Dagelijks leven: Weg van huis
Soms ontkom je er niet aan. Je astma is zo lastig te behandelen of het zit thuis zo tegen dat je een tijdje moet worden opgenomen. Bijvoorbeeld in Heideheuvel of in Davos. Het is niet fijn om je familie en vrienden achter te moeten laten en je kunt er flink tegen opzien, maar qua gezondheid pakt het vaak heel goed uit.
Liesbeth van Essen-Zandvliet, Kinderlongarts In Heideheuvel
Kinderen tussen de 8 en de 18 jaar met moeilijk behandelbaar astma die vastgelopen zijn en kinderen met complex astma. Ze hebben veel klachten en hun astma is niet onder controle te krijgen. Ondanks de hoge medicatie, de goede therapietrouw en een langdurige behandeling. Soms speelt gebrekkige therapietrouw een rol. Omdat het kinderen niet altijd lukt om elke dag de medicijnen op tijd te nemen. Bijvoorbeeld omdat er te veel chaos is, bij het kind en bij de ouders.De meeste kinderen vinden het niet fijn om hier te zijn, dat is heel normaal. Een heel enkele keer kwijnt een kind echt weg, daar moeten we dan wat aan doen. Dat gaat hier wel makkelijker dan in Davos. Ouders kunnen er vaker zijn en het kind eventueel naar bed brengen. Dat wordt per kind bekeken.
Klik hier om het hele interview te lezen.
Kim van Rooij
Ik ben zeven maanden in Heideheuvel geweest. Ik was elf jaar en ik had veel heimwee. Ik ging er heen om mijn conditie wat op te bouwen en om te leren wat ik moet doen als ik een aanval krijg. Naar mijn gevoel ben ik daar niet veel opgeschoten. Ik lag altijd in de ziekenboeg. Het was bij mij altijd veel heftiger dan bij de anderen. Ik kon niet meedoen. Ik mocht in het weekend naar huis. Het was heel moeilijk om dan steeds weer terug te moeten. Als ik eraan terugdenk, krijg ik weer kippenvel.Klik hier om het hele interview te lezen.
Erik-Jonas van de Griendt, Kinderarts en Kinderlongarts In Opleiding
De ouders hebben vaak de meeste moeite. Heimwee bij de opgenomen kinderen komt gelukkig weinig voor. Ze voelen zich veel beter en er zijn allemaal leuke dingen te doen. Omdat de kinderen zich beter voelen krijgen ze vrij snel weer plezier in sporten en bewegen, waardoor ze weer meer energie krijgen. Wat dat betreft is de situatie hier tamelijk uniek. In Nederland zijn de omstandigheden niet zo ideaal.Klik hier om het hele interview te lezen.
Anneke Jellema
De tweede keer Davos was veel leuker, ik had ook geen heimwee meer; 12 of 15 jaar, dat is wel een groot verschil. Voor de eerste opname in Davos kon ik geen nacht van huis en toen moest ik ineens 15 weken, dus dat was best heftig.Klik hier om het hele interview te lezen.
Theo Jellema en Martien Ten Wolde, ouders van Anneke
Davos heeft ons onze dochter teruggegeven en Anneke haar gezondheid. Toen we haar wegbrachten kon ze nauwelijks meer lopen. Maar toen we na vier weken voor het eerst op bezoek kwamen, kwam ze ons tegemoethollen. Wij hadden zoiets van, jeetje, Anneke kan hollen! Dat is lang geleden. En ze liep rechtop, en haar ogen stonden weer open. Echt een wonder.Nancy Lei Ma Yeung( 44), moeder van Gabriëlle en Mitchell
Ik zat hier maar mijn hart zat in Davos. Ik ben wel drie weken daar geweest. Ook voor de kinderen. Ik was al die jaren hun steun en toeverlaat en in een keer zaten ze ver weg! Ik miste ze zo. Je bent zo gewend aan die zorg, dat je niet beter weet. Ik ben dat jaar ook ingestort.Klik hier om het hele interview te lezen.
Tjitze en Anna Boersma, ouders van Renzo
Op een gegeven moment zei de kinderarts dat hij naar Davos moest. Dan schrik je wel. Het idee dat je kind zo lang weg moet! En daar zitten toch alleen de zware gevallen! Is je eigen kind dus ook een zwaar geval! De eerste keer was het ergste. Al je dan wegrijdt met de auto. Het liefst keer je de auto weer om. Hoe verder je wegrijdt, hoe rotter je je voelt.Klik hier om het hele interview te lezen.
Renzo Boersma
Ik had wel een beetje heimwee, maar lag niet te huilen in mijn kussen. Ik vond het best leuk. We hadden een grote groep kinderen van verschillende leeftijden. Ik kon daar mijn conditie verbeteren. Dat vind ik heel belangrijk. Zonder conditie kun je eigenlijk niks.Klik hier om het hele interview te lezen.
