Groepspoli voor pubers

Hoe lang werk je al met kinderen met diabetes?

Al sinds ik in dit ziekenhuis werk, nu bijna negen en een half jaar. Maar ik werk sinds april dit jaar fulltime op de kinderdiabetespoli. Tijdens mijn werk op de kinderafdeling werd mijn belangstelling voor diabetes gewekt. Er worden regelmatig kinderen opgenomen met diabetes mellitus. De intensiviteit van de zorg, de begeleiding en het hele traject eromheen trokken mij erg aan, ook het ziektebeeld vind ik erg interessant.
Mijn belangstelling werd ook gewekt doordat ik zag dat veel patiënten van Marokkaanse afkomst zijn. Ik merkte dat ik veel voor deze doelgroep kan betekenen omdat ik zelf van Marokkaanse afkomst ben. Het ziektebeeld van diabetes is nogal ingewikkeld. Doordat ik dezelfde taal spreek zie je dat de ouders het ziektebeeld en de behandeling veel beter begrijpen.

Wat is er zo ingewikkeld aan diabetes?

De technische kant is voor iedereen wel gemakkelijk te leren. Het prikken en spuiten is niet zo moeilijk. Maar de basis, het begrip wat diabetes inhoudt, hoe het ontstaat en hoe je er verder mee moet, dat is belangrijk om goed over te brengen. Wat is insuline, wat is er mis met de alvleesklier? Dat probeer ik zo eenvoudig mogelijk uit te leggen. Je ziet dat wanneer patiënten en hun verzorgers het ziektebeeld goed begrijpen, ze er ook beter naar gaan handelen.

Ik begin vaak met te vragen wat mensen er al van weten en of het in de familie voorkomt. Het blijkt dat de meeste mensen geen idee hebben van wat diabetes eigenlijk is. Ze weten alleen: ‘dat je geen suiker mag hebben’ of ze kennen iemand met ouderdomsdiabetes. Maar dat is iets heel anders. Er valt heel veel aan te sleutelen. Ik besteed ook aandacht aan de emotionele kant van diabetes. Het is niet niks wat zo’n kind ineens heeft. Vanaf nu is het leven niet zo vanzelfsprekend meer. Het kind en zijn ouders moeten iedere dag nadenken, iedere dag prikken en spuiten, altijd, hun leven lang, het gaat niet meer over.

Vertel je meteen dat het nooit meer overgaat?

Ja, dat zeg ik meteen. De meeste ouders schrikken er wel van. Ze denken: mijn kind is ziek, het ligt nu in het ziekenhuis en straks is het weer beter. Het is een echte schok als blijkt dat het niet overgaat. Dat verwachten ze niet. Het is best moeilijk om het te vertellen, maar hoe eerder je het een kind vertelt, hoe sneller je verder kunt. Als je te veel openlaat krijg je steeds vragen: waarom moet ik prikken, waarom moet ik spuiten. Duidelijkheid is voor iedereen beter. Dat is een moeilijk moment.

Nemen jullie nieuwe patiënten op?

Ja, want dan hebben we alle tijd om ze goed te kunnen begeleiden. In het begin zijn alle kinderen bang voor het prikken. Het is ook iets vreselijks, dat je ook nog eens de hele dag door moet herhalen. Met veel geduld, door rustig op ze in praten en door ze zelf te laten kiezen, kun je het wat gemakkelijker laten verlopen. Na een paar dagen gaan ze naar huis. Dagenlang hebben ze hulp en ondersteuning gehad en nu moeten ze het ineens zelf doen.

In het ziekenhuis wisten ze alles, maar thuis is het ineens helemaal weg. Dan bellen ze om de simpelste dingen. En dat kan gelukkig ook. We zijn dagelijks, 24 uur per dag bereikbaar voor vragen. Na een weekje zijn de meeste kinderen en ouders het in de thuissituatie gewend en loopt het meestal wel. Na anderhalve week ga ik altijd op huisbezoek. Dan kunnen ze vragen stellen en ik stel ze gerust. Ik wil ze het gevoel geven dat ze er niet alleen voor staan.

