Dat je het niet kan zien, betekent niet dat ik het niet voel
Charlotte is 26 jaar en heeft sinds haar 4e last van epilepsie. Het liefste besteedt ze haar tijd met tekenen, sporten, wandelen, reizen, films kijken, mediteren, boeken lezen, schrijven en niet te vergeten: knuffelen met haar hondje ?
Charlotte is schrijfster van columns en zal regelmatig een column plaatsen over dingen die haar bezig houden.
Epilepsie. Dat is mijn chronische ziekte. Daarnaast (wat eigenlijk weinig mensen weten) heb ik ook de ziekte van Hashimoto. Dit is een auto-immuunziekte waarbij mijn lichaamseigen cellen de schildklier aanvalt. Hierdoor is mijn schildklier trager geworden en ervaar ik allemaal vervelende bijbehorende symptomen. Hierdoor ben ik chronisch moe. Eigenlijk dubbel zo moe zou je kunnen zeggen. Leven met epilepsie kan een emotionele, zware en eenzame realiteit zijn. Psychisch, emotioneel of lichamelijk. Een veel voorkomende situatie voor mensen met een chronische ziekte zoals in mijn geval epilepsie is onbegrip. Het is vaak lastig uit te leggen aan de omgeving hoe je je voelt. Want de definitie van ons goed voelen kan voor ons heel anders zijn dan voor gezonde mensen. En al helemaal als je het zelf niet begrijpt. Daarbij ben ik onzichtbaar ziek. Ik heb namelijk géen stereotype vorm van epilepsie. Daardoor heeft niemand in de gaten dat ik überhaupt ziek ben. Dit kan zo zijn voor- en nadelen hebben. Ik doe gewoon mee aan het leven en maak ik er het beste van. Maar soms is het leven voor mij net even wat zwaarder dan toen ik gezond was.
Dat je het niet kan zien, betekent niet dat ik het niet voel
Het begon met absences (oftewel een soort dagdromen waarbij ik een paar tellen afwezig ben) en is sinds 2008 verergerd met myoclonia aanvallen wat zich bij mij uit met trillende consequente bewegingen van mijn oogleden. Sinds mijn jeugd tot op heden heb ik vaak van medicatie moeten wisselen, doordat ik meer last had van de bijwerkingen dan mijn epilepsie zelf. Daarnaast ben ik onder behandeling bij Kempenhaeghe in Heeze. Ik weet dus niet meer hoe gezond zijn voelt en ik kan mij daarnaast niet meer voorstellen hoe een leven zou zijn zonder deze chronische ziekte. In mijn jeugd had ik als droom dierenartsassistente te worden. Totdat ik doorhad dat ik dit met mijn epilepsie helaas niet zou kunnen realiseren. Ik moest noodgedwongen mijn toekomst visie bijstellen. In mijn geval heeft mijn epilepsie het meeste invloed gehad op het gebied van school en werk. Bijvoorbeeld met levensdoelen/plannen die ik moet aanpassen en andere keuzes die ik moet maken. Schuld en schaamte komen daarbij snel om de hoek kijken want er wordt in de hedendaagse maatschappij veel van je verwacht. Meedraaien wordt alleen maar meer bemoeilijkt door onze onzichtbare klachten. Denk hierbij aan de bijwerkingen van onze medicatie, concentratie en/of geheugenproblemen, vermoeidheid, leerproblemen, traagheid en onzekerheid. Dan heb ik nog niet eens alle klachten opgenoemd.
Je bént geen epilepsie, je hébt het!
Inmiddels heb ik mijn epilepsie een plek kunnen geven in mijn leven maar dit heeft wel een tijd geduurd. Ik ben tegenwoordig heel open over mijn epilepsie en vertel dit bijvoorbeeld tijdens sollicitaties/op werk zodat mensen ervan af weten. Daarnaast wil ik graag mijn visie en ervaringen delen met epilepsie, vandaar dat ik begonnen ben met een blog genaamd: ‘’mijnvisieopepilepsie’ en een gelijknamige Instagram en facebookpagina. Mijn missie is namelijk om mensen met epilepsie te inspireren door middel van deze blog en later mogelijk meer door ze tools te geven waardoor ze beter met hun epilepsie kunnen omgaan. Tuurlijk heb ik wel eens last van negatieve emoties en mindere dagen, maar epilepsie hoort nu eenmaal bij mij.
Met een beperking kan het ook
Liefs, Charlotte