Moeheid omzetten in positieve gedachten

Wanneer begon de vermoeidheid?

Bij mij begon het met pfeiffer, vier jaar geleden. Daarvoor was ik ook al moe, maar toen was de pfeiffer nog niet aangetoond.

Hoe was je daarvoor?

Ik turnde en was altijd druk aan 't sporten. Ik kon alles volhouden. Ik sportte vijf uur in de week en deed mee aan wedstijden. Ik zat in de selectie. Toen ik stopte met turnen heb ik een tijdje gefitnest en aan streetdance gedaan. Maar daar ben ik ook weer mee gestopt. Ik denk dat het in die tijd al iets minder ging met mijn energie.

Wat gebeurde er na de pfeiffer?

Het ging even beter, maar toen ik aan mijn mbo-opleiding begon ging ik me weer vermoeider voelen. Ik was het zat en wilde niet meer moe zijn. Toen zijn we naar de huisarts gegaan en ben ik naar een neuroloog gegaan. Ik heb toen ook een slaaponderzoek gehad. En via de neuroloog in het ziekenhuis ben ik uiteindelijk doorverwezen naar het NKCV in Nijmegen.

Hoe uitte die moeheid zich?

Je voelt je moe en je blijft erin hangen. Ik wilde al om 22.00 uur in bed liggen. Niet dat ik dan sliep, maar gewoon om te liggen. Omdat ik dacht dat als ik genoeg slaap zou hebben, ik me beter zou voelen. Maar 's nachts werd ik vaak wakker en kwam dan moeilijk in slaap. Daar had ik zelf niet aan gedacht, maar het heeft natuurlijk invloed als je 's nachts wakker wordt. Dan ben je minder fit dan wanneer je de hele nacht doorslaapt.

Heb je toen ook slaapmiddelen gekregen?

Ja, voor het inslapen en doorslapen kreeg ik amitriptyline. Dat heb ik een tijdje gebruikt, maar het hielp niet. Toen heeft de neuroloog me melatonine voorgeschreven. Ik heb het een halfjaar gebruikt en het zelf langzaam afgebouwd. Daarvoor was ik er in een klap mee gestopt, maar dat ging niet goed. Toen ik het langzaam afbouwde ging het wel goed. Nu kan ik weer zonder pillen slapen.

Rustte je door die pillen beter uit?

Ik werd wel meer uitgerust wakker.

Waarom verwees de neuroloog je door naar Nijmegen?

De neuroloog dacht aan CVS omdat ik al langer dan zes maanden moe was.

Wat dacht je toen?

Ik kende CVS niet en dacht: wat heb ik nou weer! Eerst die pfeiffer en nu dit. Ik schrok wel een beetje. Maar ik was ook opgelucht dat er nu duidelijkheid was.

Hoe ging het in Nijmegen?

Ik had een stuk of drie gesprekken met een psycholoog over mijn vermoeidheid. Ik kreeg ook vragenlijsten waarmee ze konden aantonen dat ik CVS had met vragen als: als je de trap oploopt, word je dan moe, hoe voel je je mentaal, heb je pijnklachten enz. Ik had niet veel pijnklachten, maar dat is bij iedere CVS-patiënt verschillend. Ik had af en toe wat spierpijn in mijn benen. Ik moest ook geheugentesten doen en testen hoe snel mijn reactievermogen was. Maar dat was gelukkig prima in orde.

Wanneer ben je begonnen met de therapie?

Ze legden me uit dat FITNET een programma was via internet. Dat zou het beste bij mij passen. Dat vond ik zelf ook. Ik kon zelf inloggen en mijn opdrachten doen. Ik mocht er even over nadenken of ik het echt wilde en ik wilde het. Half mei ben ik gestart, een paar maanden geleden dus.

Hoe vonden je ouders dat de behandeling via internet ging?

Ze vonden het wel vrij nieuw. Maar het is een cognitieve gedragstherapie, je leert anders denken en voelen, en het is mogelijk om dit via een internetprogramma te doen. Je hebt contact via de e-mail. Het is niet zo dat je alles zelf moet uitpuzzelen. Ik heb wel persoonlijke gesprekken gehad van tevoren. Dat vond ik wel prettig. Je hebt dan een beeld bij iemand met wie je contact hebt.

Hoe ging het in al die afgelopen jaren op school?

Het eerste jaar havo/vwo ging heel makkelijk, maar het jaar daarna ging al moeilijker. We weten niet of het door de pfeiffer kwam of dat het meer aan mijn eigen kunnen lag. Ik wilde graag havo/vwo blijven doen maar dat lukte niet. Dat heb ik moeten accepteren en toen ben ik een niveau lager gegaan.

Wat was de grootste verandering toen je begon met FITNET?

Dat ik me moest houden aan vaste slaaptijden. Elke dag op dezelfde tijd slapen en opstaan.
Dat deed ik daarvoor niet. De school begint ook op verschillende tijden en na het stappen bijvoorbeeld sliep ik uit. Dat was een grote verandering. En ook dat ik niet meer mocht stappen.

Ging het je makkelijk af?

