De levensverwachting stijgt nog steeds

Heb je veel te maken met Downsyndroom?

Ik zie veel jongeren en volwassenen met Downsyndroom tijdens mijn dagelijks werk en speciaal voor mensen met Downsyndroom heb ik een polikliniek.

Wat zijn de meest voorkomende problemen of zorgen?

Dat is best lastig. Tussen 15 en 25 jaar zijn het meestal gewoon gezonde mensen met trisomie 21. Als ze al afwijkingen hadden aan schildklier, hart of darmen, dan worden ze daarvoor behandeld. Juist in die categorie zijn de mensen met Downsyndroom vrij gezond. Er kunnen wel nieuwe problemen komen.
Wat wel op die leeftijd speelt is de puberteit. Ze zitten op school, gaan van school af of gaan stage lopen. En net als bij andere jongeren komen er vragen als: ga ik ook uit huis, net als mijn broer of zus, ik wil ook wel een vriendje of ik heb al een vriendje en mijn moeder vindt dat maar niks. Kan ik ook gaan werken. Wat en waar dan? Ga je geld verdienen of niet? Dat zijn de belangrijkste vragen die mensen met Downsyndroom in die leeftijd hebben. Moeders komen vaak met vragen over anticonceptie en kinderen krijgen.

Uit huis gaan, welke rol speel je daarin?

Dat hangt heel erg van de ouders af. De kinderen willen meestal wel. Ze zien het om zich heen, bij broers en zussen. Zelf dingen kunnen bepalen, dat willen ze ook wel. Ik zie veel ouders die meedoen aan ouderinitiatieven. Dan kopen ze zelf een woning waar ze gezamenlijk zorg voor inkopen. Het zijn vooral kleine wooninitiatieven. Intramuraal wonen, speelt helemaal niet meer. Met mij bespreken ze dingen als: kan mijn kind zelfstandig wonen, hoeveel ondersteuning heeft het daarvoor nodig en waar kan ik dat vinden. Ouders zoeken een soort toetsing, of ze eraan toe zijn, het is toch nog maar een kind.

Wat zie jij het meest gebeuren?

Dat het toch nog wel een tijdje duurt. Zowel ouders als kind hebben blijkbaar meer tijd nodig. Tenzij er in de buurt een initiatief is waar zij bij kunnen aansluiten. Waar ze zich veilig en goed bij voelen.

Een baan of dagbesteding, is dat ook een onderwerp?

Meestal wordt daar op school samen met de ouders naar gekeken. Er wordt stage gelopen en vanuit stages worden vervolgplekken geregeld. Dat kan een betaalde of onbetaalde baan zijn, maar ook dagactiviteiten. Dat gebeurt vanuit school in samenwerking met ouders, MEE, dagcentra, en jobcoaches.

Hoe zit het met vriendjes of vriendinnetjes krijgen?

Ja, bij een bepaalde groep zeker. De jongens en meisjes die elkaar ontmoeten tijdens sporten, dansen, soos of muziek kunnen daar relaties krijgen. Dan komt de vraag over kinderen. Kunnen we dat? Ja, dat kan. Het gaat wel moeilijker, maar het kan wel. Dan komen er ook vragen over sterilisatie. Meestal zijn het de ouders die met deze vragen komen.

Wat vinden de ouders daarvan?

De ouders hebben vaak al heel veel zorgen gehad en die moeten niet nog groter worden. Ze zijn bang dat als er een kleinkind komt, zij er voor moeten zorgen.

Kunnen vrouwen met Downsyndroom zwanger worden?

De vruchtbaarheid is niet zo groot, maar zwangerschappen komen voor. Ongeveer de helft krijgt ook een kind met Downsyndroom. Dit is een groot risico. Medische indicaties zijn eigenlijk niet bekend. Er zijn misschien vijftien zwangerschappen beschreven. In principe zou het wel kunnen.
Daarom start je meestal wel met anticonceptie.

Is er een bepaalde vorm van anticonceptie die veel wordt toegepast?

De meeste meisjes krijgen gewoon de pil. In tabletvorm. Een spiraaltje kan ook en sommige meisjes of jongens worden gesteriliseerd. Maar de pil wordt nog het meest gebruikt. Het ligt een beetje aan het meisje zelf wat ze wil. De prikpil wordt ook toegepast, maar niet meer dan normaal.

