Begrip of positiviteit?
Zittend hier op deze stoel,probeer ik je uit te leggen hoe ik me voel.
Ik vertel je, over de pijn en het verdriet;
en dat het zo moeilijk is dat niemand het aan de buitenkant ziet.
De ene dag redelijk, de andere slecht.
Het is en blijft een frustrerend gevecht.
Soms is positief blijven het moeilijkste dat er is.
En zijn het de meest normale dingen,
die ik zo erg mis.
Dit was het eerste gedicht dat ik na mijn diagnose SLE schreef. Ik weet nog dat ik op mijn bureaustoel zat en probeerde op te schrijven hoe het is om met deze ziekte te leven, wat het nu echt voor mij betekent. Tot op de dag van vandaag heb ik nog niet de juiste woorden kunnen vinden om mensen echt te laten begrijpen hoe het is en wat het met me doet.
Soms vraag ik me af of hetgeen wat ik zoek wel te bereiken is met het begrip van anderen. Want wat win ik er nu eigenlijk mee? Als mensen mij echt zouden begrijpen, als zij konden voelen wat ik iedere dag voel, wat dan? Het zorgt er niet voor dat de pijn bij mij minder wordt. Ik krijg er niet meer energie van. Ik ben niet ineens genezen. Maar welk effect heeft het dan wel? Ik denk dat het vooral te maken heeft met rust, niet eens zo zeer fysiek, maar vooral mentaal. Het feit dat je niet meer iedere keuze hoeft te verantwoorden, dat je niet iedere keer alles moet uitleggen en dat ze begrijpen dat de definitie van goed en slecht zo enorm anders is dan voor gezonde mensen. Ja, ik denk dat het vooral echt meer rust geeft. Je hoeft niet meer op zoek naar de makkelijkste uitleg van je eeuwige klachten. Als ze het echt zouden begrijpen, voelen en vooral weten, dan hebben ze aan een half woord al genoeg. En soms, zou dat toch best wel fijn zijn.
Helaas is het niet mogelijk om anderen te laten voelen wat jij iedere dag voelt. Evenmin is het mogelijk om de juiste bewoordingen te vinden voor hoe het nou echt voelt. Als je iedere dag zo veel last hebt van pijn, vermoeidheid, blokkades en beperkingen is het ook niet bepaald een kwestie van nadenken over hoe je je nou voelt. Het is een kwestie van doorgaan, proberen voldoende rust te pakken en een manier vinden om ermee te dealen. Alleen die drie dingen zijn al een enorme opgave voor iemand die chronisch ziek is. Het vergt enorm veel positiviteit, doorzettingsvermogen, wilskracht en, niet te vergeten, moed.
Maar hoe doe je dat dan? Hoe kan je iedere dag opstaan met zo veel klachten, de dag doorkomen met klachten die erger worden en aan het einde van de dag gaan slapen met het idee dat de volgende dag hetzelfde zal zijn? Hoe kom je aan de positieve gedachtes? Hoe houd je moed wanneer het altijd maar tegen zit? Ook hier is geen simpel antwoord op. Voor mij geldt dat ik me probeer te blijven focussen op de dingen die wél leuk zijn in mijn leven, dat zijn mijn steunpilaren, die houden mij overeind. Zo ben ik ontzettend blij en dankbaar voor mijn studie, stage, werk en alle andere activiteiten die ik onderneem. Ja, het kost me enorm veel energie. Ja, ik ben letterlijk gesloopt aan het einde van iedere dag en lig al rond zeven uur op bed. Maar ik haal er zoveel positieve energie uit. Het geeft me zo’n goed gevoel dat ik op een dag weer iets heb kunnen doen wat ik zo ontzettend leuk vindt om te doen. En ik probeer dan ook om ze zo veel mogelijk vast te houden, soms iets te krampachtig, het betekent zo veel voor me.
Natuurlijk heb ik ook dagen dat ik het echt even niet meer zie zitten, hoe veel leuke dingen ik ook gepland heb staan die dag of week. Soms nemen de vermoeidheid en de pijn het even over. Dan stort ik in en heb ik even een gigantische jankbui. Dan wil ik van frustratie mijn kussen kapot slaan, maar houdt ik me in omdat het te veel pijn zou doen. Op die dagen zou ik het liefste onder de dekens kruipen en er niet meer onder vandaan komen. Dat soort momenten zijn de momenten dat je toegeeft aan je ziekte met al zijn klachten, je geeft toe aan dat stemmetje in je hoofd dat zich afvraagt hoe lang je het nog volhoudt. Vroeger vond ik het heel lastig om deze dagen weer achter me te laten en met een rechte rug door te gaan. Tegenwoordig wordt het steeds iets makkelijker, ik denk dat ik langzaam mijn maniertjes begin te vinden die mij doen opkrabbelen.
Het leven met een chronische ziekte gaat niet over rozen, het is nou eenmaal gewoon echt niet leuk. Maar chronisch ziek zijn vraagt ook chronisch optimisme. Jouw geluk is niet afhankelijk van het begrip van andere mensen. Je wordt niet gelukkiger als anderen kunnen voelen wat jij voelt. Jij maakt je eigen geluk door positief te blijven. Dus verzamel die positieve dingen en pin ze vast in je dagelijks leven! Geniet zo veel mogelijk van alle kleine dingetjes die wél lukken, koester de momenten dat het even beter gaat en vind leuke dingen waar jij je mee bezig kan houden. Jouw geluk ligt in jouw handen, dus doe er iets mee!