Kies hier aan wie je jouw vraag wilt stellen.

Ik ben Michel Weijerman, kinderarts en per 1-1-24 directeur van Artsen voor Kinderen. Ik ben vader van 3 dochters en 2 zoons. Mijn hobbies zijn lekker koken, skiën, tennis, gitaar spelen en fotograferen! En mijn kinderen. Ik heb mij vanaf 1999 gespecialiseerd in kinderen met het Down syndroom, allereerst in het Vumc in Amsterdam, later in het Alrijne Ziekenhuis in Leiderdorp. In december 2011 ben ik gepromoveerd op de "Consequenties van het Down syndroom voor kind en zijn familie". Ik vind het belangrijk om de beeldvorming rondom het Down syndroom op de juiste wijze neer te zetten. Dit kan als lid van de Programmacommissie prenatale screening Dep/SEO(RIVM).Ik was voorzitter van de kernredactie van de update van de multidisciplinaire richtlijn voor de medische begeleiding van kinderen met Downsyndroom, die in september 2022 verscheen. In 2013 is heb ik het Down Centrum Nederland (DCN), lokatie West Nederland gestart, het is het eerste centrum voor expertise voor kinderen met het Down Syndroom van 0-18 jaar, hierbij gaat het om geïntegreerde en ingewikkelde patiëntenzorgvragen (Academische-3e lijnszorg), maar ook voor de multidisciplinaire zorgvragen en blijft dat ook voor de reguliere zorg(2e lijns zorg). Dus zowel hoogcomplexe zorg als zeldzame problemen, als ook de reguliere zorg. Kennis, wetenschap en onderwijs met betrekking tot het Downsyndroom staan centraal, maar ook implementatie van richtlijnen en onderzoeksuitkomsten voor de directe patiëntenzorg dwz vertaling naar het kind zelf. Ik vind het leuk om vragen te beantwoorden en ik vind het ook belangrijk dat mensen goed geïnformeerd worden over het Down syndroom.

Ik ben kinderarts, speciaal voor kinderen met erfelijke of aangeboren aandoeningen, in het St. Antonius Ziekenhuis in Nieuwegein en Utrecht. Op de polikliniek begeleid ik heel veel kinderen met ontwikkelingsproblemen door aangeboren lichamelijke oorzaken. Ik maak ook deel uit van het Down-team in ons ziekenhuis waar ruim 150 kinderen met Downsyndroom onder controle zijn. Ik vind het erg belangrijk dat kinderen, ondanks hun beperkingen, veel plezier kunnen hebben en zich steeds verder ontwikkelen in hun eigen tempo, met een zo goed mogelijke lichamelijke en geestelijke gezondheid en een fijne plek in het gezin en de samenleving. Ik probeer daar mijn steentje aan bij te dragen, door mee te denken over verbeteren van allerlei functies (denk aan het horen, zien, bewegen, eten en communicatie), het helpen voorkomen van klachten en het opsporen én behandelen van lichamelijke problemen, maar ook door bv. te adviseren bij moeilijk gedrag of vragen over de opvoeding. Samenwerking met andere hulpverleners, maar natuurlijk ook met de ouders en als het kan met de kinderen zelf, is daarbij een noodzaak en maakt mijn werk heel erg leuk!

Ik ben Henrike Jansen en ik ben logopedist in een logopediepraktijk. Ik ben getrouwd en ben moeder van 3 kinderen. Ik werk veel met kinderen met Downsyndroom, we werken dan aan de spraak- en taalontwikkeling en aan de communicatie, maar ook aan het verbeteren van de verstaanbaarheid en de mondmotoriek. Ik ben ook preverbaal logopedist. Preverbale logopedisten werken met jonge kinderen van 0-2,5 jaar met eet- en drinkproblemen. Kinderen met Downsyndroom hebben ook vaak eet- en drinkproblemen. Heb je vragen over de spraak- en taalontwikkeling of over het eten en drinken, dan mag je die aan mij stellen!

