Eerder bijzaak in het leven dan hoofdzaak

Sinds wanneer weet je dat je hiv hebt?

Ik werd opgenomen in het ziekenhuis omdat ik heel erg ziek was. Mijn bloedcellen bleken afwijkend te zijn en ik had een dubbele longaandoening, pneumcocystis carinii pneumonie (pcp). Dan weet je wel hoe laat het is.

Wat deed dat met jou?

Ik belde een goede vriendin en mijn man en die zeiden meteen dat het niet meer als vroeger is en dat het wel behandelbaar is. Er is heel goed mee te leven. En ik heb kinderen dus ik heb heel wat om voor te leven. Ik moest doorzetten. Het had niet veel langer moeten duren want ik had full blown aids. Ik had een afweer van tien. De wereld slaat onder je weg, ook omdat je zo beroerd en ziek bent dat je denkt dat je het niet trekt. Ik was net veertig, de jongste was niet meer aan de borst. Het is nu negen jaar geleden.

Had je ervoor ook klachten?

Nee, ik fietste nog altijd, maar ineens was ik zo ziek dat ik de trap niet meer af kon. Terwijl ik heel sportief was.

Heb je een idee hoe je het hebt gekregen?

Ik had ooit een vriend waar ik verder mee wilde. De enige die ik heb gehad, nu mijn man. Ik heb met hem drie jaar in Kenia gewoond en daar de nodige medische handelingen gedaan, zoals placenta’s verwijderen. Ik werkte in een kliniek en daar kwam veel aids voor. Ik zat ook wel eens aan een been dat gewond was. Dat schoot het eerste door me heen als oorzaak. Ook heb ik een keer een bloedtransfusie gegeven aan een broer die heel ziek was. Dat kan ook nog, dat het daar niet helemaal goed is gegaan met het inbrengen van de naald.

Toen bekend werd dat jij het had, moest iedereen getest worden?

Mijn twee zoontjes hebben het wel, maar mijn man niet. Dat was voor hem heel fijn, ook omdat hij een Keniaan is. Een donkere man. Maar dat ik mijn kinderen deze ziekte heb gegeven, is het ergste dat je als moeder kan overkomen.

Je wist het toen niet?

Nee, en ook bij de zwangerschappen is het bloed niet gescreend. Er was geen aanleiding voor. De oudste is in Kenia geboren. In Nederland is er ook niet getest.

Dus dat was wel schrikken.
Nog wel hoor, het gaat nu wat makkelijker omdat de kinderen het gelukkig goed doen en er goed mee omgaan. Maar ieder keer als ze op controle moeten, de jongste is panisch voor spuiten, dan breek ik weer even.

Hebben ze ernaar gevraagd?

Nee, ik heb het eigenlijk ook niet duidelijk uitgelegd. Maar op een of andere manier weten ze wel dat ze het via mij gekregen hebben. Misschien heb ik ooit iets benoemd. Ik heb het en zij hebben het, en hoe ze eraan gekomen zijn, daar vragen ze nog niet naar. De jongste is elf jaar. Die weet het ook.

Het beleid is vertellen vanaf twaalf jaar. Hebben jullie bewust voor eerder gekozen?

Het is zo ontstaan. Je pakt van alles aan. We gaan naar een magnetiseur die ons in conditie houdt en helpt er geestelijk mee om te gaan. Mijn man is ook naar een gebedsgenezer gegaan met mijn zoontje. Toen hoorde mijn zoontje dat hij het had. Hij was toen negen jaar.

Wat vertel je aan je omgeving?

Ik vertel er niks over. We benoemen het niet, dat doe ik uit voorzorg. Toen Gerald opgenomen moest worden in het ziekenhuis zeiden we dat hij naar familie ging om te logeren. Er wordt gelukkig niet naar gevraagd, ook niet naar mijn situatie. Een heel enkele keer vraagt iemand of het allemaal weer goed is gekomen. Dan zeg ik dat het nu allemaal weer prima is.

Waar ben je bang voor als ze het zouden weten?

