Kinderen met hiv kunnen een normaal leven leiden

Hoe lang werk je al met kinderen met hiv?

Al sinds we weten dat hiv bestaat, sinds 1986 ongeveer.

Waar komen die kinderen vandaan?

De laatste jaren veel uit landen in Afrika, maar ook uit Suriname, Curaçao, Zuid-Amerika en Azië. En ook wel uit voormalig Oost-Europa.

Om hoeveel kinderen gaat het ongeveer in Nederland?

Ongeveer tweehonderd kinderen. Er komen wat kinderen bij, maar er gaan ook kinderen over naar de volwassenenzorg.

Hoe groot is het aandeel adoptiekinderen?

Dat is ongeveer 35%, en dat groeit ook.

Welke ontwikkelingen binnen de hiv- en aidszorg heb je gezien?

We waren erg blij toen we konden beginnen met zidovudine (AZT) of Retrovir®. We zagen dat het middel werkte. Maar uit studies bij volwassenen bleek dat het beter was om met twee middelen te behandelen. Dus voegden we een middel toe aan de AZT. Vervolgens kwam er een grote doorbraak in 1996, dat je het virus beter aan kunt vallen met drie soms vier middelen tegelijk. Daardoor krijg je een beter effect van je behandeling. We zijn daar als kinderartsen vrij snel in meegegaan, hoewel we in het begin lang niet zo'n groot arsenaal aan middelen hadden.

Hoe ziek waren de kinderen in de beginjaren?

Sommige kinderen kwamen heel ziek binnen. Ze hadden een uiterst slechte afweer (het virus maakt voor zijn vermenigvuldiging gebruik van de afweercellen) en allerlei infecties die je normaal gesproken niet krijgt. Ook hadden ze een zeer slechte groei, sterk ondergewicht, neurologische aandoeningen, zoals een achterstand of een terugval in de ontwikkeling, en spasticiteit van armen en benen. We zagen destijds dat AZT een duidelijke verbetering gaf van de neurologische klachten, omdat het middel goed door de bloed-hersenbarrière gaat en het hiv in de hersenen remt.

Wat kun je zeggen over de kinderen nu?

Het gaat goed, ze kunnen in feite een normaal leven leiden. Ze gaan naar school en kunnen sporten. Maar ze hebben wel te maken met bijwerkingen op de lange termijn.

Nemen jullie de kinderen voor de behandeling op?

De laatste jaren zelden, alles gebeurt meestal poliklinisch.

Doen jullie veel aan de begeleiding van de ouders?

We proberen alle ouders zo goed mogelijk voor te lichten en van informatie te voorzien. Hoe ze het beste medicatie kunnen geven, en het belang daarvan. Maar je zit soms met een taalbarrière. Sommige biologische ouders spreken niet goed genoeg Nederlands, daar moet je op bedacht zijn. Sommige ouders kunnen ook niet lezen. Het merendeel van de adoptiefouders ouders is vaak wel goed voorgelicht, heeft zelf vaak al veel informatie gezocht, daar hoef je minder tijd aan te besteden. Het is heel belangrijk dat je alle ouders goede informatie geeft bij de vragen die ze kunnen hebben en hen steunt.

Welke problemen zie je bij ouders?

Veel moeders voelen zich vaak schuldig over het feit dat hun kind geïnfecteerd is. Vaak wisten ze niet dat hun partner seropositief was en kregen ze het virus zonder het te weten. Dat probleem heb je bij adoptiefouders niet. Die staan daar anders in. Die voelen zich ook niet gestigmatiseerd, wat moeders met hiv wel hebben.

Waaruit bestaat de combinatietherapie eigenlijk?

We werken met drie soorten klassen aan medicatie en die werken op verschillende stappen in de vermeerderingscyclus van het hiv-virus. Het virus kan zich niet zelf vermenigvuldigen, het heeft daar een gastheercel voor nodig in het lichaam van de patiënt. Dat zijn de T-lymfocyten, de afweercellen (CD4+-cellen). Die cellen hebben een receptor (CD4-receptor) aan de buitenkant van de cel. Die receptor is heel belangrijk want daar kan het virus de cel ingaan. Het virus gaat zich vermenigvuldigen, slaat zich op in het erfelijke materiaal van de gastheer. Het is een RNA-virus dat tijdelijk een DNA-virus moet worden, zodat het zich kan vermenigvuldigen. Daarna wordt het in kleine stukjes geknipt en ontstaan er nieuwe virussen. Na bepaalde prikkels kunnen de nieuwe virussen de cel verlaten en zo weer nieuwe CD4+-cellen infecteren. Al die stapjes zijn aangrijpingspunten waar we medicijnen voor hebben. Als hoofdpijlers bij de behandeling gebruiken wij twee klassen; de NNRTI's (Non-Nucleoside Reverse Transcriptase Inhibitors) of de proteaseremmers (PI's) en daar voegen we nog twee andere middelen aan toe uit een andere klasse van de Nucleoside Reverse Transcriptase Inhibitors (NRTI's). Meestal geef je een combinatie van drie middelen. Voorbeelden van een NNRTI zijn nevirapine en efavirenz. De middelen hebben overigens allemaal twee namen; een stofnaam en een merknaam. Dat is soms verwarrend. Een voorbeeld van een proteaseremmer is Kaletra®. Kaletra® is een combinatie van twee middelen, lopinavir en ritonavir. Bij deze hoofdmedicijnen nevirapine of Kaletra® geven we nog twee andere middelen, dat kunnen bijvoorbeeld zidovudine, lamivudine , abacavir of tenofovir zijn. Voorbeelden van veelgebruikte combinaties zijn Kaletra® plus zidovudine (AZT of Retrovir®) plus lamivudine ( Epivir®) of efavirenz ( Stocrin®) plus abacavir en lamivudine.

