De schok en de vragen

Michel Weijerman (57), kinderarts

De eerste vraag van ouders is vaak, wat moet ik nu? Het overkomt ze, en ze vragen zich af: kan ik wel een normaal leven leiden? Ouders kijken graag ver vooruit; kunnen ze later wel alleen wonen, hoe wordt mijn kind volwassen? Eerst is er ook vaak een rem: moet ik daar wel allemaal naartoe, naar al die hulpverleners. Of juist andersom; welke hulpverleners mis ik.

Jacob (38), vader van Alicia (4)

De eerste dag was een schok. Het hoogte- en diepte punt in mijn leven zaten dicht bij elkaar. Op dat moment zit je even in zak en as. Wat mij meteen goed deed was dat mensen me kwamen feliciteren. Oh ja, dacht ik, je bent zelf erg bezig met de onderzoeken en zo, maar er is ook nog een kindje geboren.
We wilden erg graag een kind, maar dit ging niet eenvoudig, dus we waren erg blij met Alicia. Toen de bevestiging Downsyndroom kwam, heb ik de dokter twee dingen gevraagd: haar levensverwachting, dat wisten ze niet goed. Op zich normaal. En de andere vraag was wat moet ik er nu mee? Het antwoord was eigenlijk; niets. Wees blij met je dochter, geef haar liefde en voedsel, net als elk ander kind. Sindsdien doet het mij heel weinig.

Nadia (35), moeder van Bilal (6)

De Islamitische omgeving, de familie en de gemeenschap, legt zich heel makkelijk neer bij de wil van God. We danken God voor wat hij ons gestuurd heeft. Het heeft zo moeten zijn, het kindje moest bij ons terecht komen. Dat was nooit een probleem. Met de andere mensen, collega’s of in het ziekenhuis, was het wat moeilijker. Als je het vertelde, vielen de gesprekken vaak stil. Mensen weten niet zo goed hoe ze daarmee om moeten gaan. Ieder heeft zijn eigen beeld van een kind met Downsyndroom. Dat heeft soms voor ongemakkelijke ogenblikken gezorgd.

Trisha (43), moeder van Sanna (10)

Dan denk je: we moeten verhuizen, we kunnen niet op drie hoog blijven wonen. Dat soort rare gedachten. Of: een van ons moet stoppen met werken. Maar dat bleek gelukkig helemaal niet waar. We gingen te snel denken in clichés.

Fatima (40), moeder van Malak (2)

Ik was heel emotioneel en verdrietig. Niet omdat ik een ziek kind zou krijgen, maar omdat we een onbekende weg zouden gaan bewandelen met haar. Ik vroeg me af hoe haar toekomst eruit zou zien, of ze naar school kon gaan en zo. Iedere ouder wil het beste voor zijn kind. Hoe moest ik hiermee omgaan nu ik een zorgelijk kind had gekregen. Ik had heel veel vragen en ik wilde alles weten. Maar dat kon niet meteen, ik moest eerst wennen aan het idee dat mijn dochter ziek was.

Annemieke (38), moeder van Fenna (5)

Voor ons was het een constatering en meer niet. Er zijn veel ergere dingen, we zijn blij dat ze gezond is. We hebben ook geen rouwperiode gehad, zoals je soms hoort. Dat schijnt redelijk uniek te zijn, de meeste mensen schrikken wel behoorlijk, hebben verdriet en rouw en moeten verwachtingen bijstellen. Misschien hadden wij wel geen expliciete verwachtingen van ons kind, we waren gewoon blij dat ze er gezond en wel was en beschouwden deze handicap als jammer, maar geen ramp. En dat is nog steeds zo.

Hilde (43), moeder van Teun (8)

Wanneer ik van mijn kind ging genieten? Dat is heel makkelijk, vanaf het moment dat hij op mijn buik gelegd werd! Hij had ook in mijn buik gezeten en dat is zo’n sterke band die je dan voelt, daar kan niks tegenop. Bij zijn vader was dat hetzelfde. Dat hij Downsyndroom heeft is een vervelende bijkomstigheid, maar het was voor ons maar ten dele een teleurstelling. Voor andere mensen was de situatie moeilijk. Als ze op kraamvisite kwamen, wisten ze niet goed hoe ze moesten reageren. Ze waren altijd opgelucht als we zeiden dat we Teun namen zoals hij is.
Ik was me er meteen van bewust dat het nieuws voor de omgeving ook zwaar zou zijn. We hadden genoeg reden om verdrietig te zijn, en dat waren we natuurlijk ook wel, maar we moesten sterker zijn dan we misschien konden of wilden op dat moment. Dat kostte wel energie.

Sara (29), moeder van Amos (4) en Noam (2)

We waren net verhuisd en Noam werd thuis geboren na een normale bevalling. Bij hem zag ik het niet meteen, maar ik vouwde direct zijn handje open om te kijken en stelde meteen vast dat hij ook zo’n lijn had. Toen ging ik naar zijn voetje, om te kijken naar zijn teen, die wat verder uitstond. Ik keek naar zijn nekje, dat was duidelijk breder en zei, hij heeft weer Down. Op dat moment was ik met stomheid geslagen. We hebben heel erg gehuild. Ik kwam toen echt even in een roes van ongeloof, verdriet en zwaarmoedigheid. Ik zie mezelf nog op het bed zitten met de verloskundige die de ambulance belde omdat hij gecontroleerd moest worden. Ik kon alleen maar staren en huilen. Ik probeerde hem liefdevol vast te houden, maar voelde toch wat meer afstand, ik was volledig overdonderd.