschien kijken we bij die eisen wel te veel naar mannen en te weinig naar vrouwen.

Wat zijn die eisen?

Dat aanvallen vijftien minuten tot drie uur duren, zeer ernstige hoofdpijn geven aan een zijde van het hoofd, naast bijkomende verschijnselen van bewegingsdrang, een loopneus, tranend oog, rood oog of een snotneus. Officieel hoef je maar een deel van die verschijnselen te hebben, maar meestal zien we de klassieke vorm, waarbij alle verschijnselen voorkomen. Een loopneus, tranend oog, rood oog of een snotneus zijn een uiting van de activatie van het onwillekeurige zenuwstelsel.

Is er een aanleiding voor clusterhoofdpijn?

Bij het overgrote deel van mensen met clusterhoofdpijn is er geen aanwijsbare oorzaak. Je kunt wel clusterhoofdpijn krijgen door een tumor in het hoofd, vooral in de buurt van de hypothalamus of de hypofyse, maar dat is heel zeldzaam.

Wat zijn de verschillen tussen migraine en clusterhoofdpijn?

Het onderscheid tussen migraine en clusterhoofdpijn is soms moeilijk te maken. Het belangrijkste verschil is de duur van de aanvallen. Clusterhoofdpijnaanvallen duren korter dan migraineaanvallen. Ook hebben met mensen met clusterhoofdpijn de neiging om te bewegen, terwijl mensen tijdens migraineaanvallen juist rust willen nemen. Misselijkheid en braken zien we weer vaker bij migraine. Een ander verschil is het beloop van clusterhoofdpijn, een paar weken of maanden aanvallen en dan een hele periode niets. Dat onderscheidt zich van migraine en andere aandoeningen. De gevoeligheid voor licht en geluid is kenmerkend voor migraine, maar kan ook bij clusterhoofdpijn voorkomen. Het is daarom helemaal niet zo gek om aan migraine te denken, ook omdat het ook vaak een halfzijdige hoofdpijn is.

Zijn er andere vormen van hoofdpijn die (voornamelijk) ’s nachts optreden?

Migraineaanvallen treden bijvoorbeeld vaak ’s nachts op. Daarnaast is er nog een vorm van hoofdpijn, hypnic headache, of slaaphoofdpijn in het Nederlands, die uitsluitend in de slaap ontstaat. De patiënt wordt vaak ’s nachts rond hetzelfde tijdstip wakker met hoofdpijn, minstens vijftien dagen per maand, maar dan zonder alle bijverschijnselen. Het is ook niet binnen drie uur over en het gebeurt ook niet meerdere keren per nacht. Wat ook mogelijk is, is nachtelijke hoge bloeddruk die zich kan uiten in hoofdpijn.

Hoe kun je clusterhoofdpijn behandelen?

Je kunt de aanvallen behandelen en je kunt ze proberen te voorkomen. De aanvalsbehandeling is vaak heel effectief. Er zijn twee mogelijkheden: zuurstoftherapie of medicijnen. Bij de eerste krijg je pure zuurstof via een kapje op het moment dat de aanval begint. Met zeven tot twaalf liter zuurstof per minuut kunnen de hoofdpijnklachten binnen een kwartier stoppen, of in ieder geval duidelijk afnemen. Een andere effectieve behandeling is met medicijnen, triptanen, die ook voor migraine worden voorgeschreven. Bij migraine kiezen we vaak voor tabletten, maar bij clusterhoofdpijn werkt dat niet snel genoeg. Dan kiezen we altijd voor injecties met sumatriptan. Die werken vaak heel goed. Binnen vijf minuten tot een kwartier zijn mensen volledig van de pijn af. Het middel is alleen niet zonder bijwerkingen. Mensen krijgen soms een soort gevoel dat vanuit de voeten, opstijgt naar het hoofd, en dat een beklemmend gevoel op de borst kan geven. Maar omdat het zo goed werkt neemt iedereen dat op de koop toe. Een belangrijk verschil tussen migraine en clusterhoofdpijn is dat je bij migraine de triptanen niet vaker dan twee keer per dag mag innemen. Bij clusterhoofdpijn is er geen limiet. Dan behandel je gewoon elke aanval met zo’n injectie.

Dus als je acht keer per nacht een aanval hebt, neem je acht keer een injectie?

Dat is juist. Vaak krijgen mensen gedoe omdat de apotheek zegt dat het middel niet vaker dan twee keer per dag mag worden gebruikt, maar dat geldt voor migraine en niet voor clusterhoofdpijn. Wij bellen dan met de apotheek om duidelijk te maken dat wij het goedkeuren dat iemand zo veel nodig heeft.

Waaruit bestaat de preventieve behandeling?

De klachten zijn zo ernstig dat iedere patiënt zonder uitzondering een preventieve behandeling nodig heeft. Zelfs als een aanval ‘maar’ een kwartier duurt. Er zijn meerdere preventieve behandelingen beschikbaar. De meest elegante vind ik de grote achterhoofdzenuw-blokkade oftewel de GON-blokkade (GON=greater occipital nerve). Dan spuiten we ontstekingsremmers (corticosteroïden) in de buurt van die zenuw in het achterhoofd. De injectie wordt poliklinisch gegeven door een neuroloog of door een pijnspecialist. Die behandeling is heel effectief en kan weken tot maanden werken. Bij de meeste patiënten stoppen de aanvallen direct of binnen een paar dagen, of het worden er aanzienlijk minder. Het grote voordeel van zo’n lokale injectie is dat je geen medicijnen in je lichaam krijgt, en dus ook geen last van bijwerkingen. Een nadeel is dat je wel naar het ziekenhuis moet. Een ander nadeel is dat het een tijdelijke oplossing is. Je mag de GON-blokkade maar maximaal vier keer per jaar geven. Er worden nu wel onderzoeken gedaan om te kijken of het toch niet vaker mag.