Behandelen jullie volgens een protocol?

Ja, de arts geeft eerst uitleg en informatie. Bijvoorbeeld over hoe je het medicijn moet innemen, wel of niet met eten en wanneer, dat is heel belangrijk. De verpleegkundigen helpen daarbij. Vervolgens ga je kijken wat de beste combinatie is voor dit kind. Dat hangt af van de leeftijd, het gewicht en of het wel of niet pillen kan slikken, er zijn veel mogelijkheden. Het is een behandeling op maat. Wanneer de moeder ook behandeld wordt met hiv-remmers, houd je rekening met haar ervaringen. Als zij een middel heeft gehad waar ze heel ziek van werd, dan moet je goed uitleggen waarom je dat middel wel aan haar kind wil geven. Anders geeft ze het mogelijk niet aan haar kind.

Waarom is het zo belangrijk om de medicatie op tijd te nemen?

Omdat de combinatietherapie ervoor zorgt dat de aanwezigheid van het virus zo laag mogelijk blijft in het bloed. Het is er dan wel, maar zo laag dat de testen het virus niet in het bloed kunnen aantonen. Als je verschillende middelen neemt op andere tijdstippen, komt het virus te weinig onder druk te staan waardoor het minder goed geremd wordt. Het gaat dan als het ware een ander jasje aantrekken waardoor de middelen op den duur niet meer werken, dat noem je resistentie.

Is er onderzoek gedaan naar het ontstaan van resistentie?

Je hebt bepaalde medicatiegroepen die niet zo snel resistentie ontwikkelen. Kaletra® is daar een voorbeeld van. Daar kun je bij wijze van spreken een beetje mee sjoemelen, maar niet te veel. Je moet het dus altijd trouw innemen. Nevirapine heeft een lange halfwaardetijd. Dat betekent dat nevirapine veel langer in je bloed blijft. Dit middel wordt gecombineerd met bijvoorbeeld twee NRTI's. Neem je deze combinatie niet goed in of stop je een paar dagen, dan kan het zijn dat nevirapine veel langer in het bloed blijft en slik je in feite maar een middel. Dit is veel minder effectief en kan zo snel resistentie geven. Het middel werkt dan niet meer goed. Dit is dus ook belangrijk om uit te leggen.

Vinden kinderen het moeilijk om hun medicijnen op tijd in te nemen?

Het is vaak de verantwoordelijkheid van de ouders. Over het algemeen doen ze het erg goed, maar kan de aandacht en de regelmaat in een gezin wel eens minder goed zijn. Soms wordt de medicatie dan ook minder goed gegeven. Het kan ook een pedagogisch probleem zijn. Als het kind de moeder de baas is waardoor de moeder het niet voor elkaar krijgt en het niet aan ons durft te zeggen. We hebben gelukkig wel hulpmiddelen om de ouders en het kind te helpen hun medicijnen zo goed mogelijk in te nemen. Bijvoorbeeld met behulp van een pillendoos, sms'jes, een wekker of een alarm op een mobiele telefoon. Ook kan de , thuiszorg worden ingeschakeld. Soms weet je ook niet of een kind het middel niet stiekem weer uitspuugt. Dat kunnen we ook weer controleren. We meten dan hoeveel medicijn er in het bloed zit. Dit wordt ook wel de bloedspiegel van het medicijn genoemd. Het is soms een moeilijke puzzel.

Krijgen ze meer problemen als ze ouder zijn?

