Ik vind mezelf best wel optimistisch

Wanneer werd duidelijk dat je een craniofaryngeoom had?

In januari 2010.

Had je klachten?

Ja, ik had hoofdpijnen, vooral het jaar voor de diagnose. Maar dat bedenk je pas achteraf. Ik was ook best wel klein voor mijn leeftijd. Later dat jaar begon mijn zicht ook achteruit te gaan. Vooral op school en op de fiets merkte ik dat. 's Ochtends als het nog donker was zag ik de tegenliggers pas als ze me passeerden, daar schrok ik dan van. Ik zag de zijkanten niet. Ik ging ook scheef schrijven omdat ik de lijntjes niet zag. Ik wilde altijd achterin de klas zitten en merkte dat dat niet meer kon omdat ik de aantekeningen niet meer kon lezen. Mijn zicht werd onscherp en het leek of alles te snel ging. Ook begon ik een beetje dubbel te zien. Ik zat in de derde klas van de havo.

Ben je toen naar de dokter gegaan?

Nee, we dachten dat het aan mijn ogen lag omdat mijn broer en zus ook een bril hadden. De opticien zag wat zitten, papiloedeem. Ik weet nog dat we in de stad liepen, en dat ik tegen mijn moeder zei dat ik niks zag. Er kwam een witte waas voor mijn ogen, dat duurde een paar seconden en dan ging het weer weg. We zochten meteen op internet wat papiloedeem inhield en we vonden: gezwel achter de ogen. Maar we dachten dat het niet zo erg was. Mijn zicht werd steeds slechter. Ik kon in de atlas bijvoorbeeld twee landen niet meer uit elkaar houden, het ene was paars en het ander blauw. Ik zag dat als een kleur. De opticien had een verwijsbrief geschreven voor de oogarts, die met een aantal dagen vertraging bij hem kwam. Zo werd ik ook met een aantal dagen vertraging door de oogarts onderzocht. Ik kreeg allerlei testen en moest gelijk door naar de kinderafdeling. Ik kreeg vervolgens een MRI -scan en toen zagen ze dat er een tumor zat. Diezelfde avond moest ik door naar het AMC.

Was je geschrokken?

Het voelde alsof er iets ergs was, maar net als met dat papiloedeem had ik iets van: het zal wel. Ook in het ziekenhuis dachten we dat we zo wel weer naar huis zouden kunnen. Mijn moeder zei op haar werk dat ze na een uurtje wel weer terug zou zijn. Donderdagavond kwam ik in het AMC en werden er foto's gemaakt. Meteen die vrijdag kreeg ik een operatie via mijn neus om de cystes die ze gezien hadden door te prikken. Die gaven de grootste druk op mijn oogzenuw.

Hoe groot waren die cystes?

Dat weet ik niet, maar de tumor had de grootte van een kleine mandarijn.

Waar zat de tumor?

Hij zat vast aan de hypofyse. De arts dacht dat de hypofyse niet beschadigd was, maar dat was wel zo.

Zag je na het doorprikken van de cystes weer iets beter?

Ja, op de ic hing een monitor met kleurtjes en die kon ik wel aflezen. Dat kon ik eerst niet.

Wat is erna gebeurd?

Daarna ben ik weer geopereerd. Ze hadden voor zover ze wisten de hele tumor weggehaald. Ze dachten ook dat ze de hypofyse niet hadden beschadigd, maar dat bleek wel zo te zijn.

Merkte je daar iets van?

Nee, maar ik kan me herinneren dat ze me steeds gingen wegen in een weegstoel en toen zag ik wel dat ik steeds zwaarder werd.

Hoe lang ben je op de intensive care geweest?

Een paar dagen.

Kreeg je meteen hormonen?

Hydrocortison wel gelijk, desmopressine ook geloof ik. Ze keken of ik vocht vasthield en het ook uitplaste. Ik heb ook diabetes insipidus gekregen.

Had je een idee wat je te wachten stond na zo'n operatie?

Nee, ik had er geen idee van. Het is misschien wel verteld, maar er gebeurde zo veel tegelijk, dat weet ik nu niet meer. Ik weet wel dat ze tegen mijn moeder zeiden dat kinderen die deze tumor hebben dik worden. Mijn moeder kon er toen nog om lachen, ik was vijftien jaar en woog 42 kilo. Dat was misschien zelfs een beetje te licht voor mijn leeftijd. Mijn moeder kon het zich niet voorstellen.

Wanneer mocht je naar huis?

Een maand later ongeveer. In de tussentijd, voor mijn ontslag uit het ziekenhuis, ben ik nog een keer geopereerd, ik kreeg ook weer MRI -scans, omdat ze dachten dat er weer wat zat. Toen kreeg ik een kijkoperatie. Het was waarschijnlijk alleen een vochtophoping waar de tumor zat.
Een paar dagen daarna ben ik zeer slechtziend geworden. Bij onderzoek bleek mijn oogzenuw bleek geworden te zijn.

Is daar een verklaring voor?

Misschien omdat de oogzenuw te lang onder druk heeft gestaan. Wij denken dat het met de drain te maken heeft, want toen die dichtgedraaid werd, kreeg ik knallende hoofdpijn, maar het kan ook met andere dingen te maken hebben.

Wat deed dat met je, dat je niet meer goed kon zien?

Mijn wereld stortte in, ik was boos en verdrietig.

