Demi van Es. Hoe gaat het 6 jaar later?
In 2007 werd Demi van Es geïnterviewd voor de cdrom ‘CF heb ik dat? Demi was toen 9 jaar oud en kreeg in 2005 nieuwe longen. Demi heeft CF. Nu in 2013 is ze ook op de cyberpoli en mochten we haar opnieuw wat vragen stellen.
Hoe oud ben je?
ik ben 16 jaar en ben jarig op 12 maart.
Op je profiel schrijf je dat je niet aan sport doet omdat je niet sportief bent. Heeft je CF daar ook mee te maken?
Nou ik ben niet zo sportief omdat ik gewoon niet van sport hou! Vroeger voor mijn nieuwe longen had ik een super goede conditie en die is nu weg!
Maar ik doe mijn best deze weer op te bouwen. Alleen elke keer als ik ziek word dan kan ik weer opnieuw beginnen dus het schiet niet op.
Heb je wel meer energie dan vroeger?
Energie heb ik wel veel meer!
Vind je het jammer dat je niet meer op school zit door de ziekte?
Tuurlijk vind ik dat jammer, een stuk van je sociale leven valt weg! Maar ik heb nooit school kunnen volgen. Ik deed wat ik kon en dat was vaak heel weinig, dus ik mis het niet echt!
Mag je andere CF patiënten zien of juist niet nu je nieuwe longen hebt?
Jammer genoeg mag dat nog steeds niet! Omdat je in je holtes nog steeds een bacterie hebt! Maar ja ik zeg altijd maar zo buiten het ziekenhuis zien ze dat niet (sstttt)..
Maar ik zie niemand verder met CF.
Is je leven erg veranderd, ga je meer uit of juist niet?
Mijn leven is super veranderd! Ik kan op sommige gebieden veel meer. Ik ga niet zoveel uit maar ik heb wel altijd veel feestje en anders maak ik er een feestje van! Ik doe veel leuke dingen!
Neem je extra voorzorgsmaatregelen nu je nieuwe longen hebt?
Ik neem geen extra maatregelen, anders kan je bijna niet meer leven he! Ik geniet van dag tot dag! En ben jong dus hoort erbij. Tuurlijk geef je wel je grenzen aan, als ik moe ben ga ik slapen of even niet lekker voel, maar veder probeer ik lekker te leven.
Moet je nu nog veel medicijnen innemen en zo ja, lukt je dat goed?
Ik neem heel veel medicijnen in maar daar heb ik nooit moeite mee gehad! Dus dat vind ik niet erg, natuurlijk vergeet je wel eens een dag maar ja het is ook niet allemaal even makkelijk altijd.
Hoe gaat het met je nieren?
Van mijn nieren heb ik jammer genoeg nog heel erg veel last! Soms gaat het ineens goed en soms niet! Niks aan te doen.
Je hebt ook diabetes gekregen. Hoe merkte je dat diabetes had of is dat uit het bloedonderzoek gebleken?
Ja suiker ziekte heb ik inderdaad ook nog steeds! Dat vind ik eigenlijk nog het moeilijkst van alles, denk dat dat ook met mijn leeftijd te maken heeft. Daar zijn ze achter gekomen door een bloedonderzoek en ik merkte er zelf niks van!
Hoe zie jij de toekomst nu?
Op dit moment zie ik de toekomst goed voor me. Ik doe een privé opleiding manicure en dat vind ik super leuk! Ik ben nog vaak ziek maar dat blijf je houden.
Maak je je wel eens zorgen over de toekomst?
Over de toekomt maak ik me elke dag zorgen. Hou oud word ik? Hoe voel ik me morgen? Hoe voel ik me over 10 jaar? Ik leef altijd in onzekerheid, maar je moet proberen daar niet te veel over na te denken anders verwoest dat heel je leven!
Heb je wel eens verkering?
Op dit moment heb ik een relatie met een meisje! Waar ik super gek op ben en zij steunt me in alles!
Heb je haar verteld over CF en je longen?
Ik vond het heel moeilijk te vertellen aan haar dus dat deed ik ook niet. Wat eigenlijk super dom was. Ze wist wat ze mij zag doen! Dus ik prikte en ze zag dat ik suikerziekte had! Dat is niet de beste manier. Zo is er nooit duidelijkheid. Maar als iemand je echt leuk vind, dan gaat diegene voor je, ook met ziekte. Het hoort bij je en is een deel van je leven! En inmiddels hebben we al een half jaar. Mijn vriendin is heel zorgzaam! En super lief! Ze is 21 dus snapt dat wat meer!