Mijn naam is Tonnie Coppus. Ik ben een AVG, dat wil zeggen een arts voor mensen met een verstandelijke beperking. Ik ben gespecialiseerd in mensen met Downsyndroom en werk bij Dichterbij. Mijn hobby’s zijn lezen en wandelen in het bos met mijn kinderen en de hond. Naast mijn werk aan de universiteit van Nijmegen heb ik een polikliniek, die heet de Downpoli 18+, voor mensen met Downsyndroom ouder dan 18 jaar. De mensen die mijn polikliniek bezoeken kunnen hier terecht voor allerlei vragen, over gezondheid, maar ook over relaties en seksualiteit en over ouder worden. Heb jij vragen over je gezondheid omdat je het downsyndroom hebt, of heb je andere vragen, je mag ze me altijd stellen.

Onze oudste dochter Fenna is in 2008 geboren met Downsyndroom. Fenna is vanaf de geboorte gelukkig helemaal gezond, zo kan het namelijk ook. Maar zij ontwikkelt zich natuurlijk wel anders en vooral langzamer dan een 'gewoon' kind. Als baby viel dat nog niet zo op, en ging het niet heel veel langzamer dan ‘normaal’, maar inmiddels zien we wel dat ze een duidelijke achterstand heeft. Zo praat ze nog heel beperkt en kan ze niet alles wat haar leeftijdsgenootjes wel al kunnen. Ze is als baby & peuter naar een gewone creche gegaan, en gaat inmiddels ook naar een reguliere basisschool. Dat gaat eigenlijk allemaal heel goed. Wil je weten waar je zoal tegenaan loopt, dan kan ik je misschien helpen. Ik kan vertellen over onze ervaringen met haar en waar je zoal mee te maken krijgt. Van early intervention, speelleergroepjes, zindelijkheid en ondersteunende gebaren, tot PGB-aanvragen, leerlinggebonden financiering (de “rugzak”) en de nieuwe wet “Passend Onderwijs”. En ik kan je misschien helpen met praktische tips, want als kernouder bij Kern Amsterdam van Stichting Downsyndroom en actief lid op het Facebook forum voor D Mama's, spreek ik ook veel andere ouders. Stel je vragen gerust, ik vind het leuk ze te beantwoorden en je verder op weg te helpen.

Mijn naam is Fatima, moeder van Malak. Malak is in 2010 geboren en heeft een hele moeilijke start gehad na haar geboorte. Naast het feit dat ze Downsyndroom heeft, is ze ook nog te vroeg geboren met een hartafwijking. Ze heeft na haar couveuseperiode een open hartoperatie gehad. Het eerste jaar na haar geboorte is Malak vaak ziek geweest waardoor ze vaak in het ziekenhuis opgenomen moest worden. Malak heeft heel lang sondevoeding gekregen, namelijk vanaf haar geboorte totdat ze 3 jaar was. Malak kan nog steeds niet zelfstandig eten en krijgt nog steeds gepureerd eten. De eerste twee jaar zijn wij als ouders alleen maar bezig geweest om Malak te helpen herstellen. Omdat Malak ons derde kind is kunnen wij wel merken dat ze duidelijk een ontwikkelingsachterstand heeft in vergelijking met haar leeftijdsgenoten. Daarom zijn wij vroeg begonnen om haar op allerlei manieren te stimuleren. Wij zijn gestart met gebaren en kleine stapjes (early intervention program) toen ze bijna één jaar was. Ondanks de moeilijke start van Malak, begint onze dochter haar achterstand in te halen. Haar ontwikkeling begint in kleine stapjes op gang te komen. Ze loopt nu los en probeert woordjes uit te spreken. Ze is onze vechter, een doorzetter die van het leven wil genieten en is een vrolijk meisje die van iedereen houdt. Malak gaat inmiddels ook naar een reguliere basisschool. Als vrouw met een andere culturele achtergrond (Marokkaans) krijg ik vaak vragen van andere moeders die te maken hebben met een kind met een beperking, met name met het Syndroom van Down. Ik zou heel graag met andere mensen in contact willen komen zodat ik mijn ervaringen met hen kan delen en hen verder op weg kan helpen. Dus aarzel niet om je vragen te stellen.

