Kies hier aan wie je jouw vraag wilt stellen.

Ik ben Danielle Hendriks en ik ben werkzaam als kindergastro-enteroloog in het Juliana Kinderziekenhuis in Den Haag. Ik doe dat met veel plezier. Ik ben getrouwd met Tjeerd en wij hebben samen een dochter. Ik behandel alle ziekten met betrekking tot de maag, darm en lever bij kinderen en tieners van 0 tot 18 jaar. In het Juliana Kinderziekenhuis maak ik deel uit van het CF-team; een team bestaande uit kinderlongartsen, een collega kindergastroenteroloog, diëtist, psycholoog, fysiotherapeut en CF-verpleegkundigen, speciaal voor kinderen met cystische fibrose en voor hun ouders.

hallo, ik ben Hettie Janssens. Ik ben moeder van 2 kinderen, en hou van reizen, koken, piano spelen en lezen. Als kinderlongarts in het Sophia Kinderzkh Erasmus MC in Rotterdam. houd ik mij dagelijks bezig met de behandeling van kinderen met CF van 0-18 jaar oud. In ons ziekenhuis behandelen we ongeveer 150 kinderen met CF met een heel team van mensen, zoals kinderlongartsen, maag-darm-lever artsen, CFverpleegkundigen, fysiotherapeuten, dietisten, maatschappelijkwerkers, psychologen enz. Als voorzitter ben ik verantwoordelijk voor de medische coördinatie van ons CF-team. Mijn missie is om de beste zorg en service voor kinderen met CF en hun ouders te leveren. Een onderdeel van goede zorg is ook goede voorlichting. Als je weet waar je op moet letten en waarom je bepaalde medicijnen moet nemen dan kun je ook beter voor jezelf zorgen. Soms kom je er bij een bezoek aan de dokter misschien niet aan toe om al je vragen beantwoord te krijgen, of vind je het lastig die te stellen. De cyberpoli biedt kinderen zoals jij een gelegenheid om op elk moment je vragen over CF te stellen. Ik beantwoord graag je vragen. Dus, vraag maar raak.

Klinisch inspanningsfysioloog, dat klinkt misschien moeilijk maar Fysiologie is de leer der levensverrichtingen. Een fysioloog houdt zich bezig met de werking van de stofwisseling en de mechanismen ervan en klinisch betekent dat ik in het ziekenhuis werk. Ik werk in het UMC in Utrecht. Als inspanningsfysioloog kijk ik hoe lichamelijke systemen functioneren in rust en tijdens inspanning, vooral bij (chronisch) zieke kinderen. Door metingen te doen, bijvoorbeeld tijdens een maximale inspanningstest, kunnen we kijken hoe fit je bent in vergelijking met leeftijdsgenoten of personen die dezelfde aandoening hebben. Mocht je minder fit zijn dan leeftijdsgenoten dan kan dit een indicatie zijn voor een trainingsprogramma. Na een tijdje doe je nog eens een test, om te kijken of je fitter bent geworden. Dus vragen over je fysieke fitheid, sporten en trainingsprogramma mag je naar mij sturen. Vriendelijke groeten, Erik.

Hoi, ik Esther van Steenbergen. Ik woon in Rotterdam, hou van koken en vind het heerlijk om elke dag op de fiets naar mijn werk te kunnen, want bewegen is gezond. Ik werk als kinderdiëtist in het Sophia kinderziekenhuis en houd ik mij o.a. bezig met de voedingsbehandeling van kinderen met CF van 0-18 jaar oud. De zorg en voedingsadviezen bij CF zijn de laatste jaren erg veranderd. Hierdoor kan je verschillende informatie tegen komen en dit kan verwarrend zijn. Ik beantwoord daarom graag je vragen over voeding bij CF.

