Cystic Fibrosis
CF is een afkorting voor de ziekte Cystic Fybrosis, ook wel mucoviscidose of taai slijmziekte genoemd. Als je CF hebt is het slijm, dat op verschillende plekken in je lichaam gemaakt wordt, te taai en dik.
Medische informatie
Een vraag stellen over Cystic Fibrosis? Er zitten 11 deskundigen voor je klaar.
Bij de Cyberpoli zijn veel deskundigen betrokken die jouw vragen over Cystic Fibrosis kunnen beantwoorden. De meeste deskundigen zijn werkzaam als professional bij een ziekenhuis. Op veel poli's, niet alle, zijn ook ervaringsdeskundigen toegevoegd, waar je vragen aan kunt stellen.
Als het panel er niet uitkomt of als bijvoorbeeld blijkt dat meer onderzoek nodig is, krijg je het advies om contact op te nemen met je huisarts, specialist of je diëtist, zodat zij je situatie kunnen beoordelen.
Stel een vraag Veelgestelde vragen
Danielle Hendriks
Gastroenteroloog
Kinderlongarts Hettie Janssens
Kinderlongarts
Erik Hulzebos
Inspanningsfysioloog
Esther van Steenbergen
Diëtist
Annelies Kok
CF verpleegkundige
Kim Clement
Ervaringsdeskundige
Bart Rottier
Kinderlongarts
Marieke Verkleij
Psychologen
Yves Liem
Ziekenhuisapotheker
Irma Peek
Onderwijsconsulent
Aline Kalisvaart
Medisch pedagogisch zorgverlener
Meest gestelde vragen over CF
Wat is kruisbesmetting?
Dat is als CF-patiënten elkaar over en weer besmetten met pseudomonas aeruginosa, een bacterie di...
Wat is pseudomonas aeruginosa?
De bacterie pseudomonas aeruginosa komt overal in de natuur voor. De bacterie is vooral schadelij...
Wat is burkholderia cepacia?
Wat is leverfibrose en levercirrose?
Wat is het DIOS syndroom?
Wat onderzoek je met een DNA test?
Waarom heb je zuurstof nodig?
Waarom is sporten en bewegen zo belangrijk?
Veelgestelde vraag:
Hoe ontstaat CF?
Je lichaam bestaat uit miljoenen kleine cellen. In elke cel van je lichaam zit DNA. Dat is je erfelijke informatie. DNA werkt een beetje als een computerprogramma: het programma geeft de computer instructies wat hij moet doen. DNA vertelt dus aan je lichaam wat het moet doen.
DNA krijg je van je ouders. Zij geven via de genen in het DNA bepaalde eigenschappen door. Je kunt bijvoorbeeld van je moeder een gen voor blauwe ogen krijgen. Er is ook een gen dat bepaalt hoe lang je wordt en andere genen zorgen ervoor dat je bruin, rood of blond haar hebt. Zo wordt ook de ziekte CF via de genen van je ouders doorgegeven.
Een drager 'draagt' dus de erfelijke eigenschappen van Cystic Fibrosis met zich mee. Deze persoon heeft de ziekte zelf niet en weet over het algemeen dan ook niet dat hij of zij drager is van het CF gen. Hij of zij kan echter de erfelijke informatie van Cystic Fibrosis wel aan het nageslacht doorgeven. Alleen als allebei je ouders drager zijn van het CF gen, kun jij de ziekte ook krijgen.
Thema:
Aandacht voor gezond eten...
Vroeger was veel eten onderdeel van de behandeling van CF. Dat is niet meer zo, omdat CF tegenwoordig steeds beter te behandelen is. Maar gezond eten is met CF ook heel belangrijk!
Lees verder
Medisch:
Wat veroorzaakt CF
Als je CF hebt is er een gen defect waardoor een speciaal eiwit (het CFTR-eiwit) niet of nauwelijks wordt aangemaakt. Dit eiwit zorgt voor het transport van chloride ionen, die op hun beurt weer zorgen voor het transport van water en zout in en uit de cel.
Lees verder
Medisch:
Ziektebeeld
Omdat het taaie slijm niet kan worden opgehoest hoopt het zich op in de longen. Zo ontstaan broeinesten voor bacteriën, die weer zorgen voor chronische ontstekingen. Je lichaam reageert hierop door witte bloedlichaampjes te sturen om de bacteriën op te ruimen.
Lees verder
Veelgestelde vraag:
Hoe herken je CF?
Er zijn ook andere aanwijzingen. De baby’s hebben vaak een stinkende vette ontlasting en ook kan hun huidje heel zout smaken. Daarnaast kan het zijn dat de baby niet goed groeit en slecht eet. Ook hebben veel baby’s met CF last van steeds terugkerende luchtweginfecties en ze moeten veel hoesten. Daarbij hebben ze vaak last van langdurige geelzucht. Niet alle verschijnselen hoeven tegelijk voor te komen.
Interview:
Interview met Annelie Mooi
Annelie Mooi (25) heeft CF. Ruim twee jaar geleden heeft ze een longtransplantatie gehad.
Lees verder
Veelgestelde vraag:
Wat doet CF in de longen?
Laatste nieuws
-
Vapen zorgt voor schade aan het brein
Noor Rikkers kinderlongarts, niet praktiserend, zet zich in voor een nicotinevrije samenleving voor kinderen. -
Cyberpoli op de radio!
Op dinsdag 3 september was Michel Weijerman, directeur van Artsen voor Kinderen, te gast bij het radioprogramma 'Haags Bakkie' op DHFM om te vertellen over de Cyberpoli. -
Aanpak huilbaby's st Antonius ziekenhuis genomineerd als Zorgvernieuwer van het Jaar!
Het St Antonius ziekenhuis heeft een nieuwe aanpak voor ouders en huilbaby’s. Deze baby’s en hun ouders krijgen hierdoor sneller hulp die ze zo nodig hebben. Voor deze aanpak is het ziekenhuis genomineerd als VGZ Zorgvernieuwer van het Jaar! Een prijs voor een innovatie uit de zorg met een bewezen resultaat: het is beter voor de patiënt en kost minder. En de Cyberpoli is onderdeel van die aanpak!
In the spot:
Groei Wijzer voor Epilepsie, Nieraandoeningen en CF
Opgroeien met epilepsie stelt kinderen en jongeren voor extra uitdagingen op hun weg naar zelfstandigheid. Anders dan hun leeftijdgenoten zijn kinderen en jongeren met epilepsie vaker beperkt in de activiteiten die zij alleen kunnen doen. Hierdoor bereiken zij soms later belangrijke mijlpalen in hun ontwikkeling. De Epilepsie Groei-wijzer is een gesprekstool voor kinderen, jongeren en hun ouders. Het helpt hen te ontdekken hoe je zelfstandiger kan worden en daarvoor concrete plannen te maken.
Lees verder