Zijn er ook andere preventieve behandelingen?

Wat het meest voor voorgeschreven wordt is het medicijn verapamil. Een middel dat ook door de cardioloog veel wordt voorgeschreven, daarom moeten we er voorzichtig mee zijn. De dosering is ook veel hoger dan wat cardiologen voorschrijven. Verapamil is heel effectief bij clusterhoofdpijn, het duurt alleen wel wat langer voordat het werkt. Dan moet je denken aan dagen tot weken. En een belangrijk nadeel zijn de bijwerkingen. Als je verapamil voorgeschreven krijgt, moet je regelmatig ecg’s laten maken om te kijken of het geen effect op je hart heeft, zoals ritmestoornissen of een blokkade van de hartgeleiding. We schrijven het voor omdat andere middelen vaak nog problematischer zijn.

Welke middelen zijn er dan nog?

We hebben nog een aantal middelen ter beschikking die weliswaar een aanzienlijke kans op bijwerkingen geven, maar als ze effectief zijn, weegt het effect van de behandeling op tegen de nadelen. We hebben bijvoorbeeld het middel topiramaat, een medicijn dat ook wel wordt voorgeschreven voor epilepsie en migraine. Het middel wordt over het algemeen slecht verdragen. De dosering die voor clusterhoofdpijn wordt voorgeschreven is laag, en dan zijn er nog steeds heel veel bijwerkingen. Problemen met de concentratie, duizeligheid, slaperigheid, verminderde eetlust en somberheid met nog meer suïcidale klachten tot gevolg. Zeker als je gevoelig bent voor stemmingswisselingen schrijf ik dit middel niet graag voor. Dan heb je al clusterhoofdpijn en met topiramaat krijg je er nog een probleem bij. En als het echt nodig is hebben wij nog lithium. Een middel uit de psychiatrie voor mensen met een bipolaire stoornis of ernstige depressie. Het wordt niet veel voorgeschreven vanwege de vele risico’s. Lithium kan problemen geven met het functioneren van je nieren en je schildklier, en heeft bijwerkingen als misselijkheid, braken, toename van eetlust, slaperigheid en sufheid. In sommige gevallen kan het overigens wel een goede behandeling zijn. En dan zijn er nog de prednisontabletten, maar dat is net als die blokkade een tijdelijke oplossing. Met een stootkuur prednison ben je even van je klachten af, maar zodra de kuur stopt, komen de aanvallen weer terug.

En als dat allemaal niet helpt?

Een laatste optie is occipitale zenuwstimulatie, maar dat doen we alleen bij chronische clusterhoofdpijn. Daar heb ik het nog niet over gehad want die komt zelden voor. De meeste mensen hebben de episodische vorm, dus aanvallen in periodes van weken tot maanden. Er zijn helaas patiënten bij wie de aanvallen nooit ophouden.

Wat houdt die behandeling in?

Ze krijgen een kleine pacemaker die in de bil wordt geplaatst. Vandaaruit loopt een kabeltje onder de huid helemaal naar het achterhoofd toe. Zo worden aan beide kanten op die achterhoofdzenuwen continu kleine stroompjes afgegeven. De patiënten hebben dan nog steeds aanvallen, maar ze krijgen wel verlichting van hun klachten.

Preventieve behandeling is dus een onmisbaar?

Clusterhoofdpijnpatiënten hebben zo’n vreselijke pijn. Ze zijn wanhopig, ze weten niet wat ze moeten, zo ernstig is het. Daarbij gebeuren de meeste aanvallen ’s nachts, dus buiten het zicht van anderen. Overdag heb je dan relatief weinig klachten, maar je bent wel helemaal gesloopt door de nacht ervoor, en dat nacht op nacht. Toch is het wonderlijk om te zien hoe veerkrachtig mensen toch nog zijn, ook diegenen die minder goed behandelbaar zijn. Hoe zij de moed en de energie vinden om hiermee te kunnen leven kan ik me nauwelijks voorstellen.

Wordt er genoeg onderzoek gedaan?

Clusterhoofdpijn is helaas een ondergeschoven kindje binnen de hoofdpijnwereld, het meeste onderzoeksgeld gaat naar migraine. Maar wereldwijd wordt er steeds meer onderzoek gedaan naar clusterhoofdpijn, zowel naar behandelingen als naar wat zich precies afspeelt bij het ontstaan van clusterhoofdpijn.

Wat is het grootste misverstand bij clusterhoofdpijn?

‘Als je hoofdpijn hebt, dan neem je toch een paracetamol …’ Ik hoop dat ik duidelijk heb kunnen maken dat deze hoofdpijn absoluut niet reageert op paracetamol of dat soort middelen, dat hoef je niet eens te proberen. Het misverstand zit ’m vooral in de ernst en heftigheid van de hoofdpijn. Te weinig mensen weten hoe beperkend clusterhoofdpijn is, want als deze patiënten ’s nachts hoofdpijn hebben, dan zie je ze niet...

Heb je zelfmoordgedachten? Praat erover. Bel 0800-0113 of chat via 113.nl. 24/7 open, anoniem en vertrouwelijk.