Sinds 1999 werk ik als verpleegkundig consulent CF in het Sophia Kinderzkh Erasmus MC in Rotterdam. Als verpleegkundige werk ik al meer dan 30 jaar met kinderen met CF op de verpleegafdeling. Gelukkig is er in die tijd veel veranderd en vooral verbeterd op het gebied van CF. Ik kan me voor stellen dat het door de snelle ontwikkelingen voor jullie moeilijk is om op de hoogte te blijven. Er gebeurt zoveel (gelukkig!) en ik daarom snap ik dat jullie daar vragen over kunnen hebben, waar je niet altijd het antwoord op kan vinden. De therapie voor CF kan ook veel en ingewikkeld zijn. Maar om die goed te kunnen volhouden is het belangrijk dat je begrijpt waarom je iets doet (of niet!). Dus heb je vragen over bv vernevelen of snap je niet waarom je bepaalde medicatie moet gebruiken? Vind je het moeilijk om iemand te vertellen dat je CF hebt omdat je het lastig vindt om uit leggen? Je mag alle vragen over Cf aan mij stellen, waar het ook over gaat. Niets is raar, gek of dom.

Ik ben Kim en ik heb CF. Ik woon al geruime tijd samen met mijn vriend in Den Bosch. CF is bij mij al in de eerste week na mijn geboorte ontdekt onder andere door Meconiumileus. Ik had voornamelijk veel last van mijn longen en af en toe buikklachten. Ik heb in de zomer van 2011 een dubbele longtransplantatie gehad. Vroeger ben ik altijd mee geweest met FOK kamp totdat de kampen werden gestopt in verband met het segregatiebeleid. Ik heb daar heel veel vrienden leren kennen en veel CF ervaringen kunnen delen. Ik heb hier veel aan gehad. Dus als je vragen hebt, wil ik je graag helpen.

Hallo! Ik ben Bart Rottier, kinderlongarts in het Beatrix Kinderziekenhuis in Groningen. Ik ben vader van 3 zoons die op landelijk niveau aan wedstrijdzwemmen doen. De twee keer in de week dat ik ze 's ochtends vroeg voor training breng, ga ik hardlopen (ongeveer 10 km) voor ik naar mijn werk ga. Ik fiets en lees graag en ik hou van reizen; buitenlandse steden bezoeken en andere culturen leren kennen. Het Beatrix kinderziekenhuis is een eigen kinderziekenhuis binnen het Universitair Medisch Centrum Groningen (UMCG). Daar ben ik onder andere intensief betrokken bij de zorg voor kinderen met CF. Groningen is het enige ziekenhuis in Nederland waar ook lever (en ook dunne darm) en longtransplantaties bij kinderen plaats vinden. Ik vind het leuk als je mij vragen over longtransplantatie of vragen over CF stelt!

Hoi, ik ben Marieke Verkleij en ik werk als psycholoog in het VU Medisch Centrum in Amsterdam met als aandachtsgebied kinderlongziekten (CF en astma). Als je een ziekte hebt zoals CF of astma, dan is het vaak lastig om daarmee om te gaan. Ik heb onderzoek gedaan naar kinderen met ernstig astma die voor behandeling naar Davos (Zwitserland) gingen. In het VU-ziekenhuis help ik kinderen met vragen en zorgen over hun ziekte. Voor veel kinderen is het dagelijks een flinke klus om alles vol te houden en zelf aan je medicijnen te denken. Liever zou je een leven willen zonder ziekte. Het helpt om daarover te praten en je zorgen te uiten, dat lucht op. Ook help ik bijvoorbeeld bij vragen over hoe je je klasgenoten vertelt dat je CF of astma hebt, hoe je omgaat met ziekenhuisbezoek, schoolverzuim, weinig energie en wat er helpt om minder te piekeren. Voor deze vragen kun je nu op de cyberpoli ook bij mij terecht. De CF of astma gaat niet weg, maar door de manier waarop je ermee omgaat kan je je vaak ook weer iets beter voelen. Ik heb 3 kinderen en ik hou van muziek maken. Ook vind ik het erg leuk om in het ziekenhuis te werken en te merken hoe dapper en eerlijk kinderen zijn.