Tessa van Bueren
Het is altijd tegenstrijdig, want ik mis daar mijn familie en mijn vrienden. Maar als ik hier ben, voel ik me slecht. Dan ben ik liever daar omdat ik daar goed in mijn vel zit en alles goed kan doen.Klik hier om het hele interview te lezen.
Renée van Bueren, moeder van Tessa
Het is tweeledig. Het is heel fijn dat ze daar naartoe kan, maar we hebben daar veel moeite mee gehad. Nog. Ik vind het moeilijk om haar te missen. Wij gaan om de vier weken langs. We proberen haar broer en zus mee te nemen, want je blijft een gezin. En voor de rest is het gewoon heel moeilijk. Je geeft je kind af aan andere mensen en ook voor het gezinsleven is het niet leuk.Klik hier om het hele interview te lezen.
-
Astma kan heel bepalend zijn in je leven. Als je astma hebt, kun je niet altijd met alles meedoen. Sporten, buitenspelen, feestjes, logeren of gewoon naar school fietsen.
-
Over allergieën bestaat nog veel onduidelijkheid. We weten ook niet hoe we ze kunnen voorkomen.
-
Soms ontkom je er niet aan. Je astma is zo lastig te behandelen of het zit thuis zo tegen dat je een tijdje moet worden opgenomen.
-
Ouders en ook kinderen maken zich nogal eens zorgen over de bijwerkingen van medicijnen, en in het bijzonder van die van inhalatiecorticosteroïden.
-
Kinderen met (ernstig) astma vragen veel tijd, aandacht en zorg van hun ouders. Dat is natuurlijk niet voor niets, maar de aandacht voor de andere kinderen kan er ongewenst wel eens bij inschieten.
-
Neem je steeds trouw je medicijnen, of komt het er soms gewoon niet van? Vind je het vervelend om ze in te nemen waar iedereen bij staat, bijvoorbeeld in de klas?
-
Niet alleen overdag zijn ouders van kinderen met astma vaak bezig om alles in goede banen te leiden. Ook ’s nachts is het vaak aanpakken.
-
Inspanningsastma is een vorm van astma die regelmatig voorkomt bij kinderen. Het wordt waarschijnlijk veroorzaakt door uitdroging van de luchtwegen bij (forse) inspanning.
-
Behalve dat je goed benauwd kunt zijn van astma, ben je ook nog eens veroordeeld tot het veelvuldig nemen van medicijnen. Niet iedereen vindt het prettig om in het openbaar te puffen of pillen te slikken.
-
Roken is niet goed voor je gezondheid, dat weten we allemaal. Maar roken en astma is wel een heel slechte combinatie.
-
Misschien ben jij toevallig heel lang, maar de meeste kinderen met astma zijn dat niet. Veel kinderen met astma zijn klein en dat vinden ze vaak heel vervelend.
-
Uitgaan is leuk, maar als je astma hebt, kan het heel vermoeiend zijn. Houd er rekening mee dat je benauwd kunt worden en een terugval kunt krijgen.
-
Er zijn kinderen die ineens, gedurende een bepaalde tijd, minder last van hun astma hebben. Ze hebben zo weinig klachten dat zij minder of zelfs geen medicijnen nodig hebben.
-
Sommige kinderen hebben er geen problemen mee, maar anderen vinden het vervelend om op school medicijnen te gebruiken. Als kinderen zich schamen of worden gepest, kan het helpen als een longconsulent in de klas uitleg geeft.
-
Misschien ben je wel eens boos omdat je vanwege je astma niet goed mee kunt komen. Of je bent boos dat het juist jóu moest overkomen. Maar ook ouders kunnen boos zijn.
-
Niet alleen zelf roken, ook meeroken en roken tijdens de zwangerschap is heel slecht voor de gezondheid. Zeker met astma. Zelfs het verblijf in een ruimte waar gerookt is kan de klachten al verergeren.
-
Controle over je astma is soms een taai gevecht, vooral met je zelf. Je moet er veel voor doen en laten. En vooral je grenzen leren.
-
Bijna niemand ontkomt eraan: het saneren van het huis. Het is een belangrijk onderdeel van de behandeling. Maar alleen het saneren van je huis is vaak niet voldoende, soms is het ook nodig om maatregelen op school te treffen.
-
Hoe vaak heb je het over je astma? De een praat er gemakkelijk over, maar de ander houdt het liever voor zich.
-
De meeste kinderen met astma hebben hun ziekte redelijk onder controle. Ze hebben weinig last, al speelt hun ziekte zo nu en dan wel op de achtergrond mee.
-
Vaak zorgt die vraag voor veel discussies, en het roept de nodige emoties op. Want sommige huisdieren kunnen allergische reacties geven.
-
Sporten en bewegen is gezond. Het is niet alleen leuk, het is ook goed voor je, zeker als je astma hebt.
-
'Ze gebruikten me alleen maar om lessen te missen, en maakten onderling ruzie wie er nu 'aan de beurt' was om een les te missen'... Britte vertelt over haar inspanningsastma en over het onbegrip dat ze meemaakt op school en in bij haar vrienden...
