Diabetes … anmeretes

Wietske, wat betekent diabetes voor jou?

Om te beginnen is het natuurlijk mijn werk en verder is het iets dat 24 uur per dag, 7 dagen per week aanwezig is in mijn leven. Het is voor mij zeker niet alleen negatief. Ik baal natuurlijk wel eens en ik ben ook wel eens bang voor de gevolgen, maar diabetes heeft me ook veel goeds gebracht. Leuke contacten, leuk werk en verder heeft het me mondig gemaakt en me geleerd om voor mezelf op te komen. Het heeft me gevormd op een positieve manier.

Hoe was het om als kind diabetes te hebben?

Ik was vijf toen ik het kreeg en ik herinner me er niet zoveel van. Alles liep gewoon soepel. Pas toen ik naar de middelbare school ging kwam het moment dat ik begreep dat diabetes iets van mij was. Daarvoor was het meer iets van mijn ouders. Op de middelbare school werd het ineens mijn probleem. Ik was langer van huis en moest zelf in de klas vertellen dat ik diabetes had. Ook de overgang van de kinderarts naar de internist vond ik heftig. De kinderarts was mijn maatje. Hij beschermde me en hield me de hand boven het hoofd, ook als ik me niet echt aan de regels hield. De internist was veel strenger. Die zei gewoon ‘als jij je best niet doet, doe ik het ook niet’. Dat vond ik wel confronterend, maar hij had wel gelijk en het heeft geholpen!

En als tiener?

Ik was nogal een stoer kind en wilde niet accepteren dat ik iets had. Ik wilde ook niks te maken hebben met andere ‘stomme’ kinderen die diabetes hadden, ik wilde niet in een hokje gestopt worden. Ik deed vaak alsof ’t er niet was. Een beetje van ‘laat maar waaien’. Maar dat voelde uiteindelijk toch niet goed. Net alsof je heel veel huiswerk op hebt en dan gewoon tv gaat zitten kijken. Dat kijkt niet lekker, dan voel je je toch schuldig.
Pas toen ik op mijn elfde een keer was meegegaan op een diabeteswintersportvakantie veranderde er iets. Ik had het enorm naar mijn zin gehad en zag dat er ook gewone, leuke kinderen waren met diabetes. Het was ook zo relaxed dat iedereen het had.

Waar hebben tieners de meeste moeite mee?

Ze moeten iets doen waar ze niet zelf om gevraagd hebben. Een paar keer per dag prikken en spuiten, weten wat je eet, jezelf in de gaten houden en nog veel meer. Daar kunnen ze enorm van balen. Dan zie je wel eens een ‘dikke middelvinger’: Diabetes ‘aanmeretes’! Wat ze ook vervelend vinden is het gevoel dat ze voortdurend door hun ouders in de gaten worden gehouden. Dat ze alleen maar gezien worden als iemand met diabetes, niet als zichzelf. Dat uit zich in woede, maar ook in verdriet.

Hoe uiten ze hun verdriet?

Soms in verzet, dan willen ze helemaal niet meer prikken of spuiten. Anderen krijgen eetproblemen of extreem veel ruzie thuis. In bijna alle gevallen is het zelfbeeld negatief. Ze moeten al heel vroeg accepteren dat hun lichaam ‘kapot’ is en dat hun lijf hen in de steek laat. Ik heb er zelf ook veel verdriet van gehad.

Hoe help je ze?

Allereerst door niet te strak te zijn, ze een beetje los te laten en ze het zelf laten uitzoeken. ‘Wat kun je zelf doen om het beter te laten gaan.’ Je moet je eigen doelen aanpassen aan de kinderen. Het is al moeilijk genoeg voor ze. In de pubertijd moet je jezelf en je grenzen leren kennen. Als daar ook nog diabetes bij komt is dat extra lastig.
Ze moeten wel verplicht op de poli komen, als je ze helemaal loslaat zie je ze niet meer terug. We hebben drie keer per jaar een tienerpoli waar de kinderen zonder ouders naartoe komen. Dan worden ze ingedeeld in leeftijdsgroepen, meisjes bij meisjes en jongens bij jongens, zodat ze met elkaar kunnen praten en ervaringen kunnen uitwisselen. Daarbij zorgen we voor goede educatie, dat is heel belangrijk. Ze moeten op de hoogte zijn van de eventuele complicaties die ze kunnen krijgen en weten waarom ze zich aan de regels moeten houden. Anders doen ze het voor hun gevoel voor niets.

Helpt het dat je zelf diabetes hebt?

Ik denk het wel. Alle kinderen weten dat ik het heb. Ik heb het zelf ook meegemaakt en ik weet hoe ze zich voelen, dat hoeven ze mij niet uit te leggen. Soms helpt het ook dat ik dingen kan benoemen of dat ik weet waar ik naar moet vragen. Kinderen mogen van mij ook in de put zitten, ze mogen verdrietig zijn, dat snap ik. Voor de ouders is het ook vaak een geruststelling dat ik diabetes heb en toch gezond ben. Terwijl ze weten dat ik me ook niet altijd goed aan de regels heb gehouden.

Waar maken jongeren zich zorgen over?

Ze zijn niet echt bezig met de complicaties die later kunnen optreden. Het gaat vooral over de dingen van het hier en nu. Dingen als: ‘ik moet iets eten maar ik zit in de klas en ik durf het niet te vragen’ of ‘kan ik wel meedoen met gym’ of ‘hoe vertel ik het mijn vriendje’. Dan zeg ik dat ze eerlijk moeten zijn en het niet geheim moeten houden. Leg uit wat het is zonder dat iemand meteen denkt ‘o help, dat is eng, wegwezen…’ Desnoods doen we een rollenspel om het uit te proberen.

Geef je ze ook andere goede tips?

Ja, bijvoorbeeld over dingen als seks, roken, drinken en drugs. Over seks durven ze niet zoveel te vragen, maar ik zeg altijd ‘zorg behalve voor een condoom ook voor een dextro, want seks kost hartstikke veel energie en je hebt zo een hypo’. Roken, drinken en drugs zijn natuurlijk vreselijk slecht voor ze, dat zeg ik ze natuurlijk, maar ik zeg ook wat ze in ieder geval moeten doen als ze dan toch een keertje stomdronken thuiskomen. Dan moeten ze echt even prikken en ze moeten eten! Alcohol is niet goed maar dat kan een keer. Drugs moeten ze gewoon echt niet doen, dat is te gevaarlijk. Dan herken je je eigen gevoel en je zintuigen niet meer. En ook roken is funest, als je diabetes hebt is het dubbel zo slecht voor je lijf.

Nog meer tips?

Geef je diabetes een plekje, maak het een onderdeel van je leven. Zorg dat je het zo goed mogelijk onder de knie krijgt, zodat je er niet elke dag van hoeft te balen dat je het hebt.
En als je wilt dat je ouders je loslaten, moet je ze laten zien dat je het zelf kunt. Neem je verantwoordelijkheid. Je kunt het goed in de hand houden en er zelf voor zorgen dat het goed met je gaat. En natuurlijk zitten er wel eens slechte dagen tussen, dat heeft iedereen! Je hoeft geen slachtoffer te zijn van je diabetes.

Als ik om een wonder kon vragen, zou ik willen dat alle kinderen met diabetes daar eens een paar jaar vakantie van zouden kunnen krijgen. Dus even geen diabetes meer.
Ik zie diabetes als een soort gedragstherapie. Je moet dingen aanleren. Je moet leren zelf na te denken en zelf te handelen, en als je het niet jong hebt geleerd is het moeilijk om je later nog aan te passen.