Goede resultaten met online behandeling

Hoe behandelen jullie kinderen met het chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS)?

Met behulp van cognitieve gedragstherapie (CGT). De behandeling is gericht op de in stand houdende factoren van de vermoeidheid. Wij leren de kinderen hoe ze die factoren op zo’n manier kunnen beïnvloeden dat de vermoeidheid en de beperkingen die daarbij horen verdwijnen. We gaan echt voor het herstel van CVS.

Hoeveel kinderen behandel je per jaar?

Per jaar worden ongeveer 70 jongeren naar ons verwezen. Op dit moment heb ik 12 kinderen in behandeling. De behandeling duurt gemiddeld vijf maanden.

Waar komen de kinderen vandaan?

Uit het hele land.

Zijn er ook andere behandelaars die hetzelfde doen?

Niet met cognitieve gedragstherapie voor kinderen met CVS. Het NKCV heeft hiervoor een landelijke functie.

Hoe komen die kinderen eigenlijk bij jou?

Soms via de huisarts maar vaak via de kinderarts. Maar ook bij psychologen en psychiaters zie je steeds meer bewustwording van CVS. De kennis over CVS en de behandelmogelijkheid ervan met CGT neemt wel toe.

Hoe zijn ze eraan toe?

Dat wisselt. Soms zitten ze de hele dag binnen en liggen ze op de bank. Ze missen zo heel veel in hun ontwikkeling, dus als het even kan moeten ze zo snel mogelijk terug naar school en het dagelijks leven en uit die ‘ziekterol’.

Hoe gaat de behandeling precies in z’n werk?

Eerst heb ik een gesprek met het kind waarin ik allerlei vragen stel over vermoeidheid en hoe het hiermee omgaat. Dan doen we een meting via een vragenlijst op de computer. We geven het kind een actometer mee naar huis. Dat is een klein apparaatje ter grootte van een luciferdoosje dat het om zijn enkel moet dragen om te kijken hoe actief het is gedurende 14 dagen. Ik bekijk alle gegevens en na twee weken hebben we een tweede gesprek waarin we samen kijken naar de uitkomsten. Uit de antwoorden op de vragen kan ik afleiden welke factoren bij dit kind een rol kunnen spelen. In de behandeling gaan we ons op die factoren richten. Het is de bedoeling dat het daar in het dagelijks leven mee aan de slag gaat. En als dat lukt is de kans groot dat het er vanaf komt.

Welke factoren kun je onderscheiden?

We maken onderscheid tussen uitlokkende factoren en in stand houdende factoren. De uitlokkende factoren hebben er ooit voor gezorgd dat een kind moe is geworden. Bijvoorbeeld de ziekte van Pfeiffer, griep, een operatie of een periode van stress. Maar na verloop van tijd is zo’n griep voorbij, maar de vermoeidheid niet. We weten uit onderzoek dat er factoren zijn waardoor die vermoeidheid niet verdwijnt. Zoals een verstoord slaap-waakritme, de manier waarop kinderen tegen vermoeidheid aankijken, de rol van de omgeving of hoe ze de dagelijkse activiteiten verdelen en daarmee omgaan. Dat kan bij ieder kind anders zijn. Er is geen standaardbehandeling. Het is steeds maatwerk. De meeste patiënten krijgen een online behandeling via internet, die heet Fitnet.

Wat is de reden om het per internet te doen?

Omdat er redelijk wat kinderen met CVS zijn, het aantal behandelaars beperkt is en de reisafstand vrij groot is. Die voordelen kun je met een internetbehandeling opvangen. Het is in zekere zin logistiek. Uit onderzoek weten we dat een internetbehandeling erg effectief is. Deze manier van behandelen past erg goed bij jongeren, vaak beter dan een face-to-facebehandeling.

Als je de behandeling start, overleg je dan wat je gaat doen, face tot face of internet?

We zijn weer net gestart met de onlinebehandeling. De meeste kinderen maken daar gebruik van en vinden dat ook fijner. Maar we overleggen altijd. Heel soms komt het voor dat een kind zo’n onlinebehandeling niks vindt of dat ouders dat vinden. Dan besluiten we het alsnog face to face te doen. Maar in eerste instantie doe we het via internet.