Wat zie je voor problemen?

De meeste kinderen en hun ouders krijgen problemen in de puberteit. Dat blijft een moeilijke periode. Dan zitten de ouders erbovenop, ze vinden het moeilijk om het kind los te laten. De ouders willen het kind verzorgen, dat hebben ze tot dan toe steeds gedaan, maar het kind wil het alleen doen. Ineens weet je als ouder bijvoorbeeld niets meer van de bloedsuiker van je kind. Dat is niet gemakkelijk. Ik probeer het dan met praten op te lossen. Soms met ouders of kinderen apart, soms met hen samen. De ouders moeten het kind leren vertrouwen. Maar soms moet je ook accepteren dat het een tijdje gewoon niet goed kan gaan.

Wat doen jullie voor deze groep?

We zijn sinds kort begonnen met groepsconsulten voor jongeren. Dan komen er 8 à 10 kinderen samen naar de poli, soms alleen, soms samen met de ouders. Je merkt dat het uitwisselen van ervaringen goed werkt. We proberen nu ook aparte groepen voor jongens en voor meisjes, vanaf een jaar of twaalf, zonder ouders. Dat werkt heel goed, ze komen allemaal. Iedereen vertelt zijn of haar verhaal en helpt elkaar. Dan zegt het ene kind bijvoorbeeld: ‘ik prik vier keer per dag.’ Zegt de ander: ‘haha, vier keer per dag, geloof je het zelf …’

Hoe zit het met de therapietrouw van pubers?

Het merendeel houdt zich niet aan de therapie. Dat geven ze zelf ook toe. Dan zitten ze bijvoorbeeld op school en ze hebben geen zin of tijd om de klas uit te gaan. Heel weinig kinderen vertellen op school dat ze diabetes hebben. Dat is best nog een taboe. Ze willen niet anders zijn dan anderen en zijn bang dat ze minder gevonden worden. Ze schamen zich ervoor. Een jongen zei tegen mij: ‘ík zeg niet dat ik ziek ben, want dan vinden ze me zwak.’ En ook de meeste meisjes die ik zie schamen zich ervoor. Maar een enkeling praat er redelijk makkelijk over.

Hoe doen de ouders het?

Ik zie weinig gezinnen waar naast de diabetes niet ook nog andere problemen zijn. Armoede, werkeloosheid, gebrek aan scholing of opleiding, elk gezin heeft wel wat. Ze hebben vaak zoveel aan hun hoofd dat ze de diabetes gewoon niet erbij kunnen hebben. Sommige ouders bieden weinig begeleiding. Ze komen bijvoorbeeld niet naar de poli als het kind ziek is. Ze bellen vaak niet eens af. Daar moeten we zelf achteraan. Die ouders hebben het zo druk met hun eigen problemen. Ze merken pas wat als hun kind weer in het ziekenhuis ligt. Ik schat dat zo’n 20 van de 60 gezinnen problemen hebben.

Hebben jullie ook kinderen met een pomp?

Sinds april dit jaar hebben we meer uren voor de kinderdiabetespoli. We kunnen nu ook kinderen met een pomp begeleiden. Daarvoor hadden we er geen tijd voor. Er stappen steeds meer kinderen over. We geven de kinderen nu ook de keuze vanaf het begin.

De pomp biedt veel voordelen; je hoeft niet meer te spuiten, het is veel gemakkelijker en de kinderen gaan zich ook veel beter voelen. Geen hypo’s en hypers meer.
Een nadeel van de pomp is wel dat we meer overgewicht zien. De kinderen kunnen ineens eten wat ze willen. Dan bolussen ze gewoon even bij. Ze snacken gewoon de hele dag door en worden dikker en dikker. Dat is natuurlijk niet de bedoeling, het is niet gezond.