Je kunt Demi altijd een bericht sturen hier, zoek haar maar eens op!
ik ben 16 jaar en ben jarig op 12 maart.
Op je profiel schrijf je dat je niet aan sport doet omdat je niet sportief bent. Heeft je CF daar ook mee te maken?
Nou ik ben niet zo sportief omdat ik gewoon niet van sport hou! Vroeger voor mijn nieuwe longen had ik een super goede conditie en die is nu weg!
Maar ik doe mijn best deze weer op te bouwen. Alleen elke keer als ik ziek word dan kan ik weer opnieuw beginnen dus het schiet niet op.
Heb je wel meer energie dan vroeger?
Energie heb ik wel veel meer!
Vind je het jammer dat je niet meer op school zit door de ziekte?
Tuurlijk vind ik dat jammer, een stuk van je sociale leven valt weg! Maar ik heb nooit school kunnen volgen. Ik deed wat ik kon en dat was vaak heel weinig, dus ik mis het niet echt!
Mag je andere CF patiënten zien of juist niet nu je nieuwe longen hebt?
Jammer genoeg mag dat nog steeds niet! Omdat je in je holtes nog steeds een bacterie hebt! Maar ja ik zeg altijd maar zo buiten het ziekenhuis zien ze dat niet (sstttt)..
Maar ik zie niemand verder met CF.
Is je leven erg veranderd, ga je meer uit of juist niet?
Mijn leven is super veranderd! Ik kan op sommige gebieden veel meer. Ik ga niet zoveel uit maar ik heb wel altijd veel feestje en anders maak ik er een feestje van! Ik doe veel leuke dingen!
Neem je extra voorzorgsmaatregelen nu je nieuwe longen hebt?
Ik neem geen extra maatregelen, anders kan je bijna niet meer leven he! Ik geniet van dag tot dag! En ben jong dus hoort erbij. Tuurlijk geef je wel je grenzen aan, als ik moe ben ga ik slapen of even niet lekker voel, maar veder probeer ik lekker te leven.
Moet je nu nog veel medicijnen innemen en zo ja, lukt je dat goed?
Ik neem heel veel medicijnen in maar daar heb ik nooit moeite mee gehad! Dus dat vind ik niet erg, natuurlijk vergeet je wel eens een dag maar ja het is ook niet allemaal even makkelijk altijd.
Hoe gaat het met je nieren?
Van mijn nieren heb ik jammer genoeg nog heel erg veel last! Soms gaat het ineens goed en soms niet! Niks aan te doen.
Je hebt ook diabetes gekregen. Hoe merkte je dat diabetes had of is dat uit het bloedonderzoek gebleken?
Ja suiker ziekte heb ik inderdaad ook nog steeds! Dat vind ik eigenlijk nog het moeilijkst van alles, denk dat dat ook met mijn leeftijd te maken heeft. Daar zijn ze achter gekomen door een bloedonderzoek en ik merkte er zelf niks van!
Hoe zie jij de toekomst nu?
Op dit moment zie ik de toekomst goed voor me. Ik doe een privé opleiding manicure en dat vind ik super leuk! Ik ben nog vaak ziek maar dat blijf je houden.
Maak je je wel eens zorgen over de toekomst?
Over de toekomt maak ik me elke dag zorgen. Hou oud word ik? Hoe voel ik me morgen? Hoe voel ik me over 10 jaar? Ik leef altijd in onzekerheid, maar je moet proberen daar niet te veel over na te denken anders verwoest dat heel je leven!
Heb je wel eens verkering?
Op dit moment heb ik een relatie met een meisje! Waar ik super gek op ben en zij steunt me in alles!
Heb je haar verteld over CF en je longen?
Ik vond het heel moeilijk te vertellen aan haar dus dat deed ik ook niet. Wat eigenlijk super dom was. Ze wist wat ze mij zag doen! Dus ik prikte en ze zag dat ik suikerziekte had! Dat is niet de beste manier. Zo is er nooit duidelijkheid. Maar als iemand je echt leuk vind, dan gaat diegene voor je, ook met ziekte. Het hoort bij je en is een deel van je leven! En inmiddels hebben we al een half jaar. Mijn vriendin is heel zorgzaam! En super lief! Ze is 21 dus snapt dat wat meer!
Je kunt Demi altijd een bericht sturen hier, zoek haar maar eens op!