Er zijn verhalen over ontremd seksueel gedrag, klopt dat?

Dit beeld klopt niet. Ik denk dat het komt omdat mensen met Downsyndroom heel lichamelijk kunnen zijn. Ze houden van knuffelen en zoenen. Dat zie je vooral bij de oudere groep. Bij de groep tussen 15-25 zie je dat veel minder. Daar is tegen gezegd; dat doen we niet, dat is niet normaal. Ze hebben vaak normaal onderwijs gehad en hebben daar gezien dat normale kinderen dat niet doen. Jonge ouders met een kind met Downsyndroom vinden het niet goed dat hun kind met iedereen knuffelt. Dat past niet meer. Maar knuffelen en aandacht vragen is iets anders dan ongeremd seksueel gedrag. Wat wel zo is dat sommige mensen het fijn vinden. Daarom worden ze gemakkelijk slachtoffer van seksueel misbruik. Dat is een groot probleem.

Wat kunnen we daar tegen doen?

Wij adviseren vaak speciale weerbaarheidtrainingen voor mensen met Downsyndroom. Het is een stukje opvoeding. De omgeving moet ook heel alert zijn: wat gebeurt er, met wie gaan ze om, zijn er dingen die verborgen blijven? Maar ook alert zijn op het gebruik van internet. Via internet kunnen verkeerde contacten worden gelegd. Een kind zal geleerd moeten worden wat wel en niet kan. Maar het blijft een kwetsbare groep. Wanneer ze niet meer thuis wonen zullen de begeleiders hier alert op moeten zijn en het blijven herhalen wat kan en wat niet kan. Het moet een onderwerp zijn waarover open gesproken kan worden.

Gaan kinderen nog naar een inrichting?

Dat gebeurt helemaal niet meer! Veel jongeren die bij mij op de poli komen wonen nog thuis. Ze hebben daar een eigen etage of kamer die ze zelf ingericht hebben, met muziek en doen alles waar ze zin in hebben. Ze worden door hun ouders overal naartoe gebracht. Er wordt zoveel georganiseerd! Ze hebben vaak een druk leven. De andere groep, zo’n 60 % woont in kleine wooneenheden. Dat kunnen ouderinitiatieven zijn, Thomashuizen of huizen die bij een andere organisatie horen. Meestal wonen ze met vier of vijf bij elkaar, met ieder een eigen kamer en een gemeenschappelijke woonkamer en keuken. Afhankelijk van hun zelfstandigheid kunnen ze zelf dingen doen. De meeste jongeren die ik ken zorgen zelf voor het eten. Met beperkt toezicht.
Ik ken ook jongeren die liever alleen zijn. Die wonen in een eigen appartement in een aanleunconstructie waar ze wel toegang hebben tot anderen als ze daar zin in hebben. Dat zie je steeds meer, een groep van appartementen, rondom een centrale voorziening waar je gebruik van kunt maken of niet. Ze hebben zelf een keuken, woonkamer en slaapkamer en in de centrale ruimte zijn altijd mensen aanwezig, waar ze op terug kunnen vallen. Mensen met een meer ernstige verstandelijke handicap, die 24 uurs aandacht nodig hebben, wonen meestal ook met drie tot vier personen in een huis. In dit huis is altijd iemand aanwezig die voorhen kan zorgen.

Kun je iets zeggen over de levensverwachting?

Ieder jaar is er wel een stijging in de levensverwachting. Vroeger waren de kinderen het eerste levensjaar heel kwetsbaar vooral vanwege hart-, en -darmafwijkingen. Deze kinderen worden nu geopereerd en hebben een zeer grote overlevingskans. Tussen 10-20 jaar is de overlevingskans zelfs hoger dan bij andere kinderen want ze leven meer beschermd. Ze lopen minder risico op brommer ongelukken en dat soort zaken. Die overleving is heel erg toegenomen. De versnelde veroudering is wel een probleem. Vanaf een jaar of veertig treedt de veroudering al in. Twintig tot dertig jaar eerder dan bij andere mensen. Dat laatste stuk, daar zien we nog geen winst. Misschien over twintig jaar, maar nu nog niet. De levensverwachting van een baby met Downsyndroom op dit moment is net iets meer dan 60 jaar.

Waar zit de kern van het probleem bij veroudering?

