Het wachten is nu op een operatie

Door Roesja van Doorn op 23 maart 2015

Wat heb je precies?
Ik ben sinds eind december vorig jaar ziek. Ik heb ACNES, een zeldzaam syndroom waar niet veel artsen van hebben gehoord. Dit is gelukkig goed te behandelen als ze er achter komen.

Kun je uitleggen wat dat voor syndroom is?
ACNES staat voor Anterieur Cutaneous Nerve Entrapment Syndrome, waarbij bepaalde zenuwen die door de buikspieren naar de huid lopen bekneld zijn geraakt. Dat kan heel veel pijnklachten geven, soms tot het onhoudbare toe.

Wanneer kreeg je voor het eerst last van klachten?
Ik werd ziek op de dag na mijn verjaardag, eind vorig jaar. Eerst dachten we aan een buikgriep. Alleen het werd steeds erger, in het ziekenhuis dachten ze uiteindelijk aan een nierbekkenontsteking. Na het onderzoek bij de uroloog bleek dat het niet te zijn. Ik had namelijk geen pijn in de nierstreek en moest terug naar de spoedeisende hulp.

Wat waren de klachten precies?
Ik had op een plek pijn. Als je daar drukt doet het alleen op die plaats heel veel pijn. Als je bij mij op het blindedarmlitteken drukt geeft dat pijn. Als ik zit of bij andere bewegingen waar ik mijn buikspieren moet aanspannen doet het ook heel veel zeer. Ik dacht dat mijn darmen waren, maar het bleek echt mijn buikwand te zijn. Bij mij kan de pijn soms zo erg zijn dat ik niks kan doen, maar de pijn wisselt wel.

Zat je nog op school toen de klachten begonnen?
Ik was al een tijdje ziek, en ik werd zo moe dat ik was gestopt met mijn opleiding. Ik ben jarig in de kerstvakantie. Na mijn verjaardag stortte ik in.

Ben je toen naar de dokter gegaan?
Toen ik eind december een week ziek was, met hoge koorts, overgeven en diarree dacht ik dat ik buikgriep had. Daarna bleef ik nog steeds hele erge buikpijn hebben, maar geen koorts meer. Dus ik dacht aan een nasleep van de buikgriep. Na een week kreeg ik zulke heftige buikaanvallen dat ik niet eens kon opstaan. Mijn vriend heeft me naar de huisartsenpost gebracht en ik werd meteen doorgestuurd naar de spoedeisende hulp. Ik had vervuilde urine dus ze dachten aan een nierbekkenontsteking. Ik moest de volgende ochtend terug komen voor nog een keer bloedonderzoek, om te kijken of de ontstekingswaarden verhoogd waren. Dat was niet het geval. Twee dagen later ging ik weer terug naar de spoedeisende hulp, omdat ik zo gillende pijn had dat ik moest overgeven. Toen kreeg ik een doosje pillen mee en een laxeermiddel voor de obstipatie die ik zou hebben. Maar op de foto van de buik bleken mijn darmen leeg, dus een laxeermiddel heeft dan geen zin. Ik moest weer naar huis en de volgende dag werd ik doorverwezen naar de uroloog voor mijn nieren.

Wat heeft de uroloog onderzocht?
De uroloog sloot een nierbekkenontsteking uit en ik werd weer naar de spoedeisende hulp teruggestuurd. Ik kreeg toen een echo. Het kon mijn blindedarm niet zijn want die was in de afgelopen zomervakantie in Italië eruit gehaald. Op de echo was niks te zien. Ik mocht mooi blijven in het ziekenhuis. Na twee dagen kreeg ik een kijkoperatie omdat ik telkens wegviel en niet goed wakker werd. Er werd weer niks gevonden en ik werd weer naar huis gestuurd. Het volgende geplande onderzoek was een colonscopie.
Na een paar dagen ging het weer slechter. Ik nam ondertussen morfine want dat was het enige middel dat hielp tegen de pijn. Ik kreeg antibiotica want de kijkoperatiewond was ontstoken, ik kreeg hele hoge koorts. Nadat ik drie dagen achter elkaar de dokter had gebeld, kwam hij eindelijk langs. Bloed werd opnieuw onderzocht en ik bleek een hele hoge ontstekingswaarde te hebben. Dus hop terug naar een ander ziekenhuis dit keer.

En wat gebeurde er toen?
Ik werd weer opgenomen voor een colonscopie. Daar kwam weer niets uit en werd naar huis gestuurd met de diagnose prikkelbaardarm syndroom .

Heb je toen medicatie of iets gekregen dat bij de diagnose PDS hoort?
Ik kreeg in het begin tramadol maar dat werkte helemaal niet.

Hoe ging het verder?
De weken die daarop volgde waren hels. Ik had zoveel pijn dat ik niet eens kon lopen. Ik was moe en wilde helemaal niks. Ik ging vaak naar mijn vriend toe. Ik kreeg een hele zware aanval van pijn alsof er met messen in mijn buik werden gestoken en ik begon van de pijn te hyperventileren. Toen ik vervolgens flauw viel en niet goed aanspreekbaar was werd de ambulance gebeld en werd ik weer meegenomen naar het ziekenhuis en kreeg een bed voor de nacht.
De volgende ochtend kwam een hele goede MDL-arts die een paar simpele onderzoekjes deed en zei dat ik ACNES had. Er werd een afspraak gemaakt voor een injectie.