Voor mij zou het ergste zijn als de kinderen gemeden zouden worden door vriendjes. Bij mijn familie, waarvan sommigen aardig geleerd zijn, zie ik dat ze zich toch afvragen of het geen kwaad kan als de kinderen samen spelen. En of ze uit dezelfde beker kunnen drinken. Sommigen hebben moeite om je een zoen te geven. En dat zijn mijn eigen broers en zussen. Dan voel je wel aan dat ze niet precies weten hoe het zit. Het is mij ook overkomen terwijl ik er helemaal niet naar leefde. Ik was niet van lang leve de lol. Misschien denken ze; Thea heeft het ook zomaar gekregen, straks wij ook. Vooral op seksueel gebied ben ik geen losbol, dat wordt altijd gedacht, of op drugsgebied, maar dat ben ik helemaal niet.
Bij kinderen weet je nooit wat er kan gebeuren met spelen. Ze kunnen vallen. Ouders zijn erg gevoelig wat betreft hun kinderen. Als ze het zouden weten zouden ze echt niet meer bij ons in de buurt komen.

Dit geeft aan hoe weinig mensen er vanaf weten?

Ja, daarom heb ik navraag gedaan en gebeld met de hiv-vereniging, hoe ik juridisch sta. Of ik het moet vertellen of niet. Dat hoeft dus niet. Als de kinderen op schoolreisje of kamp gaan, zeg ik wel altijd dat ze geen gekke dingen moeten doen en voorzichtig moeten zijn. Dat ze geen bloeding krijgen of een wondje.

Hoe heb je ze geïnstrueerd?

Ik heb ze geleerd, vooral toen ze het nog niet wisten, dat er van alles in bloed kan zitten, bacteriën of virussen. Dat ze nooit aan iemand anders bloed moeten zitten, maar dat een ander ook niet aan hun bloed moet zitten. Dat ze daar altijd voorzichtig mee moesten doen.

Je leert ze ook om er niet over te praten?

Ja, het kost geen moeite om er niet over te praten. De oudste houdt heel veel binnen. Hij is opgewekt en zo, maar dat soort dingen vertelt hij gewoon niet. De jongste is meer een flapuit, maar die hebben we geleerd dat hij het zeker niet moet vertellen, want je weet niet hoe mensen erop reageren. Hij heeft altijd problemen met zijn oren gehad, dus hij mag het daarop gooien. De jongste krijgt nog geen medicijnen.

Hoe ging dat met de oudste?

Hij zat in groep acht en zijn leverfuncties gingen wat achteruit. Zijn bloedstollingstijd begon wat afwijkend te worden en de artsen dachten dat het beter zou zijn als hij aan de medicijnen ging. Voor de stabiliteit. Dan word je toch min of meer gedwongen om de artsen te volgen. Er speelde toen ook mee dat de artsen er de voorkeur aan gaven liever te starten op tienjarige leeftijd, omdat het starten met medicijnen in de puberteit vaak op weerstand bij het kind stuit. Eigenlijk wilde ik het nog niet. Ook omdat ik wist wat de bijwerkingen zijn.

Heeft Gerald last van bijwerkingen?

Hij zegt er niet veel over en we merken er ook weinig van. Hij doet het verder aardig goed.

Heb jij last van bijwerkingen?

Ja.

Maak jij je daarom ook zorgen?

Atripla® is echt een drug. Je merkt het wanneer je het een keer midden op de dag neemt, dat je dan behoorlijk stoned bent, daar maak ik me wel zorgen om. We slikken dezelfde medicijnen. Ik droom ook heel veel en slaap daardoor slecht. Er maalt heel veel in je hoofd. Na een uur merk je dat je hele lichaam in de fik staat. Dan word je heel duf. De ene keer is het anders dan de andere keer. Je kunt het beter niet met eten innemen, maar dat doe ik wel, of net voor het naar bed gaan. Met wat eten lijkt het iets milder te zijn.

Neemt Gerald thuis de medicijnen in?

Als hij naar een schooluitje of feestje gaat, mag hij het nemen als hij thuiskomt. Ik heb hem wel eens medicijnen meegegeven, maar dan bestaat de kans dat hij het vergeet of dat mensen het zien. Of dat hij de bijwerkingen krijgt die ik zelf ervaar, dat wil ik hem niet aandoen.