Hoe gaat dat precies in zijn werk?

Dat hangt van de fase van de behandeling af. Er is meestal een vaste dag waarop ik met ze mail. Ik vraag ze dan om de dag van tevoren hun vragen te sturen zodat ik ze even kan doorlezen. Ze kunnen altijd inloggen en met opdrachten aan de slag gaan of dagboeken bijhouden, maar ik bekijk het een keer per week.

Wat doe je met de onderhoudende factoren?

Meestal vraag ik naar hun slaap-waakritme. Hoe het met slapen gaat, hoe laat ze naar bed gaan en opstaan, of ze overdag slapen, of er moeite is met inslapen of met doorslapen. En wat betreft de activiteitenregulatie neem ik vaak de hele dag met ze door, van opstaan tot inslapen. Alles wil ik weten. De rol van de vermoeidheid, wat ze ervan vinden, waarom ze denken zo moe te zijn, waarom het niet weggaat, waarom ze bepaalde dingen niet doen en hoe ze zich daarbij voelen. We hebben vragenlijsten waar we gebruik van maken.

Wat doe je aan problemen met het slaap-waakritme?

Als het slaap-waakritme ontregeld is, stelt de jongere dat opnieuw in. Hij houdt dan een tijd lang vaste bedtijden aan. Welke tijden ze kiezen en hoe ze dat doen, bepalen de jongeren zelf. Bij jongeren tot 15 jaar hebben de ouders een wat meer sturende rol dan bij de wat oudere kinderen. Als ik merk dat het niet lukt, probeer ik samen met het kind en de ouders na te gaan hoe dat nou komt. Ondertussen gaan we ook met de andere onderdelen door. Ik probeer steeds uit te leggen waarom iets belangrijk is en kijk dan wat ze daarvan vinden. Het ene onderdeel spreekt ze meer aan dan het andere. Maar waar zit dat dan in, wat kun je doen zodat ze er wel iets mee kunnen.

Welke andere factoren zijn ook belangrijk?

Bijvoorbeeld activiteitenregulatie. Vaak willen volwassenen en kinderen op de goede momenten eruit halen wat erin zit. Grote schommelingen tussen rust en activiteit is bij extreme vermoeidheid niet handig. Dan moet je uitleggen dat het ook op een andere manier kan. Hoe ze dat dan doen is aan hen. Ik stel vaak voor om een dagboekje te beginnen, een soort logboek voor jezelf. Dan kunnen ze hun activiteiten daarin terugzien en daar weer van leren. Daarna kijken we samen of het wat heeft opgeleverd, hoe het eventueel anders kan en wat ze zouden kunnen doen. Kinderen kunnen dat heel goed aangeven. Ik betrek de ouders er ook wel bij.

Moeten kinderen die actieve rol leren?

Veel kinderen vinden die actieve rol wel prettig. Vaak hebben ze een lang traject achter de rug met veel onduidelijkheid. Nu kunnen ze zelf iets doen. Het wordt ze duidelijk gemaakt dat herstel mogelijk is. De ene tiener is de andere niet, daar moet je wel rekening mee houden. Wat kun je verwachten van dit kind en wat niet. En hoe jonger het kind, hoe belangrijker de rol van de ouders is.

Ouders kunnen ook belemmerend zijn voor de genezing, hoe ga je daarmee om?

Vaak zijn de ouders, wanneer het goed gaat met hun kind, nog steeds bezorgd en terughoudend. Dat is ook heel logisch. Als je lang zorgen gehad hebt, is het lastig om dat weer los te laten. Dan leg ik uit dat er echt een tijd geweest is dat die zorg nodig was, maar dat het nu geleidelijk aan losgelaten mag worden. Dat komt regelmatig terug in de behandeling. Ouders moeten er weer aan wennen dat de kinderen weer dingen aankunnen, en zo vertrouwen krijgen in hun kind.

Hoe snel zijn er resultaten?