Hoe is je zicht nu?

Ik weet niet of het nu verbeterd is of dat ik ermee heb leren omgaan. Op zich zie ik alles, maar heel wazig, en ik heb een blinde vlek in het midden. Aan de buitenkant kan ik wel kijken, maar dat is onscherp. Ik kan geen boeken lezen. Ik ben aangewezen op spraak en braille. Maar braille vind ik heel rot, dat doe ik niet. Ik ben zoals dat heet maatschappelijk blind geworden.

Welke impact heeft dat op je leven?

Ik heb de school waar ik op zat niet afgemaakt. Ik kon teruggaan, maar ik heb ervoor gekozen om naar speciaal onderwijs te gaan voor blinden en slechtzienden. Daar heb ik mijn havo afgerond. Het speciale onderwijs was klein en beschermd en daarna moest ik het maar uitzoeken. Ik wilde hbo doen, maar dacht beter op het mbo te beginnen om te kijken hoe het zou gaan. In Hoorn werd ik niet aangenomen vanwege mijn zicht en toen ben ik naar een opleiding in Amsterdam-Zuid gegaan, ik moest elke dag met de trein op en neer. Dat is op zich niet raar, maar in combinatie met mijn zicht en mijn hypofyseaandoening was dat te zwaar.

Ben je gestopt?

Ja, maar het reizen was niet de enige reden waarom ik wilde stoppen met school. Ik had ook in mijn achterhoofd dat er weer een operatie zou komen. Bij de controles was gebleken dat de tumor teruggekomen was. De oncoloog vertelde dat het stipje een mm was gegroeid. Waarop wij zoiets hadden van, welk stipje? Toen bleek dat er in 2013 al iets zat, maar tegen ons hadden ze gezegd dat het er goed uitzag. Later kregen we dat dus te horen. De hypofysesteel is met de laatste operatie nu helemaal weggehaald, want in die steel was zich een tweede tumor aan het ontwikkelen.

Heb je daar nog nadelige effecten van gehad?

Niet dat ik weet.

Hoe ging het met je gewicht?

Dat nam toe. Daar kon ik weinig aan doen. Ik ben in twee jaar veertig kilo aangekomen. Nu ben ik 90 kilo ongeveer. Ik slik hydrocortison. Ik gebruik ook Euthyrox® en groeihormoon. Sinds een maand ben ik gestopt met geslachtshormonen omdat de leverancier het merk dat ik gebruik niet meer levert. De endocrinoloog raadde mij aan in plaats hiervan de pil te nemen, maar ik ben juist bang dat ik met de pil weer meer in gewicht aankom. Dus nu gebruik ik beide niet en denk er even over na wat nu te doen.

Gaat het pillen nemen je verder goed af?

Ja, dat doe ik allemaal zelf.

Hoe kijk je terug op de hele periode?

Het was heel moeilijk, met veel vallen en opstaan, maar tegelijkertijd heb ik ook een beetje mijn eigen persoonlijkheid ontdekt of ontwikkeld. Meer voor jezelf opkomen en dat soort dingen, dat deed ik vroeger niet zo snel. Maar nu wel.

Hoe uit zich dat dan?

Niet meer verlegen zijn. Vroeger deed ik dingen waar ik mezelf niet goed bij voelde of waar ik geen zin in had, maar nu zeg ik gewoon dat ik het niet wil. Ik heb alleen mezelf ermee als ik het wel doe.

Hoe breng je je dagen door?

Ik zit in een werktraject vanuit het UWV en het oude blindeninstituut Visio. Die begeleiden mij met het vinden van een werkplek.

Wat zou je graag willen doen?

ICT-achtige dingen.

Ben je nu meer thuis dan vroeger?

Ja en ook nee, omdat ik die vergelijking niet goed kan maken. Op mijn vijftiende, toen de puberteit een beetje begon, gebeurde dit allemaal. Uitgaan en zo deed ik niet, maar ik kan nu wel de vergelijking maken met mijn oude vrienden die ik weer volg via de sociale media. Dan zie ik wel dat ze dingen ondernemen en dan denk ik wel dat ik wel wat mis. De eerste jaren dat ik naar het speciale onderwijs ging had ik daar nog niet veel last van, want je hebt daar ook je vrienden op school. Maar sinds ik thuis zit, sinds 2014, merk ik het wel veel meer.

Doe je daar iets aan?

Ik heb nog wel een goede vriendin van de middelbare school waar ik bevriend mee ben. Maar zij zit nog op school, dus vaak afspreken kan niet, maar als het kan, doen we het. De andere vrienden en vriendinnen van die school spreek ik niet meer.

Ben je depressief geworden van dit alles?

Misschien wel, maar ik zou het zelf niet zo benoemen. Ik vind mezelf best wel optimistisch. Als ik het zo vertel zou je het wel zo kunnen omschrijven, maar ik zoek dan toch weer een uitweg. Ik ben nu bezig om een buddy te zoeken via een steunpunt hier in Hoorn.

Heb je hulp van een psycholoog gezocht?

In 2011 ben ik wel naar een psycholoog geweest. Vooral om te praten over wat er allemaal is gebeurd, voornamelijk met mijn zicht. Dat heeft me wel heel veel geholpen.

Wat zou je tegen andere jongeren willen zeggen die ditzelfde meegemaakt hebben?

Ik zou zeggen, probeer zo veel mogelijk positief te blijven.