Waaruit bestond die injectie?
Het is een injectie met verdovingsmiddel en corticosteroïden. Hiermee moet de zenuwbeklemming worden opgeheven. Bij 20% van de gevallen met ACNES werkt de eerste injectie. Als de eerste injectie niet werkt dan wordt er vaak gekeken naar een operatie. Dan snijden ze de buikwand open en maken ze de desbetreffende zenuw kapot. Je moet daarna minimaal twee weken rustig aan doen, want als je te snel weer actief wordt kan het er voor zorgen dat de klachten weer terugkomen.

Hoe reageerde je op die behandeling?
Die injectie heeft een week gewerkt, ben ermee op vakantie gegaan en het was heerlijk. Heb zelfs geskied, iets waarvan ik niet had durven dromen dat, dat ik dat kon. Ik moest de dag erna wel plat, anders ging het helemaal mis. Ik was tien dagen naar Oostenrijk, alleen sinds kort is het weer mis. Sindsdien lig ik alleen maar op bed of op de bank. Ik gebruik morfine en als ik opsta val ik meteen omdat mijn benen mij niet kunnen dragen.

Wat kun je nog meer tegen de pijn doen?
Omdat het in de buikwand zit en je buikspieren tegen die zenuw aanzitten is liggen de enige en beste houding, ook ademen doet zeer als ik door mijn buik adem. Dus eigenlijk helpt alleen liggen, dat is het vervelendste eraan.

Hoe is het met je eetlust?
Ik eet door de pijn bijna niet meer. Ontbijten en lunchen doe ik zelden en avondeten heel weinig, ik drink door de morfine juist heel erg veel. Ik ben sinds het begin 15 kilo afgevallen. En ik lijk nog meer af te vallen. Als de pijn heftig is en ik heb geen tabletten tegen de misselijkheid ingenomen, dan geef ik gewoon over van de pijn.

Wat is de oorzaak van jouw ACNES?
Bij mij is de ACNES een reactie op mijn blindedarmoperatie in Italië. De blindedarm was flink ontstoken. Ik denk dat de dokter alleen niet goed gesneden heeft en ook het genezingsproces is niet goed verlopen. Ik heb overigens zo hoge koorts gehad na de operatie dat ik acht dagen in het ziekenhuis in Italië heb moeten blijven.

Hebben de dokters ook wel eens gedacht dat het ‘tussen je oren’ zat?
Helaas wel, vooral mijn huisarts. Die wilde mij niet behandelen omdat ik twee jaar daarvoor depressief ben geweest. Ik wist zelf dat het niet psychisch was, omdat koorts niet te faken is.

Zou je een operatie willen ondergaan om van de klachten af te komen?
Als de pijn zo erg blijft, zal ik een operatie niet erg vinden.

Had jij zelf ooit gehoord van deze aandoening?
Nee ik had er nog nooit van gehoord. In de medische wereld is het waarschijnlijk ook tamelijk onbekend waardoor mensen onjuist worden gediagnosticeerd als PDS of gedacht wordt aan een psychische verklaring voor de klachten.

Ben je gaan zoeken naar meer informatie op internet?
Ik ben op internet gaan kijken en dat is iets wat ik niet snel doe, maar alles kwam overeen met mijn klachten. Ik vond er alleen geen patiëntervaringen.

Ben je nog met een studie bezig of werk je al?
Ik was met een studie bezig, maar daar ben ik mee gestopt. Ik ga proberen om na de zomervakantie de vavo (voortgezet algemeen volwassenonderwijs) te volgen en doe daarvoor een thuisstudie. Ik ga nu eerst aardrijkskunde studeren, omdat ik dat vak nodig heb voor de pabo.

Hoe gaat het nu verder?
Ik krijg binnenkort mijn laatste injectie en na een paar dagen wordt er gekeken of ik geopereerd kan worden. Een operatie geeft 100% kans op herstel.

Wat voor impact heeft deze aandoening op je?
Ik vind het verschrikkelijk, het doet zoveel zeer de hele dag door, en je wordt zo afhankelijk van iedereen. Mijn vriend werkt bij mij thuis buiten in de tuin en soms moet ik hem bellen omdat ik naar de wc moet, en dat is zo verschrikkelijk. Na een operatie zal ik volledig kunnen herstellen. Ik heb nu heel veel moeten afzeggen wat is heel moeilijk vind. Ook mijn droom om naar de pabo te gaan moest ik uitstellen en dat vind ik heel jammer. Waarschijnlijk gaat het een jaar langer duren. Tot die tijd ga ik thuis studeren en vechten om weer beter te worden

Wat vind jouw omgeving van jouw aandoening en klachten?
Ze vinden het heel moeilijk om het te begrijpen. Er zijn ook mensen die het gelukkig wel begrijpen. Het probleem zit niet in mijn darmen maar in mijn buikwand. Daardoor kan ik wel alles eten, maar kan ik niet bewegen. Als ik wat aan mijn darmen had, dan moet ik juist bewegen en letten op wat ik eet. En dat vinden mensen heel lastig. Mijn broer en schoonzus zitten dan te zeuren dat ik niet vet moet eten, en moet sporten. Terwijl ik juist niet kan sporten. Gelukkig zijn er mensen die bidden voor me, en daar krijg ik ook kracht van. Kracht van het geloof!

Wat wil je later worden?
Ik wil graag juf worden. Les geven op een christelijke basisschool of op het aangepaste onderwijs.