Dat wisselt per kind. In het begin kijk je naar het slaap-waakritme en de dagindeling. Hoe kijken ze naar de vermoeidheid, wat is de rol van de omgeving. Vaak gaan ze eerst aan de slag met hun dagactiviteiten, om die zo evenwichtig mogelijk te verdelen, dan de lichamelijke activiteiten opbouwen en het formuleren van doelen. Weer volledig naar school gaan is ook een belangrijk doel van de behandeling. Wat ze willen kunnen als ze hersteld zijn. Zodat ze dat weer op kunnen pakken als ze minder moe zijn. Als ze vooruitgaan, pakken ze de doelen stap voor stap op. De interesse neemt toe, en ze ondernemen meer.

Gaan kinderen wel eens te snel, dat ze denken dat ze al klaar zijn?

Dat valt wel mee. Ik vind ze vaak heel realistisch. Soms juist andersom. Dat het wel wat sneller kan, dat ze wat meer vertrouwen in zichzelf mogen hebben.

Is het nodig dat je de kinderen extra stimuleert?

Dat is heel afwisselend. Als een kind lang klachten heeft gehad en beperkt is geweest, dan kan ik me voorstellen dat het terughoudend is. Als behandelaar moet ik de kinderen soms een zetje en vertrouwen geven. De kinderen bedenken zelf hoe ze die schooluren willen gaan oppakken, en maken daar een plan voor. En hoe ze stap voor stap de andere doelen willen gaan oppakken. De bedoeling is dat ze zich aan dat plan houden.

Zijn de kinderen daar actief mee bezig?

Ja, we zien dat ze behoorlijk vaak inloggen. Ze zijn gemotiveerd en gericht op hun herstel. Om weer naar school te kunnen en weer dingen te kunnen doen. Uitzonderingen zijn er altijd, maar de meesten zijn behoorlijk gemotiveerd.
Je ziet ook dat ze vrolijker worden. Het mooiste om te zien is dat ze soms al dingen aan ’t oppakken zijn zonder dat ze het zelf in de gaten hebben. Tijdens de eerste bijeenkomst of bij de start van de internetbehandeling worden concrete doelen geformuleerd. Door die doelen stap voor stap op te pakken herstel je als het ware. Het is leuk om te zien dat ze er meer zin in krijgen.
De kinderen bedenken zelf hun doelen, dat is de rode draad en daar wil ik naar kijken. Waar was je, waar wil je naartoe en waar sta je nu en hoe ga je dat oppakken. In die zin is het heel positief.
Als je dan ziet dat ze in vrij korte tijd weer dingen op kunnen pakken, is dat geweldig om te zien.

Als de behandeling is afgelopen, komen ze dan nog een keer bij je terug?

Ja, na afloop van de behandeling doen we een eindmeting en een halfjaar later spreken we nog een keer af. Dan vullen ze nog een keer een vragenlijst in en kijken we of ze het bereikte vastgehouden hebben.

Wat is de ervaring tot nog toe?

De meeste jongeren herstellen van CVS en ze kunnen hetgeen ze bereikt hebben vasthouden.

Hoe voorkom je dat de kinderen afhankelijk van je worden?

In het begin heb ik wekelijks contact, maar later ga ik dat afbouwen. Ik kijk wat nodig is voor het kind. Dan wordt het eens in de twee, drie of soms vier weken. Het is net als leren fietsen; eerst houd je ze nog een beetje vast, dan laat je ze los en loop je ernaast en dan kunnen ze het.

Er wordt veel onderzoek gedaan naar CVS. Zijn er nieuwe resultaten bekend?

Er is onlangs een artikel verschenen in the Lancet over een onderzoek van het WKZ en het UMC St Radboud over het herstel van kinderen die meegedaan hebben met Fitnet en daaruit bleek dat het een effectieve behandeling is voor kinderen met CVS.

Waarom is het zo effectief?

Wij gaan echt voor volledig herstel van de vermoeidheid. Uit ervaring weet ik dat het mogelijk is. Dat kinderen weer dingen kunnen die ze willen doen, die bij hun leeftijd passen en die ze moeten doen.
Ik zie goede resultaten. Het mooiste is dat kinderen deze periode ook weer kunnen afsluiten. Ze weten wat ze moeten doen als het nog eens mocht gebeuren.