Het niet innemen van de medicatie is een probleem dat hoort bij kinderen in de puberteit. Ze hebben zo veel andere leuke dingen aan hun hoofd, waardoor de inname van medicatie op een lager pitje wordt gezet. Het kan ook een vorm van protest zijn. Of ze hebben problemen met hun uiterlijk. Sommige kinderen krijgen bijvoorbeeld een andere vetverdeling en gaan er anders uitzien. Ze krijgen een wat magerder gezicht, een dikkere buik of zware borsten. Dit noemen we lipodystrofie of lipoatrofie. Dat vind je helemaal niet leuk op dat moment in je leven. Dus ga je de medicatie niet goed meer slikken.

Wanneer worden de kinderen of jongeren geïnformeerd over hun ziekte?

We noemen dit ook wel de disclosure. Dat doen we rond tien-elf jaar. Soms ook eerder als ze gericht met vragen komen. Het hangt wel af van het ontwikkelingsniveau, wat kan het kind qua informatie aan, hoe gaat het ermee om? Als je een kind vertelt dat het hiv heeft, maar het vervolgens aan niemand mag vertellen, omdat mensen hier soms raar op reageren, is dat voor wat minder begaafde kinderen heel moeilijk. We leggen dan in eerste instantie uit dat het kind een virus heeft, zonder de naam te noemen. Soms hebben de ouders er grote moeite mee. Die willen het pas later vertellen. Maar meestal zeggen de kinderen dan: waarom heb je het niet eerder verteld? Het is altijd een beetje schipperen; wat de ouders willen en wat goed is voor het kind.

Krijgen de kinderen ook psychologische hulp?

Ja, we hebben een psycholoog in het team. Als we het kind meer willen vertellen over zijn ziekte, vragen we de psycholoog erbij, in overleg met de ouders. De psycholoog probeert uit te vinden hoe het kind erin staat, wat het al weet. Het is heel belangrijk om dat als uitgangspunt te nemen.

Wat zijn vragen die kinderen zelf stellen?

Ze zitten vooral met het geheim. Dat ze het niet kunnen delen met anderen, met vriendjes. Dat is best heel moeilijk. We hebben wel een groep waar kinderen met elkaar in contact kunnen komen. Dat zijn de The Young Ones. Ze gaan een dag met elkaar op stap of een week op vakantie. Sommigen hebben er helemaal geen behoefte aan, die hebben op school genoeg vrienden. Maar als ze ouder worden zie je dat ze toch een of twee heel goede vrienden in vertrouwen nemen. Om het te delen. Het is een moeilijk proces en het vergt ook tijd en moed. Ze vragen ook vaak of ze zelf kinderen kunnen krijgen.

Als je kijkt naar de toekomst, komen er spectaculaire ontwikkelingen?

Dat hoop je natuurlijk wel. Je hoopt dat er iets preventiefs komt waardoor mensen niet meer geïnfecteerd raken of dat er een vorm van genezing komt. Het is nog ver weg, maar er zijn voorzichtige stappen. We weten steeds meer hoe het virus zich gedraagt en waar het zich verborgen houdt in het lichaam. Het zou mooi zijn als het virus dat op bepaalde plekken in het lichaam zoals in de darmen of hersenen is opgeslagen, vrijgemaakt zou kunnen worden. Of anders gezegd: we willen de opslagplaatsen leegmaken en dan het virus aanpakken. Dat zou een ideale therapie zijn. Verder is er een volwassen patiënt die twee keer een beenmergtransplantatie heeft gehad en genezen is. Dit is echter wel een heel zware en dure behandeling.

De behandeling met de combinatietherapie is zeer effectief. Zijn er ook nadelige effecten?

Zeker op de lange termijn zien we effecten. Sommige kinderen kunnen suikerziekte ontwikkelen bij bepaalde hiv-remmers. Maar als je dan andere hiv-remmers geeft, kan het ook weer overgaan. Verder zien we invloed op de vetten in het lichaam. Het uiterlijk kan veranderen, maar ook de slechte vetten die schadelijk zijn voor je bloedvaten kunnen toenemen, waardoor de kans op hart- en vaatziekten toeneemt. Verder zien we ook fibrose (verlittekening) van de lever en mogelijke schadelijke effecten op de botdichtheid, met ontkalking van de botten als gevolg. Dat zijn nare dingen. Je hebt het wel over een levenslange therapie. We houden dit allemaal goed in de gaten bij de controles.

Hoe vaak komen ze op controle?

Eens in de drie-vier maanden. Dan wordt het bloed gecontroleerd. En een keer per jaar doen we een Dexa-scan waarbij we de botdichtheid bekijken en de vetophoping in het lichaam. Afhankelijk van de klachten doen we nog meer onderzoek. Ook kijken we naar de effecten van de behandeling op de ontwikkeling van de hersenen. Dit noemen we neurocognitieve ontwikkeling, zoals het concentratievermogen of het geheugen. Bij volwassenen zie je daar vaak problemen ontstaan. Je wilt een effectieve behandeling geven met zo min mogelijk bijwerkingen. Dat moet je goed controleren.