Ik ben Wim Helbing, kindercardioloog in het Sophia Kinderzkh Erasmus MC in Rotterdam. Ik ben vader van 3 kinderen. In m’n vrije tijd doe ik veel aan sport, o.a. wedstrijdroeien. Als kindercardioloog houd ik me bezig met de behandeling van hartafwijkingen bij kinderen. Om vragen zo goed mogelijk te kunnen beantwoorden doen we ook wetenschappelijk onderzoek, bijvoorbeeld over hoe je hartfalen bij kinderen zo goed mogelijk kunt herkennen en behandelen, maar ook naar het effect van sport op het hart bij kinderen met een hartafwijking. Meestal zijn die hartafwijkingen aangeboren, domme pech dus. Je hebt er vast vragen over, af en toe. Mijn collega’s en ik proberen die zo goed mogelijk te beantwoorden, b.v. via de cyberpoli! We kunnen je dan bijvoorbeeld uitleggen wat je wel en niet mag met een aangeboren hartafwijking, wat voor medicijnen er zijn of wat je tegen je omgeving kunt zeggen als je vragen over je hart krijgt.

Mijn naam is Barbara Mulder en ik ben cardioloog in het AMC in Amsterdam. Ik heb een gezin met kinderen, speel piano en ik heb altijd veel gereisd en gesport. Ik ben gespecialiseerd in volwassenen met een aangeboren hartafwijking. Uit ervaring weet ik dat veel jong-volwassenen problemen tegen komen in hun werk en met relaties of onzeker zijn over sporten. Voor vrouwen is het krijgen van kinderen en een eventuele zwangerschap soms een punt van zorg. Ook kan de kans op overerving van de hartafwijking veel onzekerheid veroorzaken. Omdat hartoperaties pas sinds 1970 mogelijk zijn, vormen volwassenen met een aangeboren hartafwijking nog een vrij nieuwe en jonge patiëntengroep, waarvoor nog niet veel voorzieningen voorhanden zijn. Maar ik kan je zoveel mogelijk op weg helpen als je vragen hebt over dit soort zaken.

Ik ben Wouter van Leeuwen, congenitaal cardiothoracaal chirurg, oftewel kinderhartchirurg in het Sophia Kinderziekenhuis van het Erasmus MC in Rotterdam. Mijn functie wordt ook wel kinderhartchirurg genoemd, maar ik behandel zowel kinderen als volwassenen met aangeboren hartafwijkingen. Meestal zijn hartafwijkingen aangeboren, domme pech dus. Je hebt er vast vragen over, af en toe. Aangeboren hartafwijkingen kunnen best ingewikkeld zijn namelijk, daarom werken we binnen mijn team allereli specialisten samen. Hartoperaties is waar ik je het een en ander over kan vertellen. Ik hoop dat ik op mijn vakgebied je vragen kan beantwoorden en je met die informatie weer verder kan helpen, of anders kunnen mijn collega’s vast je vragen beantwoorden, b.v. via de cyberpoli! Ik ben vader van 3 kinderen. In m’n vrije tijd tuinier ik graag en geniet ik van ons gezin.