In een groot aantal dingen. Het is een beetje een ingewikkeld verhaal. Als iemand drie keer het chromosoom 21 heeft, heeft deze ook drie keer het gen dat amyloid maakt. De hoeveelheid amyloid dat dus meer wordt aangemaakt, gaat zich overal stapelen, in de ogen, oren maar vooral in de hersenen en de vaten. Zo treedt de veroudering sneller in. Op de leeftijd van 20, 30 jaar ontstaat vaak al ouderdomsslechthorendheid en staar tussen de 20 en 40 jaar. Het haar wordt sneller grijs, er ontstaat sneller kaalheid en de huid veroudert, al vanaf 40 en eerder. Vrouwen met Downsyndroom komen vroeg in de menopauze, de gewrichten slijten eerder en mannen en vrouwen worden eerder dement.

Je hebt ook onderzoek gedaan?

Ik ben naast AVG arts ook opgeleid tot epidemioloog. In 2008 ben ik gepromoveerd op ‘predictors of dementia and mortality in Downsyndrome’, dus de voorspellende factoren van dementie en sterfte. Bij een groep ouderen van 45 jaar en ouder hebben we onderzocht wat de voorspellers zijn van dementie. De een wordt op z’n 35e al dement en de ander pas op zijn 70ste. Wat voorspelt dat nou? We hebben gekeken naar factoren als leeftijd en leefwijze maar ook naar biologische processen die dat beïnvloeden, bijvoorbeeld het gehalte aan amyloid en ontstekingsfactoren.

Is dat op een manier te beïnvloeden?

Op dit moment wordt druk gezocht naar wat we aan die grote hoeveelheid amyloid kunnen doen. We hebben nu nog geen geneesmiddelen om amyloid op te ruimen. Maar die komen er vast. Er wordt erg veel onderzoek gedaan. Wat we wel weten is dat alles wat goed is voor de oudere mens, daar moet je bij mensen met Downsyndroom eerder mee beginnen. Dus wij zouden willen stimuleren dat iedereen veel loopt en veel beweegt. Dan kan het zijn dat de dementie minder snel intreedt. Dat zeggen we tegen alle kinderen met Downsyndroom. Zij moeten die veroudering tegenhouden met een gezonde levenswijze en vooral met veel bewegen. Het klinkt heel simpel, maar het is vaak moeilijk vol te houden.
Als de groep jongeren met Downsyndroom wordt vergeleken met een groep ouderen met Downsyndroom, dan zijn er veel verschillen. De jongeren sporten, hebben fysiotherapie, early intervention, logopedie etc gehad. Ze doen het in alle opzichten beter, juist omdat ze zo gestimuleerd zijn.

Dat is voor ouders een belangrijke aanwijzing?

Goede voeding, veel bewegen en overgewicht voorkomen. Dat is goed voor ieder mens van middelbare leeftijd, maar bij Downsyndroom moet je daar dus vroeg mee beginnen.

Wat kunnen ze nog meer doen?

Het ouderdomsproces begint veel vroeger. Aandoeningen die alleen bij oudere mensen worden gezien, komen al op jonge leeftijd voor. Ouders zouden dit moeten weten en er alert op zijn. Een arts moet daar dus aan denken. Daarnaast zijn er nog veel andere aandoeningen die horen bij het Downsyndroom. Dat moet gecontroleerd worden.

Wie kan dat het beste doen?

De AVG arts. Ook de huisarts, als hij weet waar hij naar moet kijken. De meeste huisartsen hebben maar enkele mensen met Downsyndroom in de praktijk. Hierdoor weten ze niet wat ze kunnen verwachten. Als de arts weet waar hij naar moet kijken, wordt het gemakkelijker ontdekt. AVG artsen zien het daarom beter. Mensen met Downsyndroom zouden een keer per jaar gecontroleerd moeten worden. Het bloed moet worden onderzocht, de schildklier, de ogen en de oren en ook moet gekeken worden naar bewegingsafwijkingen.

Zijn er nog andere aandachtspunten?

Ja, wanneer je Downsyndroom hebt ben je erg gevoelig voor het krijgen van een depressie, zelfs al op jonge leeftijd. Soms uit zich dat op een andere manier dan je zou verwachten. Iemand wordt bijvoorbeeld heel stil of juist heel druk. Pas achteraf zie je dat het een depressie was. Jammer als er niemand op het idee is gekomen om extra ondersteuning te bieden. Dat hoeft lang niet altijd medicatie te zijn.


<1886>