Ik vond het moeilijk om niet te stappen, maar ik hield wel vol om met mijn vrienden af te spreken. Als zij gingen stappen ging ik naar huis. Mijn vrienden vonden het prima dat ik dat zo deed. Ik deed dus voor de helft mee.

Kenden ze CVS?

Ik heb het uitgelegd. Ze wisten dat ik ook pfeiffer had gehad en dat ik best veel uit moest rusten. Ze accepteerden het gewoon en vonden het niet heel raar.

Wanneer mocht je weer beginnen met bewegen?

Ongeveer na drie maanden na het begin van FITNET. Ik begon met lopen en bouwde dat langzaam op. Ik vond het heel leuk dat ik weer actief mocht sporten en mijn conditie mocht opbouwen. Toen ik jonger was, sportte ik ook intensief. Het ging sneller dan ik had gedacht dus dat was leuk. Meestal liep ik met mijn moeder. Soms liep mijn vriend mee.

Hoe lang moest je lopen?

Aan het eind kon ik wel een uur lopen. Maar ik liep niet elke dag, ik verdeelde het tussen fietsen en lopen.

Wanneer ging het beter met je?

Ik denk in augustus, toen kon ik al meer dingen doen en was ik 's avonds minder moe. Ik kon wat langer opblijven en meer doen zonder snel moe te worden.

Wilde je niet te snel gaan toen het beter ging?

Toen ik hoorde dat ik weer mocht gaan stappen, wilde ik dat heel graag. Ik moest het eerst een paar uurtjes proberen en dan langzaam opbouwen. De eerste keer ging meteen heel goed en de keer daarop ging ik uit tot wanneer ik wilde. Zondag kon ik uitslapen en maandag lukte me het om weer vroeg op te staan. Dat ging me gemakkelijker af dan toen ik nog moe was. Toen kon ik niet mijn bed uitkomen.

Is de therapie nu afgelopen?

Ja, ik voel me goed.

Hoe kijk je terug op de afgelopen tijd?

Sommige dingen, zoals school, had ik wel anders gewild. Ik had het liefst de havo gehaald. Dat is niet gelukt. Misschien dat ik na de mbo-opleiding alsnog hbo ga doen. Ik ben wel blij dat ik niet veel gemist heb op school en dat ik niet achterloop. Ik heb niet het gevoel dat het verloren jaren zijn geweest. Ik deed wel minder, maar ik zag nog wel vrienden en familie. Gelukkig! Het was een vermoeiende periode, dat wel. Ik ben nu blij dat het voorbij is.

Welke lessen heb je eruit kunnen trekken?

Ik heb vooral geleerd om zelf de gedachten te herkennen die mij moe maakten. Als ik 's ochtends wakker werd en ik voelde me nog moe, dacht ik dat ik langer moest slapen. Ik bleef me moe voelen omdat ik niet goed wakker wilde worden. Ik heb geleerd om te denken dat ik genoeg geslapen heb, dat de dag begonnen is, dat ik fit moet zijn en kan doen wat ik wil.
Als ik een tijdje tv aan 't kijken ben en ik merk dat ik ga inkakken, moet ik wat anders gaan doen. Dat heb ik mezelf nu aangeleerd, afwisselende dingen doen. Ik kan nu langer achter elkaar tv-kijken zonder snel moe te worden, maar ik wissel het wel meer af.
Het bewegen moest ik leren opbouwen en ik moest beseffen dat ik het voor mijzelf deed. Ik mocht er niet aan denken dat ik moe kon worden. En als iets pijn kon gaan doen, moest ik ook positieve gedachten vasthouden. In het begin had ik wel eens geen zin, ik dacht dat ik moe was. Maar dat ging snel voorbij omdat ik graag wilde bewegen. Daarbij moest ik ook positieve gedachten ontwikkelen. Bij FITNET schreef ik ze op en dan kreeg ik tips hoe ik het beter kon doen of wat goed was. Ze hielpen me om goede doelen te stellen en goede gedachten te hebben.

Welke doelen?

In het begin moest ik opschrijven wat ik na zes maanden weer wilde kunnen doen, zoals minimaal een sport per week en gewoon lessen op school volgen. Ik wilde een paar standaardvakken afhebben. Dat is gelukt. En stappen en zo en meerdere dingen op een dag kunnen doen, lukt nu ook allemaal.

Komt er CVS in de familie voor?

Mijn moeder heeft pfeiffer gehad, op dezelfde leeftijd als ik. Ze heeft er wel meer last van gehad dan ik. Ze sliep heel veel. Dat was bij mij minder. CVS is niet erfelijk. Als ik kinderen krijg, hoeven ze het niet ook te krijgen. Ik ben er nu ook klaar mee, met het CVS-verhaal.

Hoe kijk je naar de toekomst?

Ik kan doen wat ik wil en hoef me niet meer moe te voelen. Ik hoef er niet meer aan te werken. Ik zie het nu beter voor me dan toen ik zo moe was. Toen keek ik niet vooruit.

Welke tip heb je voor andere jongeren met CVS?

Probeer vol te houden, ook al is het een tijdje minder leuk. Herken hoe jij je moe voelt en probeer daar goede gedachten van te maken. Dat heeft mij het beste geholpen.