Hallo Mijn naam is Aline Kalisvaart. Ik ben medisch pedagogisch zorgverlener in het Wilhelmina Kinderziekenhuis, UMC Utrecht. Naast mijn werk in het ziekenhuis besteed ik mijn vrije tijd in mijn tuin, ga ik naar de stad en de schouwburg. Zelf maak ik ook beelden van steen. Ik ben moeder van drie kinderen, maar die zorgen al voor zichzelf. In het WKZ zorg ik er met mijn collega pedagogisch medewerkers en andere medewerkers samen voor dat een ziekenhuisbezoek of opname voor kinderen zo prettig mogelijk verloopt. Maar ook denken we bijvoorbeeld met kinderen en ouders mee hoe het is om een ziekte te hebben, geven tips over thuis medicijnen nemen of hoe je aan anderen vertelt wat jouw ziekte inhoudt. Wat we daarvoor doen is: • Eerlijke en begrijpelijke informatie geven over wat er gaat gebeuren • Voorbereiding en/of begeleiding bieden bij medische ingrepen • Met elkaar zoeken naar wat kinderen en ouders kan helpen tijdens het ziekenhuisverblijf en daarna • Zorgen voor een veilige en vertrouwde omgeving in het ziekenhuis • Zorg afstemmen op het individuele kind en zijn situatie • Rekening houden met broertjes en zusjes • Spel en ontspanning bieden • Met kinderen en ouders nadenken over de invloed van de ziekte en de behandeling op het leven van kinderen, ouders en gezinnen. Dus als jullie vragen hebben over een van genoemde punten dan denk ik graag met jullie mee. Want samen kom je verder dan alleen!!!

Ik ben Mirjam van Eck, kinderfysiotherapeut en bewegingswetenschapper en in 2015 gepromoveerd. Ik werk in het Amsterdam UMC en ben met name in de polikliniek te vinden. Hier zie ik kinderen met allerlei (veelal neurologische) aandoeningen. Ook maak ik al jaren deel uit van het Down-team in het Amsterdam UMC. Gezamenlijk met de kinderarts zien wij wekelijks (op vrijdagochtend) 6 kinderen met Down syndroom van 0-18 jaar. Samen kijken we wat kinderen en hun ouders nodig hebben om de ontwikkeling van het kind zo goed mogelijk te stimuleren. Hierbij is samenwerking van essentieel belang, zowel met het team in het Amsterdam UMC als met ouders en de eerstelijns kinderfysiotherapeuten. Elk kind is uniek en heeft eigen kwaliteiten, wat maakt dat geen dag hetzelfde is. Voor de kinderen met Down syndroom kijk ik specifiek naar de motorische ontwikkeling, maar ook bijvoorbeeld stand van voeten, knieën, heupen en rug, zodat ik kan meedenken wat er nodig is. Daarnaast is het vinden van een geschikte sport en een actieve leefstijl van groot belang. Heb je hier vragen over dan hoor ik het graag!

Ik ben Eveline Schell-Feith, en werk als kinderarts met heel veel plezier in het Downcentrum Alrijne met ons fijne Downteam met veel expertise, waarmee we veel kinderen en jong volwassenen uit de regio, maar ook uit het hele land zien. Het team heeft een poli 0-18 jaar (met kinderarts, logo, fysio, KNO, orthoptist, orthopedagoog/psycholoog, tandarts, cliniclowns), maar ook een 18+ poli (met kinderarts, arts VG, psycholoog, KNO, cliniclowns). Het geeft mij veel voldoening om te helpen de ziektes die kinderen met Down syndroom kunnen krijgen op tijd te ontdekken en behandelen en de kinderen en hun gezinnen te ondersteunen in de hobbels die zij tegen kunnen komen in hun leven. Ik ben betrokken bij het jaarlijkse Downsyndroom symposium en schrijf mee aan de multidisciplinaire richtlijn medische begeleiding van kinderen met Down syndroom en aan de multidisciplinaire richtlijn cyclusregulatie en kinderwens bij mensen met een verstandelijke beperking. Daarnaast ben ik opleider in de regio Leiden en zet ik mij met veel plezier in om jonge artsen op te leiden tot goede kinderartsen. Mijn hobby's zijn naar buiten gaan (wandelen, hardlopen, fietsen, tennis, tuinieren), maar ik houd ook erg van naar musea en voorstellingen gaan of zelf creatief bezig zijn. Heel fijn om via de cyberpoli vragen van ouders van kinderen met Downsyndroom over allerlei onderwerpen te kunnen beantwoorden of hen de weg te wijzen naar de juiste hulpverleners.