Hoe kijk je naar de toekomst?

Ik heb hoop dat het op een bepaalde manier wel stabieler wordt. Er zijn meerdere medicijnen
voorhanden. Misschien dat ze een tijdje zonder kunnen. Om te zien hoe het lichaam zich houdt. Ik volg de nieuwste ontwikkelingen, bijvoorbeeld over slapende cellen. Dat ze medicijnen geven wanneer die actief worden, om zo die slapende cellen aan te pakken.

Lig je wel eens te piekeren over je kinderen?

Nee, niet zo heel erg. Af en toe wel eens. De oudste begint nu ouder te worden en denk ik aan vriendinnetjes, hoe ik dat moet gaan aanpakken.

Betrek je het ziekenhuis daarbij?

Nee, dat zal ik grotendeels zelf doen. Als er een meisje is, moeten ze het eerst heel zeker weten en hun mond houden in het begin. En het ook veilig doen. Als ze er een zeker gevoel over hebben, kunnen ze het gaan bespreken. Dan ken je iemand ook goed genoeg en is er een basis gelegd, en hoop je dat ze je daarom niet zullen verlaten. Dan zijn we ook weer een aantal jaren verder.
Ik vertel dat graag zelf, ik ken mijn kinderen. Ik wil mijn kinderen ook goed begeleiden. Ze moeten het vertrouwen hebben dat ze me alles kunnen vertellen.

Praten jullie hier veel over?

Nee.

De kinderen vragen jou nooit wat over de ziekte?

Eigenlijk niet. Omdat er verder heel weinig met ze aan de hand is, ze kunnen alles doen. Ik leg er ook niet specifiek de nadruk op. En beperk hen niet in het dagelijks leven. Ik wil niet dat ze er steeds aan gaan zitten denken of zich zorgen maken.

Hoe vind je dat de aandoening in Nederland wordt neergezet?

Er is nog altijd te veel nadruk op de toekomst. Het zijn allemaal aidswezen, het is allemaal heel erg, je kunt haast niet meer werken. Je hebt een behoorlijke beperking, lijkt het. Een zichtbare chronische aandoening. Maar mijn kinderen zijn helemaal niet beperkt, ze zien er goed uit en groeien goed. Ze zijn niet ziek, of aan ’t kwakkelen.

Wat stoort je het meest aan de negatieve beeldvorming?

Met name het seksuele punt. Het idee dat je met ‘Jan en alleman’ het bed deelt en dat niet serieus neemt. De losbandigheid eromheen. Ik ben een keer gevraagd om voor een college voor studenten geneeskunde uitleg te geven over hoe ik met hiv omging, hoe het nu met me gaat en hoe ik het gekregen heb. Ik wilde benadrukken dat je hiv ook op een ander manier kunt krijgen. Het komt niet altijd door seksualiteit, losbandigheid of drugs.

Wat zou je voor advies geven aan mensen die in dezelfde situatie terecht zouden komen?

Je doet het niet met opzet, de ziekte doorgeven. Het is heel naar en lastig dat je het hebt, maar het is eerder bijzaak in het leven dan hoofdzaak. Dat moet het nooit worden. En therapietrouw is belangrijk, en een goede leefstijl, dan kun je ver komen. Bij kinderen moet je niet te veel benadrukken dat ze ziek zijn. Dat breng ik ook in praktijk.

Is er nog iets wat je kwijt wilt?

Als je naar Rotterdam moet, dan ben je goed ziek, dat weet iedereen in deze buurt. Je kunt op school niet iedere keer met een andere smoes aankomen. Dat wordt zo lastig met al die vragen naar het waarom. Ik heb er echt voor gestreden dat de kinderen niet onder schooltijd hoefden te komen. Eerst wilde het ziekenhuis daar niet aan, toen hebben we nog gekeken naar andere artsen en een ander ziekenhuis. Ze vonden mij tegendraads, maar het is uiteindelijk wel gelukt.