Ik ben Yves Liem, ziekenhuisapotheker-klinisch farmacoloog in het Wilhelmina Kinderziekenhuis, UMC Utrecht, in Utrecht. Voor alle vragen over geneesmiddelen bij kinderen kunnen (kinder)artsen, verpleegkundigen en andere zorgprofessionals in het Wilhelmina Kinderziekenhuis bij mij terecht. Zo gaat het lichaam anders om met geneesmiddelen bij kinderen en kunnen bepaalde geneesmiddelen bij kinderen anders werken dan bij volwassenen…kinderen zijn geen kleine volwassenen! Ik vind het belangrijk dat patiënten mij ook vragen over geneesmiddelen kunnen stellen…ik kijk daarom uit naar jullie vragen via de cyberpoli. Je kunt me vragen stellen over de werking of bijwerkingen van geneesmiddelen en hoe je een geneesmiddel het beste kunt innemen. Vragen over de verkrijgbaarheid van een bepaald middel of over de vergoeding kan je beter aan je eigen apotheek stellen. Voor vragen over de behandeling, die je van je dokter krijgt en de geneesmiddelen, die hij of zij voorschrijft, moet je altijd contact opnemen met je eigen dokter. Tot slot nog iets over mijzelf: ik ben getrouwd en heb drie zoons. Naast mijn werk heb ik gelukkig ook andere leuke bezigheden, zoals sporten, lezen en muziek luisteren (voornamelijk jazz).

Mijn naam is Irma Peek, ik ben consulent onderwijsondersteuning zieke leerlingen in het WKZ. Voor al je schoolvragen mag je mij mailen, omdat de combinatie ziek zijn en school soms een uitdaging is. Ik heb werkervaring in het speciaal onderwijs en sinds 2018 jaar werk ik met zieke leerlingen. Alle consulenten OZL (onderwijsondersteuning zieke leerlingen) zijn onderdeel van het landelijk netwerk Ziezon. Dit is de plek waar je veel informatie vindt over ziek zijn en onderwijs. Je kan mij benaderen voor advies en begeleiding op het gebied van school.

Hallo Mijn naam is Aline Kalisvaart. Ik ben medisch pedagogisch zorgverlener in het Wilhelmina Kinderziekenhuis, UMC Utrecht. Naast mijn werk in het ziekenhuis besteed ik mijn vrije tijd in mijn tuin, ga ik naar de stad en de schouwburg. Zelf maak ik ook beelden van steen. Ik ben moeder van drie kinderen, maar die zorgen al voor zichzelf. In het WKZ zorg ik er met mijn collega pedagogisch medewerkers en andere medewerkers samen voor dat een ziekenhuisbezoek of opname voor kinderen zo prettig mogelijk verloopt. Maar ook denken we bijvoorbeeld met kinderen en ouders mee hoe het is om een ziekte te hebben, geven tips over thuis medicijnen nemen of hoe je aan anderen vertelt wat jouw ziekte inhoudt. Wat we daarvoor doen is: • Eerlijke en begrijpelijke informatie geven over wat er gaat gebeuren • Voorbereiding en/of begeleiding bieden bij medische ingrepen • Met elkaar zoeken naar wat kinderen en ouders kan helpen tijdens het ziekenhuisverblijf en daarna • Zorgen voor een veilige en vertrouwde omgeving in het ziekenhuis • Zorg afstemmen op het individuele kind en zijn situatie • Rekening houden met broertjes en zusjes • Spel en ontspanning bieden • Met kinderen en ouders nadenken over de invloed van de ziekte en de behandeling op het leven van kinderen, ouders en gezinnen. Dus als jullie vragen hebben over een van genoemde punten dan denk ik graag met jullie mee. Want samen kom je verder dan alleen!!!